先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2022/4/27 22:12:00

作者

路鹿

让患有先天性心脏病的孩子拥有一颗正常的“童心”,需要多少钱?

年初,朱动和爱人迎来了家里的新成员,三胞胎兄弟。来不及感受初为人父的喜悦,就被告知三个孩子都患有先天性心脏病。

以目前的医疗条件来说,先心病并非难以治愈。但对来自安徽农村的朱动一家来说,为三个孩子凑足手术费却是一大难题。即使有医保报销、医院减免等各项资助,依然面临着数万元的费用缺口。

日前上线抖音的公益短视频《童心有价》,讲述的正是许多经济困难家庭的先心病患儿所面临的共同难题:如果没有平均2万元的资助费用,他们或许永远没有机会穿上校服、学士服、西装……

一件件服装背后,不仅是先心病患儿对健康成长的渴望,也是字节跳动公益和巨量引擎对公益模式的思考和尝试:用“科技+创意+互动”,助力公益被更多人看见。

01

“要命的事”

三张病危通知书一齐摆在眼前,朱动整个人傻了。

医院走廊上等了七八个小时,妻子和三个刚刚出生的宝宝依然没有出来。坐立难安之际,等来的只有医生和一沓厚厚的、需要签字的单据。

“当时感觉脑子一片空白,什么准备都没有,感觉就是很沉重。”

彼时,朱动只有25岁,来自安徽农村,北漂多年,是病床里三个新生男孩的父亲。

只是这三个孩子,从娘胎里就历尽艰辛。

出院前,三个孩子都进行了心脏彩超的检查,最终确认三个孩子的心脏都存在发育缺陷。

当地医疗水平有限,加上剩余医院继续检查看病,朱动一家只能选择先按医嘱定期随访检查。

心脏缺陷带来的症状越来越明显:三个孩子都比同龄幼儿更瘦小、也更容易生病。

医生告诉过朱动夫妻,新生儿先心病存在自愈的可能。两年多来,随着一次次随访检查的结果揭晓,这种渺茫的可能性也在覆灭。

孩子的病情一直在发展。心脏,成了一颗在腹腔里不停跳动的定时炸弹。

相关医学统计数据显示:我国新生儿先心病的发病率为8.98‰;其中,急危重先天性心脏病的发病率为20%~30%。

从后果上来说,先心病严重危害儿童健康,其并发症包括肺炎、心力衰竭、休克等,严重时可危及孩子生命。

在老家医生的建议下,夫妻俩抱着孩医院。

初次诊断的结果并不理想。三个孩子的主动脉瓣上都有不同程度的狭窄,且都合并有其他问题。特别是老二,病情较为严重。

由于需矫正的畸形较多,主动脉瓣狭窄情况较严重,医生建议尽快治疗,以免随孩子们年龄增长而病情加剧引发心衰。

关于那次谈话,孩子的奶奶只记住了一件事:孩子们,必须“动手术、动救命的手术”。

根据医生的预估,三个孩子全部完成根治手术,大概需要四五十万元。

这无疑是一个天文数字。

过去三年,朱动一直在打工还债。三个孩子出生时因为早产的住院费就花了二十多万,再算上往来路费、营养费等开支,朱动好不容易才还清债务。

巨大的经济压力像山一样压在夫妻俩心头。

奶奶当场就哭了出来。朱动和妻子的心里也是乱麻一片。到哪儿才能筹够这笔“救命钱”呢?孩子们出生的时候,能借的亲戚朋友几乎借了个遍。这么大一笔钱的缺口,足以压垮一个普通的农村家庭。

这样浓重的阴翳,每一个有先心病的新生儿家庭都见过。缺钱给孩子救命,几乎是大部分经济困难的先心病患儿家庭共同面临的问题。更不要提在手术成功之前,巨大的精神压力,成为笼罩在每一个先心病患儿和家属身边的阴影。

该去哪儿看病、该找谁求助筹钱、有没有覆盖全国的救助平台,这样的疑问,他们迫切需要答案。

所幸,他们中的许多人,已经等来了转机。

02

“他们能救命”

在北京看病的时候,医院的小儿心脏外科中心李守*主任及其团队。在他们的介绍和指引下,朱动知道了一个叫“爱佑童心”的慈善项目。

这个项目的救助方式是在患儿术后直接由医院结算费用。

出于对孩子们手术安全和术后陪护照顾等特殊情况的考虑,李守*主任建议三个孩子分别入院进行手术治疗。

《童心有价》短片尾声介绍了部分受资助儿童的现状,有点腼腆的拉毛(化名)年成功接受手术

一家人在小儿病区六进六出后,三个孩子的手术都很顺利。

提起“爱佑童心“提供的资金援助,朱动依然感激不已。毕竟,钱的问题得以解决,这对一家人来说无疑是雪中送炭。

而且爱佑的申请救助方式十分便捷。在患儿入院治疗期间,家属只需要在医护或社工的帮助下,填写完成申请表,并附上诊断证明、心脏彩超图像、手术医生签字、经济困难证明等材料,医院即可。除此之外,并不需要繁复的申报条件。

朱动回忆起“爱佑”提供的帮助,最直接的印象是“快捷”。在申请提交后不到一周,他们就通过了审批,确定可以获得手术费用的救助。出院时不需要再垫付费用,医院先跟爱佑完成结算后,他们只自付了很少一笔钱。

申报简单、审批迅速、结账清楚,这一套简洁高效的运作模式也能最大程度保障患儿得到切实的治疗和救助。

这是一场落在沙漠里的及时雨。

越来越多的人开始

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