（一）孩子的心脏缺陷
当爸爸妈妈相拥入洞房的时候，分分秒秒，一个又一个新生命被造就。带着性别的不同，带着先天的禀赋迥异。
婚宴上，爸爸可能酗酒。
妈妈减肥瘦身化妆涂指甲，奔波购物于各大刚刚装修过的焕然一新的商场。
小生命的诞生，来自自然，来自父母家族的血脉。
二十好几的父母们，想过咱们的一辈子，需要跟孩子的健康和幸福，绑架一生吗？
有个小男孩叫楠，父母住在刚装修的新房里结婚怀了他，祖辈没有心脏病的遗传，宝贝却室间隔缺损。两岁不到就接受了室间隔修补的开胸手术，因为室间隔缺损比较大，位置不适合无创的介入治疗。
有个90后在北京的师范大学在校生，孩子很美貌，青春绽放，来复查心脏超声，孩子说，医生阿姨，我高考前做了房间隔缺损的心脏介入。复查结果一切正常。这个孩子的学习工作和生活都不会受任何影响。
一位清秀的男孩子，三岁前做了室间隔缺损修补术，想当兵去，来做心脏超声复查，要求做健康证明。当年妈妈为了生下他这个传宗接代的男孩，东躲西藏，曾经感冒，也有发烧，还没有求医。
（二）缺陷的小心脏胚胎期发生了什么？
人类的心脏发育，局限在胚胎期的前3个月。
当超声能够在母体内监测到胚胎的心跳时，这是一个着床成功的人类的胚胎。大约在50天前后。
但是真正度过12周时，医院才开始建档，为以后的孕期做长远的准备，迎接新生命的到来。
据估计，在人类全部妊娠中，约75%以自然流产告终。在所有临床确认的妊娠中，也即出现心跳以后的胚胎，自然流产的发生率约为15%。所以，在人类心脏发育完成的前8周，要变出个小人儿出来，真正是需要跟父母前生今世天大的扯不断的缘分的，
这个世界上，微生物里最坏的一个东西是会致病的病*。
艾滋病*是完全摧坏人体的免疫力的。乙肝丙肝病*是懒唧唧地爱寄生在肝脏里的。流感病*更是夺取人类多少生灵的世纪孽障。
妈妈跟孩子刚刚相拥的前60天，假如不幸得个伴随发热的感冒，这个小小孩儿的心脏发育过程中，程序会否被这个不速之客干扰，还真是没有监控力的。
厉害的，感冒结束，胚胎也终止了。
丝毫没有受干扰的，是一个健康宝宝，真是皆大欢喜。
但前来看病的先天性心脏病患儿的妈妈们告诉我，说一半是偏多的，说三分之一真是说少的，都是万般无奈地说，不知道是什么什么原因，是很严重的感冒了，发烧，高烧多少度，而且大多数是不看病不吃药的，甚至于说，感冒了还都不知道已经怀孕了呢！至于在那个计划生育的年代里，东躲西藏，整个孕期不见天日，惴惴不安的，得了感冒更加当作小菜一碟了。
在那两个月里，魔*撒旦到底施了什么巫术，让并没有得感冒的妈妈，也怀上了心脏有缺陷的宝宝了呢？
是不小心接受的X光检查？
是爸爸妈妈酗酒还乱服药？
是遗传学上的染色体基因异常？
还是环境装饰材料的甲醛和苯等有害物质的损伤？
抑或仅仅是妈妈做了一个噩梦情绪恶劣？
心脏病结构很异常的，不能完成妈妈脐动脉带来的含氧含养分的新鲜血液，供应宝宝自己的生长发育，又让小小的心脏送回到妈妈的脐静脉那些代谢过的氧气低了而二氧化碳高了的静脉血的任务的，宝宝就长不成了，自己流产掉了。
心脏病结构还能够代偿那个血流动力学的胚胎，就发育成爸爸妈妈的孩子了。
尽管，这种缺陷，先天的缺陷，或轻或重，镌刻在孩子们生命的年轮里。
也刀一样，轻重都划在他们父母的心口上，这份惨痛，直至为人父母者痛定思痛。
（三）院士定义的先天性心脏病中国流行病学状况
教科书上讲，这是对大学生们上课用的，先天性心脏病被相关的可能致病因素和国内外发病率及其预后。
引起胎儿心脏发育畸形的原因，可能是多方面的，目前认为是在遗传缺陷（染色体异常、单基因突变等）的基础上，受到环境因素影响而形成。胎儿发育环境的变化（特别是母亲妊娠3个月内的子宫内病*感染、羊膜病变、早期先兆流产、酗酒和受放射线或细胞*性药物的影响等）；早产；高龄和患糖尿病的母亲；高原的缺氧环境等，都是与发病有关的环境因素。
本病儿童患病率高于成人。患本病者在我国上海出生存活的婴儿中占5.78‰，成都学龄前儿童中占3.10‰，在福建、安徽、江西、四川、内蒙古和江苏学龄儿童中占1.51‰~2.80‰；在广东成人中占1.08‰。地处高原的青海儿童中本病患病率高达13.7‰，其中动脉导管未闭和心房间隔缺损尤其多见。国外报告出生活婴中本病患病率在3.2~8‰。先天性心血管病是先天性畸形中最常见的一种，由于胎儿的心脏在母体内发育有缺陷或部分停顿所造成。病孩出生后即可发现有心血管病变，为儿科的常见病。但部分本病患儿又可自然或经治疗存活到成年，因此在成人心血管病中也占一定的比例。
轻型的无分流和有左至右分流的先天性心脏血管病，常可存活到成年甚至老年，重型者预后较差。有右至左分流和复合畸形者，常难以存活到成年，有些在婴、幼儿期即已夭折。
上述取自陈灏珠院士编写的第六章《先天性心血管病》高等医药院校教材《内科学》第四版年8月第四版第17次印刷。
（四）怎么发现魔*撒旦做的手脚？
假设优生优育的第一关卡没有过，如何在早起发现胎儿期的心脏缺陷呢？
尽管发现了胎儿期的心脏缺陷，现在的伦理，也容许特别严重的心脏结构畸形者，中止妊娠。
胎儿期的排畸检查，相当重要。
曾经有完全性肺动脉瓣闭锁的，因为胎儿肺循环的基本不启动，容易被漏诊。
假如胎儿期排畸未能发现异常，所有孩子出生时候，都会一声大哭，宣告孩子自己来到人间，哭的象征意义就是肺开始自主呼吸，肺循环开启正常工作。
心脏单纯的缺陷，最常见的房间隔缺损，动脉导管未闭，室间隔缺损等，跟正常孩子一样，孩子哭声正常，皮肤粉红，外观无异常。假如孩子是右向左分流畸形或者复杂畸形，生出来的时候就是青紫型的宝宝，俗称紫娃，哭的时候，青紫可能加重。最严重的情况，孩子出生后，不能完成自己的肺循环正常血液供应，孩子就可能在经过产道以后，出生后当时就活不下来没有哭声或者哭后就马上呼吸停止无动静了。
胎内就已经确诊有先心的小孩，出生以后，肯定需要心脏超声继续确诊。
出生就发现青紫或者呼吸困难的新生儿，需要心脏科大夫尽快会诊并给确诊后的处理。
听见杂音的新生儿，医院心脏超声尽早检查后确诊。
正常出院的新生儿，在出院以后喂养的过程中，发现吸奶以后就呼吸急促，或者频繁出现停止吸奶还大哭，尤其哭闹后出现青紫，都需要警惕心脏有缺陷的可能。
一岁以内反复肺炎，或者生长发育迟滞的婴儿，需高度警惕。
孩子因为接种疫苗，或者儿保体检，都会有很多的机会心脏听诊，有杂音的先天性心脏病，往往因为听诊出现杂音而做心脏超声得到确诊。但没有杂音而出现喂养困难的孩子并不能绝对除外先天性心脏病的可能。
房间隔缺损的孩子，哪怕成人以后，都可以听不见杂音。分流小，甚至于到老年都没有任何症状。
曾经有老年患者，因为出现房颤，才确诊基础疾病是房间隔缺损。
也有一个医学院毕业的多年的心外科大夫，因为去放射科的同学办公室里，好奇做个胸透，放射科同学觉得肺血偏多，结果去心脏超声检查，确诊是个小房间隔缺损的病人
（五）手术时机的选择。
动脉导管未闭或者室间隔缺损都是杂音比较明显的，孩子在两岁以前得到确诊的时候，最好在三岁以前完成矫正手术。
戊戌年的元旦前，从急诊上来一个陕西的女性患者，女孩结婚刚一年，反复发生大咯血，医院确诊为先天性心脏病，室间隔缺损，重度肺动脉高压，艾森曼格综合症，而已经失去了手术的机会。药物治疗无效，等待这个患者的就是很短的生命倒计时。
这类病人唯一的选择应该是心肺移植。因为长期大量的左向右分流后造成如此高的肺动脉高压，导致了分流由左向右变成右向左，出现紫绀，医学上称之为艾森曼格氏综合症。这个阶段的室间隔缺损修补手术，只会诱发和加重急性右心衰竭，导致患者加快死亡的步伐。而心肺移植能解决心脏畸形和肺动脉高压不可逆的问题。
若干年以前，门诊来了一个15岁上中学的的女孩。河北农村的孩子。
女孩个子长得很好，自己走进诊室来的。
孩子父亲说，出生就知道有先天性心脏病，但家在农村，条件不好，当时花费一万五就可以手术，但家里没有。
孩子是室间隔缺损，重度肺动脉高压。但还没有青紫，心脏杂音也存在。
上学需要上楼梯，孩子晕倒两次，医院，治不了了，转来北京。
住院做了右心导管检查，孩子还有室间隔缺损修补手术的适应症。手术做完了，因为肺动脉高压手术以后脱机困难，监护室多住了一些日子，总算脱机成功出院。但孩子的肺动脉高压下降不够理想，手术以后的开始几个月状况比手术以前稍微好转，但半年以后还是日趋加重，孩子被迫辍学。
我负责随访，孩子也来过北京一次，孩子原来学习成绩很好，我是非常可惜这个孩子，假如从小就做了这个手术，孩子以后的学习工作哪怕结婚生孩子都不会有任何影响。
当时小黑刚一岁，我经常在知名网站摇篮网上，以“juejue妈”和“juejue妈妈”网名做不少公益活动，都是帮助很小的先天性心脏病患儿和个别血液病患儿。我还送了一套小雪在新东方学习的《新概念英语》书本和配套磁带给这个河北做完手术的女孩，鼓励她一边吃药养病，一边学习。
但第二年冬天还没有过去，孩子在北京的老乡特意跑来告诉我，春节前因为重感冒诱发和加重心衰，孩子已经不在了。
这个女孩的室间隔缺损大小1.5厘米，这是很大的缺损了。这么大的缺损导致的大量的分流，15年下来造成的重度肺动脉高压不可逆了，手术没有延缓她的生命，是失去了最佳手术的时机。
这俩个女孩的命运是如此相似。
但心肺移植在咱们国内无论是技术还是经济负担能力都非常艰难。
所以我很