七六〇
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵*，问态度
……
READON「陈笋
永远年轻，永远热泪盈眶
」人物介绍陈笋，主任医师，上海交通大医院儿童心脏中心主任，博士生导师，中华医学会儿科分会青年委员会副主任委员，围产期先心病诊治协作组组长；国家心脏病中心先心病专家委员会委员；中国医师协会先天性心脏病专委会常务委员。擅长领域：复杂先天性心脏病诊断治疗，胎儿先天性心脏病诊治，先天性心脏病介入治疗，川崎病、心肌病等的诊断治疗。1从医之路
“荒林春雨足，新笋迸龙雏。”陈笋说，他喜欢自己的名字，出生那天，正赶上一场春雨。“雨后春笋，万事万物生机勃发。”年，陈笋出生在江苏泰兴。他自幼理科极好，高考时，本属意南大物理系，但父母力劝他学医，工作稳定，又能帮到家里人。“那时，还不懂所谓的职业规划，虽然没学成物理，但在医学上，居然也能找到跟物理相通的乐趣。”年，陈笋考取武汉同济医科大学临床医疗系。同济医大学风优良，老师博学多识，眼界开阔，他每天都带着愉悦去上课，而每天有新的收获。年轻人的生活总是丰富多彩，打羽毛球、参加英语诗社、看两元钱一场的镭射电影……陈笋说，他的大学，是最快乐的记忆。在读书时，陈笋就已经对心脏科产生了浓厚兴趣，在他看来，心脏功能的运动，也遵循着一套物理学法则，他找了许多有关心脏医学的书刊，刚开始囫囵吞枣，读得一知半解，但后来越琢磨，越发觉奥妙无穷。年，陈笋大学毕业，继续考研，他的目标是，上海。“武汉的天气太热，民风彪悍，我还是喜欢江南的钟灵毓秀。”他打趣道。接到上海第二医科大学次日面试的通知时，陈笋正医院下乡实习，猝不及防，当即买了机票，连夜飞往上海。他记得，那天晚上正是天降暴雨，电闪雷鸣，飞机在黑沉沉的云团里颠簸，他的心里忐忑不安，和机窗外的天气一样。好在，飞机降落在停机坪的时候，风停雨住。陈笋考研的命运，也像这趟旅程一样，经历过一波三折，最终，医院陈树宝教授收为弟子。陈树宝教授，我国著名的小儿先天性心脏病专家，医院*委书记，、上海儿童医学中心院长。在小儿先天性心脏病诊治，特别在应用超声心动图技术诊断先心病方面具有丰富经验，对超声心动图评估先天性心脏病的病理形态，心脏功能及血液动力学等方面有深入研究。“面试超乎寻常的顺利，我也不知道为什么，那天很快就问完了。”陈笋说道。冥冥中，他与上海，与陈树宝教授就有解不开的缘。在小儿心内科，他跟着陈教授做小儿超声。“小儿超声和成人超声不同，小儿超声主要看结构性问题。我喜欢研究先心病，胎儿发育很神奇，心脏发育的过程，至今还有医学上无法解释的地方。通过超声，找出先天性畸形、先天性心脏病，并不容易——超声扫查出来的是一个个切面，把这些切面还原成一个立体的形状，不仅需要想象力，还需要经验，更需要熟悉小儿胚胎发育的过程。”陈笋说，陈教授严谨、认真、正直，如今80多岁了，还每天坚持看书，学习。“我受老师影响很大，一手超声诊断的本事，都拜陈教授倾囊传授。熟悉超声对一个心内科的医生来说，价值是巨大的。现在老师退休了，我带的学生，看到他都开心的不得了，叫他陈爷爷，他总是笑眯眯的，可以前他严厉得很，我们都怕他，噤若寒蝉，像老鼠见到猫一样，绕着走。”想起跟着陈教授查房，陈笋如今还心有余悸。“陈教授会不停向学生发问，一个接一个，你不知道就说不知道，不会就去学。如果硬是装懂，他一定会问到你无法自圆其说，众目睽睽之下无地自容。其实，医生最不能容忍的品行，就是弄虚作假。”年，陈教授已经不招博士生了，陈笋又考取了孙锟教授的博士研究生。博士生毕业，陈笋留医院的上海儿童医学中心心脏内科工作。工作是艰苦的。做小儿心脏超声的同事人手少，工作是满负荷运转，遇到棘手的诊断，陈笋便借上厕所之由，飞奔去图书馆查资料，搞明白了再折回来写报告。陈笋坦言，他从没有把自己定位成一个只做超声检查的医生，始终认为自己是一个心脏科医生，而超声只是治疗过程中的一个诊断手段。因此，他常常把病历拿回去细看，一边看一边在图书馆里查文献。后来，陈笋还要到病房管病人，做心脏造影，做导管介入，接触大量的病例。“我发现，水平和能力只有在无数病例中，才能发展和提高。”2科室发展年，医院，小儿心脏专业组。小儿心脏专业组，归小儿内科管。只有4张病床，造影和介入手术都要做。“病人不多，那时的介入手术主要是做各种先心病、动脉导管、房缺，一年只有几十例。但每一例病人都不允许有任何意外，我们小心翼翼拓展口碑。直到年，才变成小儿心血管科。”陈笋说。从学组发展到学科，陈笋做出了自己的特色。他谈到当时的发展方向：以围产领域为主，发展胎儿心脏超声诊断，新生儿及小婴儿心脏病诊治作为特色。医院，产科的业务相当强，也是全国最早提出围产医学这一概念——从产前到产后这一段时间，从胎儿开始进行诊断治疗，医院当然不让的优势。陈笋面临的问题是，他几乎没做过胎儿诊断，以前做的都是胎儿出生之后的超声诊断。时间不等人，他自学，找各种资料，跟踪胎儿产后情况，很快就形成了一套自己的打法。有了胎儿心脏超声诊断，却又面临一个问题，新生儿手术做不了。比如，胎儿肺动脉狭窄、肺动脉闭锁的胎儿，在母腹里没关系，一旦出生，马上就会缺氧，需要在出生后尽快治疗。“必须把新生儿手术拿下来，光做诊断不行。”陈笋还记得，小儿心脏内科一例极重度肺动脉狭窄的手术，是一个出生四五天的婴儿，两公斤重，这台手术非常不顺利——以前介入常用的漂浮导管，却怎么都进不去发育不良的右心室，新生儿躺在手术台上随时都有生命危险。此时，陈笋内心烦躁，又急火攻心，他忽然想到，见过成人胃肠血管造影经常使用的一种导管，有一个特殊的角度，他拿来一试，这个角度的导管刚好把问题解决了。“谁也没想到，灵光一闪之下使用的这根导管，后来经过改良，成为新生儿介入手术的常规设备，并且推广到全国。”困难总是接踵而来。后面遇到的一例病人，这根导管又不行了。一个出生34周婴儿，诊断是肺动脉闭锁。前面几例肺动脉重度狭窄，心脏瓣膜就像一扇没上锁的门，导管一推就推开了，但这次，瓣膜是完全闭合的，如同锁上的门推不开。手术台上，生死攸关，走投无路怎么办？天赋，或者是经验，又一次拯救了陈笋。他想到，微导管内部有一根导引导丝，把导丝剪成一个斜面，则像一根针头，用这根针头把瓣膜捅开，随后，导管顺利通过了。用这个方法成功救治了两三例后，陈笋觉得太冒险——导丝较粗，剪后前端硬而尖锐，一旦没有顶到瓣膜，心脏说戳破就破了，那可是要出人命的。他苦思冥想，通宵达旦在网上查资料，终于找到一种超细的导丝——原本是用来做CTO闭塞性病变的导丝，前端还有一定的硬度……“是那些疑难的、复杂的疾病，逼着我们创新、改良。这种肺动脉闭锁导丝串通术，在国内，我们团队做的手术最多，近五年用这些方法，我们已经完成了将近例危重型肺动脉瓣狭窄或闭锁的新生儿手术。”几年来，医院小儿心脏的团队在新生儿先心病介入领域，发展成为行业典范，很多孕妇在生产前就转院过来，“这些胎儿在母亲肚子里是安全的，一旦出生，心脏面临巨大的风险，所以一定赶在围产期把手术做了。目前，在围产期先心病介入治疗上，我们保持零手术相关死亡的记录，而以前通过外科手术的方法，有很高的死亡率。”陈笋说，每次遇到难题的突发奇想，事后的举一反三，都是被逼出来的，也是经验背后的积累。3儿童心脏中心年，小儿心血管科更名为儿童心脏中心。
其实，不论心血管科还是心脏中心，前身就是创建于上世纪70年代，国内最早开展小儿先天性心脏病诊治工作的小儿心脏专科。在老一辈专家刘薇廷教授、丁文祥教授的带领下，经过几十年的艰苦创业，医院小儿心脏病专业从无到有，逐步形成了系统化的学科体系和结构完整的学科梯队，渐而发展为集医、教、研一体的国内一流的小儿心脏病诊疗中心，在国内外儿科学界享有良好声誉。目前，采用国际上最优化的“分工合作”，使专业的外科、内科、介入手术医生、监护、体外循环、麻醉、护理人员融为一体，提供个体化、精确化、流程化的诊疗服务。介入治疗与外科手术相结合的“镶嵌治疗”，增加了复杂心脏病的治疗机会，提高了对该类疾病的治疗水平，正是中心的特色之一。对先天性心脏病患儿的早期诊断、围产期监护和治疗方面积累了丰富的经验。先进的服务理念和过硬的临床技术，使中心在小儿心血管疾病的诊疗，尤其是复杂性先心病的手术和介入治疗方面，处于国内领先水平。“有一个很强的小儿心脏外科，中心才有底气。说实话，做有些介入手术时，很忐忑，万一穿孔了怎么办？介入毕竟只能解决一部分问题，还有一部分问题肯定是要依赖外科，外科是介入的后盾。经过种种磨难，我们找到了鲁亚南教授，大家的医学理念一致，不存在内外科之争，都以病人为中心，哪种方法最适合患儿，就用哪一种。”内外打通，双剑合璧，一站式解决问题。这是一次科室制度上的创新，中心的特色也得益于此——外科医生和内科医生一起查房，该用哪种方式治疗，双方一起来商议，选择出对患儿最好的方案。陈笋讲起一个令他印象深刻的患儿。这个孩子10岁，来自贵州，医院已经先后动过三次手术。陈笋和鲁亚南教授一起去会诊，孩子矮小瘦弱、腹部涨得很高，每隔两天就要引流腹水一次，每次都有CC。而这种情况持续四五年了。孩子才读了两年书，就辍学了。但出乎寻常的成熟懂事，他独自找到陈笋说：陈医生，救救我，我不怕死，但我这样生不如死。陈笋听了，掉下眼泪。“孩子的母亲，一个大山里的妇女一直撑着，对这个孩子不离不弃。”会诊后，确诊是右心室双出口，外地的前两次手术，进行了单心室修补，本来术后因为肺动脉阻力和压力过高，手术医生都认为他活不下来了，家里也放弃治疗，把孩子带回家，准备料理后事。结果孩子生命力顽强，活了下来，但腔静脉压居高不下，肚子鼓胀如球，医院又在狭窄的肺动脉分支上放了支架，但还是解决不了问题。“本来考虑通过介入的方法，打穿肺动脉和心房，然后再放一个支架。但是这种方法虽然可能缓解增高的腔静脉压力，却可能造成小孩严重的低氧。我跟鲁教授反复衡量，决定把他原来做的手术全部拆掉，重新做根治手术——等于要把整个心室底部挖下来，还需要再翻转。”这是一台难度极高的大手术，由鲁教授主刀，做了六个小时。术后还一度出现腹腔感染，孩子家里很穷，连拼带凑拿出来就只有五万元，实际上花费了远超这个数字。实在没办法了。陈笋和鲁亚南一边救人，一边利用自己的人脉到处帮孩子“找钱”——求助儿童基金会，找熟悉的企业家帮助。经过千难万险，孩子也争气，最后顺利闯关，治疗成功。现在，孩子完全长高了，也继续返校读书了。和他的名字一样，儿童心脏中心发展势头如“雨后春笋”。不过，遇到的病情也越来越复杂，陈笋说，一步都不敢停歇。“已经摸索出的方法，不一定适合下一个患儿。只有咬紧牙关拼命向前，才有机会多救一个孩子。”陈笋微微笑道，目光坚定。口述实录
晔您行医多年，最大的收获是什么？陈笋最大的收获就是，用超声诊断发现了许多疾病真相，用介入治疗驱赶走了孩子头上笼罩的的阴霾，让这个家庭回归幸福与快乐。您现在压力会越来越大吗？陈笋对，一方面，遇到的疑难病情越来越多。另一方面，人员也越来越多，现在中心医生和护士加起来三四十人，病床37张，还有16张监控床，中心也有自己的ICU，责任大了，压力也大。两年前，医院就开始宫内心脏介入治疗了，您给我们分享一下？陈笋宫内心脏介入，是胎儿在子宫里的时候就干预——有些病情等不到孩子出生后再做，因为胎儿心室发育太差，如果不提早干预。出生后心室就失去了功能。在孙锟教授带领下，我们从年开始考虑做这类尝试，全世界也没有太多借鉴，只能找书、看文献指导。开始用动物做实验，买怀孕的母羊，做羊的胎儿实验。在动物上取得成功经验后，才开始尝试。年，有了第一例，是一个严重的先天性主动脉瓣重度狭窄的胎儿，医院转来的。据文献显示，先天性主动脉瓣狭窄约占先心病的3%至6%，胎儿如果在孕早期就发生主动脉瓣狭窄的话，随着孕周的增长，左心室由于充盈血量持续降低，最终导致进行性发育不良和衰竭，形成左心发育不良综合征（HLHS）。HLHS的患儿出生后只能选择Norwood分期手术或Hybrid分期手术，才有可能长期存活。不过，这两种手术方式的一期死亡率仍在20%以上，即使完成了三期手术，也只能建立以右心室供应体循环的单心室循环，并且手术后患儿的远期预后不佳。简言之，对这类胎儿，医院选择放弃治疗，终止妊娠。但这位孕妇及其家庭的态度是，一定要保留这个孩子。所以，我们采用的宫内心脏介入治疗，可以明显改善主动脉血流，促进左心室的发育，为出生后建立双心室循环创造机会，明显改善预后。不过，宫内心脏介入手术复杂，难度高，需要小儿心血管科、产科、新生儿科和麻醉科等多学科的全力合作配合，因此国际上能开展该技术的研究中心很少，能独立开展的更少。手术之前，开了好几次会，多学科一起开会，反复沟通整个流程，准备了三个方案，最重要的是保证孩子活下来。过程就是：准确穿刺脐血管麻醉、然后将穿刺针通过孕妈妈的肚皮、子宫、胎儿胸壁、最终把穿刺针送到胎儿左心室，紧接着，小儿心脏科医生将扩张导丝和球囊送至左心室，微调导丝顺利通过严重狭窄的主动脉瓣，把扩张球囊送到位置以后，扩张狭窄的主动脉瓣……整台手术由妇产科、小儿心血管科、麻醉科等专家团队接力合作，各司其职。结果很顺利，第一例手术只花了35分钟。在宫内，像对成人一样，完成对胎儿的诊断与治疗，这是“胎儿医学的皇冠”。这些年，您有没有遗憾呢？陈笋没有。说实话，做医生不要追求完美。我救活的患儿不计其数，但有两个没救活，我一直记得。我一直在想，如果是其他医生来治疗，会怎么样？我有没有做错的地方？总是忍不住去想，但想过之后，我还是安心的。说说您的成就感？陈笋做医生还是很有成就感的，特别是看着痊愈的孩子蹦蹦跳跳来复诊，叫我陈爷爷（其实，我还不算老），想当初他们的性命岌岌可危，真的很开心。我有时候开玩笑说，花几万元手术费，买来孩子多活70年，性价比太高了（笑）。生活上，您是个怎样的人？陈笋比较随意。我没有过多的欲望，有稳定的工作，有房有车，也不欠人钱，心里也舒坦（笑）。您认为，怎样才是一个好医生？陈笋要为病人着想。从病人角度看，医疗上还有很多地方需要改进，比如，流程设置不尽合理，要是再遇到医生态度不好，肯定是一肚子怨气。体制方面我们无法改变，但是可以多讲几句知冷知热的话。很多矛盾的产生，就是因为医患沟通不顺畅、不清晰。有时候，医生为了避免矛盾，把病情说的很重，这是不对的，不能为了逃避责任去吓唬病人。而病人不具备专业知识，有人喜欢在网上查。而这种信息大多数是失真的，各种各样的信息都有，所以，最好的办法就是交给专业的医生，相信专科医生。医生要理解病人的焦虑，病人也体谅现有的医疗资源和医疗体制，大家相互理解，就会减少矛盾。您现在有空闲的时间吗，有什么爱好吗？陈笋平时都比较忙。我爱好不多，不抽烟，就读书，看电影。压力大，是要放松的。我最喜欢欧美的电影，那是大学里养成的习惯。有些经典影片我会反复看，比如《燃情岁月》、《肖申克的救赎》等等，会让人思考很多问题。最近开学，您对刚刚踏进医学院的大学生有什么建议吗？陈笋学医还是要有兴趣，要有情怀。不管你在别人眼里怎样，但至少你得让自己内心平静。能过自己这一关，就能保持自己的初心。请您送学生一句话，您想说什么？陈笋永远年轻，永远热泪盈眶。采访/晔编辑/玉娇龙
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