用药贵，用药时间长……对于罕见病患者来说，药价是一道坎。很多罕见病患者因病致贫、因病返贫，甚至因为某些高值孤儿药价格过高而放弃治疗。
近年来，很多地方开始探索罕见病用药保障机制，取得了一些成果，但也存在一些困难和局限。如何进一步为罕见病提供医疗保障，缓解罕见病用药贵？就相关问题，《民生周刊》记者专访了全国*协委员、医院原副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁。
今年，丁洁就罕见病带来了4份提案，从商业健康保险、慈善救助等方面对罕见病医疗保障提出了建议。她希望，促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成*府、市场、社会协同保障的格局。
▲全国*协委员、医院原副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁
将罕见病药品纳入商业健康保险
目前，全国多个省份已经建立普惠型健康商业保险（简称“惠民保”），比如“京惠保”“沪惠保”……这是一种普惠型的民生保障措施，与普通商业健康险相比，惠民保能够涵盖带病体、老年人等群体，更具普适性和保障性，是多层次医疗保障体系、多方支付的重要组成部分。
据统计，截至年5月，全国共推出款惠民保产品，覆盖26个省份，其中64款含罕见病药品，占44%，其中12款含国家基本药品目录的罕见病高值药品。
“从已有的数据可以看到，涵盖目录外的罕见病高值药品的惠民保数量少，各地涵盖罕见病高值药品的产品，涵盖药品品种数量、保险责任、理赔限额均有所不同，但远远不能满足罕见病患者药品费用支出的需求。”丁洁说。
她建议，将罕见病高值药品纳入地方的惠民保。“惠民保定位为我国基本医疗保险目录之外的重特大疾病的补充支付，目前在高值罕见病药品未能进入医保药品目录的情况下，应该积极探索高值罕见病药品进入各地方的惠民保。”
同时，她认为应该建立一个相应的长效工作机制。首先是科学合理的宣传机制。“保证购买率、实现大数法则是推进普惠型商业健康保险基础之一。在宣传产品时不能仅仅讲产品的商业性，不要回避产品的利他性。”丁洁说。
比如，浙江省提出的“患病获赔付、无病做帮扶”真实地向参保人诠释了产品的根本属性，从而打动人心。
其次是协商谈判机制。协商谈判由医保局组织引导、保险公司和药企参加。协商谈判的内容应该是根据本地区的经济条件和罕见病相关数据，协商进入商保的病种、药品、理赔限额、支付方式等。
再次是目录和药品管理机制，要建立普惠型商业健康的罕见病目录和药品目录。在三方谈判的基础上，经过测算和评估，制定罕见病目录和药品目录，明确各自的职责和风险共担机制。
最后是赔付的一站式支付机制，医院、定医生、定药店、定流程等工作机制，避免患者垫付药品费用，减轻患者负担。
建立罕见病慈善专项医疗救助基金
近日由全国罕见病学术团体主委联席会议课题组牵头做了相关调研，发放了近份“关于慈善救助参与重特大疾病和罕见病医疗保障”调查问卷。其中几道问题值得