1知乎上曾经有个提问是,摧毁一对父母有多容易?底下有个回答是——只要孩子生场病就足够了。的确对父母而言,孩子永远是最致命的软肋。一旦孩子生病,最痛苦的反而是父母,恨不得所有的病痛都由自己来承受。之前,重庆女孩小红颖的故事看哭了许多人。8岁时,小红颖不幸得了白血病,当时情况已经很严重了,连医生都说希望不大。但是小红颖的爸爸却不甘心。他卖了房,倾其所有带着孩子走上求医路。别人说治不了算了吧,可自己的孩子怎么放弃得了?医院、医院地打听,想着万一呢?似乎不论命运多么残忍,他都没就此倒下。然而这么刚毅勇敢的父亲却因为女儿的一句话失声痛哭。11岁生日那天,在医院待了3年的女儿,像悟透了生死一般,对爸爸说:“爸爸,如果有一天,我治不好了,可以把我的眼睛给你吗?”原来小红颖的爸爸曾是*人,负伤后右眼失明。小红颖希望哪怕自己离开了,自己的眼睛能继续陪着爸爸。听完这句话,先生不禁潸然泪下,旁观者尚且如此,更何况是孩子的父亲呢?再强大的父母也无法坦然面对孩子的离去。连想一想都觉得万箭穿心。这些是被我们看到的,而在看不见的地方,他们还承受着许多打碎牙往里咽的艰辛:4年3次骨髓移植;1天40多次便血,排异;以及数不清的腰穿治疗……病在子女身,痛在父母心。我们很难想象,为女求医的这四年,一家人承受了怎样的焦灼和无奈。2沉重的精神压力是一方面,很多时候,重症家庭面对的最直接的压力是,无底洞般的医药费。因为生病,整个家庭的家底顿时被掏空;因为没钱,只能眼睁睁看着亲人离去。生活中,这样的例子太多了。女儿查出患上“红斑狼疮”,父母俩人得了癌症,一个身患胃癌,手术后靠药物控制着;另一个身患乳腺癌。接二连三的打击让这个家庭不堪重负。即使卖了房子,借遍亲友,也承受不了昂贵的医药费。这时父亲决定“抓阄”,自己放弃治疗,所有的钱用来救妻女。还记得纪录片《中国医生》中的那对侏儒夫妻吗?夫妻两人历经艰辛,终于生下一个正常身高的孩子。可还没好好体验初为父母的喜悦,孩子就确诊患上了先天性心脏病。短短三个月,做了两次手术。单单一次手术就花了30多万,更别提其他康复费、住院费了。60万,对于普通家庭而言,可不是一笔小数字。为了治好孩子,夫妻俩四处奔波,想尽了一切办法:卖房子、借钱、省吃俭用……最后不仅家底花光了,还背上一身债。唯一值得欣慰的是,孩子恢复健康了。都说“疾病是致贫的收割机”,这话一点都没错。在一张张医药费清单面前,平日里幸福圆满的小家根本不堪一击。钱没了,人在,倒也没关系。而现实中更多的情况是,人在病中,等着钱去救命,偏偏拿不出钱。没有钱,也就没有了活下去的权利。3以前只觉得,电视剧中的演绎总是那么煽情夸张,后来才渐渐明白,疾病面前,人是那么的渺小无力,又是那么真挚和勇敢。或许我们无法跟生死对抗,但总可以做些什么。比如,传递自己的一份爱心,一点力量,让人间更有温度,给置身黑暗的人们一丝光亮。现在就有一个濒临绝境的家庭需要我们的帮助。身患“儿童型渐冻症”的小子萁今年才4岁,但还不到1岁的时候,医院打交道。当同龄孩子在自由奔跑、玩耍时,她连简单的坐、爬都做不到。随之而来的还有死亡威胁。一个简单的感冒,都有可能发展成肺炎,要了她的命。自从生病后,子萁的身边就配备了各种救命器材:咳痰机、雾化机、吸痰器、血氧仪……七七八八加起来差不多是个小型ICU病房了。为了照顾孩子,妈妈学会了各种护理技能。不仅妈妈,连本该安享晚年的奶奶也学起了这些纷繁复杂的护理步骤。但遗憾的是,这些只是维持生命,治标不治本。治疗脊髓性肌萎缩症需要一种特效药——“诺西那生钠注射液”。这个药一年大概要花万,而且还没有纳入医保。面对如此高昂的医药费,子萁一家只能等。等着有一天这个药能进入医保。等着家里多攒一点钱。可是还没有等来这道光,去年年底一场医院。这次,医生说不能再等了。看着病床上插满各种管子,奄奄一息的子萁,全家人又一次陷入了深深的绝望。虽说抗脊髓性肌萎缩的药已经从万降到了50万,可对他们来说,依然无能为力。更何况之前漫长的治疗已经让这个家庭不堪重负。小子萁的病不是没有希望,只是在这巨额的医药费面前,希望也变得遥不可及!小子萁的人生才刚刚开始。她本该健康且自由,她也应拥有更广阔的未来。她会背起书包上学,交许多朋友……体验不同的人生滋味。而这一切需要我们在这个节点给她一点点帮助,一点点鼓励。如果能有你的帮助,那她的未来必定会多一份光亮。长按识别上方