年2月28日是第十五届国际罕见病日,着眼于罕见病诊疗难题,推动罕见病诊疗水平不断提升,上海交通大医院(上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心),上海儿童医学中心(上海市儿童罕见病临床医学研究中心),北京病痛挑战公益基金会联合发起“上海国际罕见病日多学科诊疗行动”,在新的一年助力罕见病病友绽放更美丽的“色彩”!
本次诊疗行动医学团队阵容豪华,涵盖了儿内分泌遗传代谢科、儿消化营养科、儿神经内科、儿血液肿瘤科、儿重症医学科、儿心血管科、儿骨科/脊柱中心、儿泌尿外科、眼科、皮肤科、移植科、宫内儿科疾病诊治中心、临床遗传中心、肾脏风湿免疫科等医学专家。与此同时,北京病痛挑战基金会社群服务团队还将匹配医务社会工作服务,并针对性支持本次义诊病友,与罕见病病友一起直面病痛挑战!
本次线上多学科诊疗行动不限制罕见病病种,您有任何关于罕见病的就诊需要均可报名,名额有限,欢迎扫码报名!
主办方
国家儿童医学中心(上海)
上海交通大医院
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
上海市罕见病诊治中心
上海市儿童罕见病诊治中心
上海市儿童罕见病临床医学研究中心
北京病痛挑战公益基金会
联合传播伙伴(按拼音首字母排序)
北京CAH互助之家
北京袖珍人之家
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
法布雷病友会
戈谢病病友会
MMA和PA之家
尼曼匹克关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
上海德博蝴蝶宝贝罕见病关爱中心
一米三的世界
活动时间:年2月27日下午13:00-17:00
活动形式:线上罕见病多学科义诊
报名条件:任何罕见病病种,有诊疗需求均可报名
会诊名额:30位
活动流程:
1.就诊需求登记(识别下方