TUhjnbcbe - 2022/4/1 12:37:00
1知乎上曾经有个提问是，摧毁一对父母有多容易？底下有个回答是——只要孩子生场病就足够了。的确对父母而言，孩子永远是最致命的软肋。一旦孩子生病，最痛苦的反而是父母，恨不得所有的病痛都由自己来承受。之前，重庆女孩小红颖的故事看哭了许多人。8岁时，小红颖不幸得了白血病，当时情况已经很严重了，连医生都说希望不大。但是小红颖的爸爸却不甘心。他卖了房，倾其所有带着孩子走上求医路。别人说治不了算了吧，可自己的孩子怎么放弃得了？医院、医院地打听，想着万一呢？似乎不论命运多么残忍，他都没就此倒下。然而这么刚毅勇敢的父亲却因为女儿的一句话失声痛哭。11岁生日那天，在医院待了3年的女儿，像悟透了生死一般，对爸爸说：“爸爸，如果有一天，我治不好了，可以把我的眼睛给你吗？”原来小红颖的爸爸曾是*人，负伤后右眼失明。小红颖希望哪怕自己离开了，自己的眼睛能继续陪着爸爸。听完这句话，先生不禁潸然泪下，旁观者尚且如此，更何况是孩子的父亲呢？再强大的父母也无法坦然面对孩子的离去。连想一想都觉得万箭穿心。这些是被我们看到的，而在看不见的地方，他们还承受着许多打碎牙往里咽的艰辛：4年3次骨髓移植；1天40多次便血，排异；以及数不清的腰穿治疗……病在子女身，痛在父母心。我们很难想象，为女求医的这四年，一家人承受了怎样的焦灼和无奈。2沉重的精神压力是一方面，很多时候，重症家庭面对的最直接的压力是，无底洞般的医药费。因为生病，整个家庭的家底顿时被掏空；因为没钱，只能眼睁睁看着亲人离去。生活中，这样的例子太多了。女儿查出患上“红斑狼疮”，父母俩人得了癌症，一个身患胃癌，手术后靠药物控制着；另一个身患乳腺癌。接二连三的打击让这个家庭不堪重负。即使卖了房子，借遍亲友，也承受不了昂贵的医药费。这时父亲决定“抓阄”，自己放弃治疗，所有的钱用来救妻女。还记得纪录片《中国医生》中的那对侏儒夫妻吗？夫妻两人历经艰辛，终于生下一个正常身高的孩子。可还没好好体验初为父母的喜悦，孩子就确诊患上了先天性心脏病。短短三个月，做了两次手术。单单一次手术就花了30多万，更别提其他康复费、住院费了。60万，对于普通家庭而言，可不是一笔小数字。为了治好孩子，夫妻俩四处奔波，想尽了一切办法：卖房子、借钱、省吃俭用……最后不仅家底花光了，还背上一身债。唯一值得欣慰的是，孩子恢复健康了。都说“疾病是致贫的收割机”，这话一点都没错。在一张张医药费清单面前，平日里幸福圆满的小家根本不堪一击。钱没了，人在，倒也没关系。而现实中更多的情况是，人在病中，等着钱去救命，偏偏拿不出钱。没有钱，也就没有了活下去的权利。3以前只觉得，电视剧中的演绎总是那么煽情夸张，后来才渐渐明白，疾病面前，人是那么的渺小无力，又是那么真挚和勇敢。或许我们无法跟生死对抗，但总可以做些什么。比如，传递自己的一份爱心，一点力量，让人间更有温度，给置身黑暗的人们一丝光亮。现在就有一个濒临绝境的家庭需要我们的帮助。身患“儿童型渐冻症”的小子萁今年才4岁，但还不到1岁的时候，医院打交道。当同龄孩子在自由奔跑、玩耍时，她连简单的坐、爬都做不到。随之而来的还有死亡威胁。一个简单的感冒，都有可能发展成肺炎，要了她的命。自从生病后，子萁的身边就配备了各种救命器材：咳痰机、雾化机、吸痰器、血氧仪……七七八八加起来差不多是个小型ICU病房了。为了照顾孩子，妈妈学会了各种护理技能。不仅妈妈，连本该安享晚年的奶奶也学起了这些纷繁复杂的护理步骤。但遗憾的是，这些只是维持生命，治标不治本。治疗脊髓性肌萎缩症需要一种特效药——“诺西那生钠注射液”。这个药一年大概要花万，而且还没有纳入医保。面对如此高昂的医药费，子萁一家只能等。等着有一天这个药能进入医保。等着家里多攒一点钱。可是还没有等来这道光，去年年底一场医院。这次，医生说不能再等了。看着病床上插满各种管子，奄奄一息的子萁，全家人又一次陷入了深深的绝望。虽说抗脊髓性肌萎缩的药已经从万降到了50万，可对他们来说，依然无能为力。更何况之前漫长的治疗已经让这个家庭不堪重负。小子萁的病不是没有希望，只是在这巨额的医药费面前，希望也变得遥不可及！小子萁的人生才刚刚开始。她本该健康且自由，她也应拥有更广阔的未来。她会背起书包上学，交许多朋友……体验不同的人生滋味。而这一切需要我们在这个节点给她一点点帮助，一点点鼓励。如果能有你的帮助，那她的未来必定会多一份光亮。长按识别上方