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TUhjnbcbe - 2022/12/9 21:32:00

年底,河北威县一名高三女孩萌萌被姐夫喂下兑了百草枯的“感冒冲剂”。

在众多网友和“中国肺移植第一人”陈静瑜等医生的帮助下,萌萌死里逃生,但劫后余生的日子也并不好过。

在家也要戴口罩、远离泥土花草、不能晒太阳,萌萌已无法回到正常的生活。她的手机里有6个闹钟,闹钟响起,就意味着她要吃药,然而她还不止要在闹钟响起时吃药。

更要命的是,对这个普通的农村家庭来说,一年的收入可能还不够萌萌吃两个月的药。

但他们没有放弃,“孩子已经到这步了,看见希望了,我不能耽误了”。卖房、贷款、砸锅卖铁,他们也要给孩子看病。

▲萌萌在县城租的房子里

一天要吃十多种药:

闹钟一响,就该吃药了

“卡里面没钱,不够。”

看到手机弹出“银行卡可用余额不足”后,萌萌无奈地笑了一下,取消了这笔多元的买药订单,选择购物车里另一款单价多元的药物下单,好在,这次钱够。买药时,萌萌不时发出几声咳嗽,扯动体内的断骨一阵阵疼痛。

萌萌19岁。年12月,正在读高三的她接过姐夫递来的由百草枯兑水制成的“感冒冲剂”,她原本的世界就此被倾覆。

年3月,做完双肺移植手术医院出院,回到老家河北威县休养。

今年5月的河北比往年要冷许多,红星新闻记者见到萌萌时,她正穿着薄羽绒服,坐在远离窗户的沙发上。她的头发稀疏且短,如同婴儿一般,一副口罩将整个脸遮住大半。

“她在家也得戴口罩,医生说不能直接脸对脸说话,要么她戴着,要么我戴着。”萌萌母亲高女士介绍,“还得远离泥土、花草、飘絮,有细菌,怕感染。”农村老家的房子卫生不达标,在医生的建议下,萌萌父母为她在县城租了一套楼房。消*液成了家里常备,吃饭的碗也需要经常烫一下。

阳光对萌萌来说也不再是温暖的代名词,“一晒就黑,只能晚上出去逛逛”。运动也需要严格控制强度,刚出院时,她爬2楼都会喘,经过一段时间的康复,现在已经好了很多。

身高不到1.6米的萌萌现在83斤左右,比出事前少了5斤,但与生病时相比,已经恢复了10斤左右。“最瘦的时候,胳膊上没肉,皮都耷拉着。现在孩子想吃啥就让她吃啥,还得多吃虾和鱼,补充营养。”由于萌萌闻到油烟味就会咳嗽,每到饭点,她的父母都会从农村家里赶到县城给她做饭。

萌萌的生活十分规律。每天不到7点就起床,先吃两种药,再吃早饭。上午,闹钟在7:30、8:30、9:30准时响起。这时,她会拿起不离身的小保温杯,仰头将水和几片药一起吞下。中午12点左右吃饭,当然,也少不了吃药,饭前一种、饭中一种,饭后一种或两种(有的药隔天吃)。到了晚上,又是饭前两种,饭后闹钟也会准时响起。每天上午、下午还要进行雾化。

▲萌萌的闹钟

她专门购买了一个药盒,共有28格,对应一周要吃的药。每天4格,对于每天要吃十二三种药物的萌萌来说远远不够,但这已经是她能买到的格数最多的药盒了。早上的药吃完后,再将下午晚上的药放进药盒里。

她的药中有两三种价格很高。其中,雾化要用到的两性霉素B最为昂贵。在电商平台上,一瓶88元,萌萌一天就要使用8瓶,仅一日就需要多元。口服药中,最贵的是伏立康唑片,一盒10片高达元,一天吃一片半。

按照电商平台的价格,红星新闻记者计算得知,萌萌每日药费超过元,一个月药费就要3万多。这还是迫于经济压力,不得不将一些昂贵的进口药调整为国产药所花的药费。

好在,最贵的几种药,她并不需要终身服用。萌萌介绍,等伪膜消失,雾化和伏立康唑这些药就可以停用了,剩下有一些药则可能要终身服用。

每次到买药的时候,萌萌的父亲老马就要到村子里去转几圈,这家借,那家借,凑几千块钱,给萌萌买药。“借钱还得寻思人家有没有钱,要不开了口人家就不好拒绝,也不能借多了,一下还不了,咱得等秋天葡萄下来才能还。一圈借不够,就再转一圈。”

即使钱够,萌萌也不一定按时吃上药。她的药中有两三种进口药物,受疫情影响,时效性无法保障。这次买药时,更昔洛韦片仅剩一周多的用药,但药店却无法保证在一周内将药送到。“上次就断药了,只好用别的药代替。叫她早点买不早点买。”萌萌母亲抱怨道。

除了吃药之外,医院血检,每个医院做检查,项目包括CT、气管镜和血检。每次萌萌都要被抽9管血,被下*之前,她害怕抽血,现在早已“抽惯了”。再过两个月,萌萌还要去无锡做大检查、调药。

萌萌有多项血液指标不正常,其中最让人担心的是纤维蛋白,正常范围为2~4,而她仅有0.88。这意味着她的凝血功能不正常,可能会内出血。在无锡复健时,这一指标也一直上不去,“打一针五六百,不出三天又下来了,光补这个就花了一万多,真补不起了”。

除了吃药、锻炼,萌萌有时会在家里看书,准备参加明年的高考。如果没有被下*,她现在本应该和同学一样,为6月的高考做准备。她在县一中上学,成绩“还可以”,平时喜欢看泰剧。现在,她和之前的同学联系不多,“之前没手机,没加

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