“宝爸宝妈分享”是我们推出的线上系列活动，旨在邀请手术成功的宝爸宝妈给各位家长分享求医、护理等方面的经验，帮助更多患儿家长少走弯路。
以下为7月5日“宝妈分享”的语音及文字内容整理。
本期分享宝妈：四川男宝妈妈
患儿病例概况：先天性心脏病，室间隔缺损7mm，三尖瓣关闭不全，卵圆孔未闭
患儿目前状况：术后出院3个月，复查结果良好
Q
孩子出生时情况如何？
宝妈说：宝宝出生的时候，医院并没有发现他有先心病，但是宝宝有一个特殊情况——他是足月低体重儿，足月出生，体重却只有2.4公斤，非常轻。
Q
何时发现孩子患病？有什么具体的表现吗？
宝妈说：孩子三个月之前，每次做儿保的时候都没有检查出来孩子患病。但当时出现了喂养困难问题，我们因为没有母乳，孩子吃的奶粉，就发现他每次吃奶量很少，而且经常吃着吃着就睡着了，所以孩子体重一直很轻。
孩子满三个月的时候去打预防针、做儿保。做完儿保之后医生问我：“之前有没有医生反映过孩子的心脏有杂音？”我们说没有，但医生说这次检查发现心脏有杂音，建议去做一个心脏彩超。第二天的我们带孩子医院去做了心脏彩超。彩超的结果显示室缺3.7mm，然后还有一点心脏增大的情况。上面还写了“肺动脉内径增宽”，但是没有数据，因为我们当地的检查仪器不是很精确。当时我看到检查结论写是先天性心脏病，心里面很沉重，没想到孩子是心脏病，真的很难受！
Q
能介绍一下你们求医的经历吗？
宝妈说：当时知道孩子有先心病后，我很着急。当天就想找个医生给孩子看看，可是已经挂不到心脏科的号，我们就挂了一个儿科的专家号。专家说，从彩超报告看，3.7mm的室间隔缺损其实不算特别严重，让我不要着急，等孩子大一点可以通过手术治愈。
医院不太专业，一周之后我还是带着孩子去了成都做检查。结果彩超检查的结果医院检查的结果要严重：室缺7mm，卵圆孔未闭2mm左右，三尖瓣反流中到重度。医院的医生对我说，孩子的情况可以先定期复查，到2岁之后再通过介入的方法治疗。但我觉得医生给我们下结论的过程太快了，也没有任何解释为什么要2岁之后再做介入，还告诉我孩子的病情不影响生长发育。可是我之前在网上了解咨询的信息看来，大型室缺对孩子的生长发育是会造成影响的！后来我了解到，医院只能进行内科介入，这让我对医生的说法产生一些不信任。
于是我就在好大夫网站医院的小儿先心病知名专家，把宝宝的彩超报告、各项检查结果、宝宝的一些症状发给这几个医生后，大家都认为孩子的情况还是应该尽早手术。但是每个医生给出建议的理由都不太一样。有医生说，因为孩子室缺7mm，还有膜部瘤形成上面有多处破口，所以要尽早手术；有医生说孩子还有三尖瓣反流，如果通过外科手术，三尖瓣成形手术可以一起处理。
刘迎龙教授给我的回复也是建议尽早手术，但切入点和其他人不一样。刘教授说，其实7mm的室缺不算是特别大型的缺损，其影响没那么大，但是我们孩子缺损的位置有一点特殊，我们提供的彩超上看来，室间隔缺损位置离主动脉瓣0mm。刘教授解释，这代表孩子主动脉瓣没有边，这样的情况下，主动脉瓣长期受血流的冲击和开合，就会有可能引起三尖瓣关闭不全，主动脉瓣关闭不全，造成主动脉瓣脱垂，让孩子病情加重。刘教授专业的解释让我对他的信任感油然而生，我觉得他好像是一眼就看到了关键的地方。
后来我又在网络上查询更多治疗，了解到他是小儿先心病领域国内知名权威专家。我们进一步向咨询了手术时间安排的问题，当天是周五，我们最终决定周医院住院进行进一步检查，刘教授根据孩子情况，预计在周二就可以手术。
Q
你们是如何决定医院的？
宝妈说：决定去京都做手术的整个过程虽然时间很短，但其实还是很纠结。
当时我把这个决定告诉我的家人和很亲密的朋友，他们医院医院时，就问我是通过什么途径联系到医生的。我告诉他们是在网上，他们就劝我说，孩子的心脏手术是一件大事，你要不要再谨慎一点，考虑考虑？我的心里面一下就有点慌乱。就像他们所说的，从四川到北京的距离挺远，我们人生地不熟，在网络上联系的到底靠不靠谱？刘迎龙教授这样的知名专家，有的人传说他只做复杂先心手术，会不会只是打着刘教授的名号，却是其他医生来进行手术呢？
我决定找一个学医的朋友问问。他告诉我说，网上查了医院医院，能够评医院。他也跟我说，其实这个心脏手术，主要是看主刀医生和相关团队他们的经验和实力，然后看硬件设备，医院的设备一般都比较好，他认为不会有太大问题。我的心里面的石头放下了一半。
医院的工作人员，我说：“确定是刘迎龙教授亲自给孩子做手术吗？”他肯定地说：“是由刘教授亲自做的，而且手术室里安排的都是他的专家团队。”
我又问了一个“爱心京都·刘迎龙教授交流群”里边孩子已经完成手术的家长朋友，再次得到肯定的回答。
最后我还再次通过好大夫网站追问包功能问了刘教授本人，他说不仅他亲自做手术，底下的专家团队也都是主任级别的，包括麻醉、体外循环。我顿时才放下心来。
Q
住院及手术过程是否顺利？
宝妈说：住院的过程和手术过程也还是比较顺利的，我们和孩子的爸爸、奶奶带着孩子从四川飞到北京。当天下午就住院了，第二天安排检查。经过术前检查，孩子身体还有一些小状况，因此需要住院治疗之后再进行手术，手术时间推迟到了下周日。
手术之后，刘教授从手术室里出来后告诉我们手术情况很成功，之后就看术后恢复和回家之后的恢复情况了。看到他笑眯眯地说这些事情，我们心里面就安定下来。
Q
住院期间有没有让你印象深刻的事情？
宝妈说：我印象深刻的事有好几件。
第一，我们去住院的时候，医院的环境特别好，当时我们住的是单间，病房特别特别宽敞特别干净，阿姨每天要打扫消*好几次，然后里面有沙发、电视、冰箱、卫生间，感觉环境特别好！
第二件印象深刻的事，医院的工作人员态度都特别好，从刘迎龙教授、叶青主任到其他医生护士都是这样。医院看医院的医护人员态度都不是特别好，医院的工作人员的态度不一样。
见到刘教授，我发现他对每一个家长都非常耐心地解释孩子病情。大部分家长对心脏的结构是不了解的，我看到刘教授他给每个家长在病历本上画上心脏结构图，然后指着图片，仔细地解释孩子心脏的哪一部分有什么问题，会产生什么影响，要通过哪种方式去修复和解决这个问题，可能有怎样的效果。他给每一个家长都解释的非常详细，对孩子也非常有耐心，还去会逗他们笑。
叶青主任也是态度特别好，特别认真负责。我们孩子在术前检查有一项结果有疑虑，需要到外面检测机构去再做检测进一步确认。而叶青主任到下班之后都还在帮我们联系机构工作的熟人帮我们咨询情况，我当时觉得特别特别感动。第二天一大早，叶青主任就来找我，跟我反馈情况。我过去没有碰到过像这样的医护人员，我觉得特别感动。
Q
孩子情况现在如何呢？
宝妈说：孩子体重增长了，现在吃奶完全不用停顿，一顿几分钟就吃完了，吃奶量也增加了，感觉精神状态挺好的！医院做了复查，只查了心脏彩超，显示恢复还是挺好的，只是有一点主动脉瓣轻微的反流。我咨询了多个医生，他们告诉我说术后有这种情况也是很正常的，没有太大影响，而且后期会自己恢复。
宝妈寄语：
我知道家长们发现宝宝患有先心病的时候，肯定一下接受不了，一下觉得伤心焦虑！其实呢这都是正常情况，我曾经也是这样。现在我已经经历过发现孩子生病到手术的整个过程，我想对各位家长说，其实虽然听着心脏病就好像特别特别严重，但是其实先心病大多数都能彻底治愈。孩子住院的时候，我也遇到一些情况很复杂，病情很严重的先心病患儿，他们也都手术成功了。所以我认为其实家长朋友们不要太过于焦虑，自己要把身体保养好，这样才能有更多的精力去照顾孩子，然后先心病真的是比较好治愈的，一部分还可能会自己就长好了，不能自愈的手术大多数效果都还是很好的。手术成功后孩子情况就变好了，就跟正常孩子一样了，所以家长朋友们不要太焦虑，按部就班的给孩子定期复查，医院，我觉得就可以了！
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