叔叔阿姨,我的眼睛没事
年7月19日,我的第一个孩子出生了,6斤8两,肉嘟嘟的像一只小包子。那是我和包子妈从北京搬来西安居住的第二年,那时候还没想过我和西安会有这么深的缘分....
包子出生的第二天,还沉浸在初为人父的激动中的我,突然发现包子的左眼完全睁不开,而右眼勉强睁开一条缝,冲着我暖暖的笑......看到隔壁床的其他新生宝宝都睁开了圆溜溜的大眼睛,我意识到小包子可能和别的孩子不一样。抱着包子从医生办公室走出来。七月的夏天,却让我感到冷。医生确诊:双眼先天性上睑下垂,左眼重度。
这是我第一次听说这个词,但却牢牢刻在心里了。医生说病不是什么大病,不危害孩子的健康,但影响外观和视力,现在太小,等到大一点再做手术治疗吧。我想,每个父母都希望自己的宝贝能够完美无缺,这样的结论足以让我和包子妈感到崩溃。那天下午,我们在病床上百度搜索了几千条和上睑下垂有关的信息、科普、案例,残存着一丝丝的幻想,希望有案例说孩子长大一些眼睛就能就自动好了。我想这种心情很多父母都懂吧。
然而,命运并没有眷顾我们。等到包子百天,眼睛依然不能睁开,像上天给这个小baby关上了一扇窗。我和包子妈开始自责,各种猜测是不是怀孕的时候吃了不该吃的东西,是不是我偶尔抽了一根烟、喝了几口酒导致的。
包子可能是我命运里的幸运符。在我和包子妈不知所措的这段时间,小包子很少哭闹,永远都是眯着一只眼睛,抬着额头看着我们,看着这个世界傻乐,费力抬头看东西的样子有点滑稽,但暖暖的、无邪的笑容突然给了我勇气。你都这么乐观,爸爸要陪你!让你一直快乐下去!
当时咨询了很多医生,并没有特别好的治疗办法,只说太小了,注意保护视力,等大了再做手术。我和包子妈钻研了一个土办法,买了医用胶带,尝试给包子把眼皮提起来,胶布的另一端粘在眉毛上端,这样利用胶带的粘粘性,包子的眼睛就能睁开了。刚开始小包子根本不能配合,我也没经验,手笨,每次不是把包子眼皮贴红了,就是把眉毛撕掉了,看着包子惨哭,心里愧疚极了。有一天半夜看到盖得被子露出了一点棉花絮,突然爬起来想到了一个办法,以后贴胶布时,搓一小撮棉花盖在眉毛上,就不会粘到包子的眉毛了。
我们并没有想过,这个土办法陪伴了包子六年,慢慢的成了他独有的记号。
解决了眼睛不能睁开的问题后,我开始担心这样奇怪的造型在包子慢慢长大后会不会在意,会不会自卑,会不会影响性格。那时我们也才来西安两年,没什么朋友,包子每天都是和我们在一起,我想让他多接触一些孩子。于是我和包子妈做了一个大胆的决定,印刷了一些免费派对邀请函,在曲江附近给路过的、有孩子的家庭发放,每周在家里举办小型主题家庭派对,我和包子妈准备蛋糕、零食等,只需要这些家庭带孩子来玩就行。一开始大家的戒备心都很强,发了几天邀请函没有邀请到一个家庭,到后来愿意相信我的第一个家庭,到第个家庭,到第0个家庭....大概包子不到一岁时,我们家就每周末都充满着欢声笑语了:火锅趴、带菜趴、饺子趴、音乐趴、踏青趴,越来越多的家庭知道在曲江,有这样一个温暖的大家庭,大家互不相识,却彼此信任,分享育儿经验,分享美食...
很感谢愿意相信我的每一个家庭,让我这个异乡人感到满满的暖意,有勇气继续乐观的大笑。
而包子从小就混在欢声笑语中,和无数家庭的小朋友打成一片,竟也没有意识到自己有什么不一样,每天就是傻乐。我想,这就是爸爸妈妈想要的吧,你开心比什么都重要。
人生永远没有办法揣测,当我们觉得一切都好起来的时候。包子妈妈得了很严重的病,需要定期化疗。我不得已短暂中断了每周的别墅趴,一边陪包子妈化疗,一边带包子,那时包子还小,我只能用背巾把他背在怀里工作。也是那一年,我有了这个称呼:袋鼠爸爸。
一个铁粉对我说,所有的磨难都是化了妆的祝福。
包子两三岁的时候慢慢意识到了自己的不同,原因是一些不知情粉丝遇到我们的时候会问,孩子眼睛怎么了,是不是受伤了?或者一些小朋友看到包子会说,你长得好奇怪啊,怎么一只眼睛大一只眼睛小....这样的话语包子已经能够听懂了。看到躲在角落掉眼泪的小小身影,我的心扎的痛。包子,让爸爸再为你做些什么吧。
年,我思考再三,决定发起一场大型公益活动,像包子这样的微创宝宝还有很多,这几年陆续加入袋鼠爸爸大家庭的很多家庭也有类似的病情,大家一起探索治疗方案,彼此鼓励传递正能量。我带着包子拍摄了一组公益海报,当时并不知道怎么做,也不知道自己的力量有多大,只简单的想着最大能力的扩散出去,让更多的人知道什么是微创宝宝。那一年公益主题是“用暖心的微笑,代替好奇的询问”,呼吁大家多一些宽容,少一些好奇,用细节关爱所有和包子一样的微创宝宝的心理。没有想到的是,照片经我朋友圈一发布,迅速被各大商场、电影院、爱心商家、高速立交广告等自发转载,当我看到整个地铁2号线满屏都是我和包子的画面,还有粉丝发来的深山里一个小小的猕猴桃园子默默的支持时,我掉过眼泪,也是第一次觉得自己的责任竟如此重大。
那一年袋鼠爸爸大家庭已经有超过40万的成员了,不知道从什么时候起,大家总是亲切的叫我村长。当了村长,就不得不开始思考怎么样给大家庭找到更多的福利,举办更精彩的活动。于是有了袋鼠爸爸跳蚤市场、二手市集,跟着袋鼠爸爸58折吃遍东南西北,袋鼠爸爸免费抽奖、袋鼠爸爸万圣节万人派对、袋鼠爸爸圣诞节万人派对、袋鼠爸爸生日趴、袋鼠爸爸亲子游、袋鼠爸爸踏青趴、袋鼠爸爸市集小镇等活动。后来有人评价说,西安的亲子活动是袋鼠爸爸创立并带动起来的,我很感动,并不是大家的赞许让我有多骄傲,而是摸索的过程真的,很难。
年元旦,第一届袋鼠爸爸市集小镇在曲江国际会展中心举办,是袋鼠爸爸有史以来第一场超过万人家庭的大型活动,那一年,我没有一个员工。包子妈在化疗之余陪着我撑起了整场活动。那段日子,很艰难,但充满着希望,我们喜欢孩子,喜欢这么多村民们对袋鼠爸爸的支持,所以,不能辜负。包子妈说,“袋鼠爸爸”你得一直当下去,这是责任,你只能让大家看到你笑的样子。这句话我一直记得,所以,不管发生什么事,不管在今后的日子里有多少质疑多少非议,我答应过包子妈,袋鼠爸爸会一直笑着走下去,守护好包子,陪伴更多的孩子们长大。
年到年,我一个人跑了六七次北京,咨询关于上睑下垂的最佳治疗方案,经历过挂不上号,排不上队的沮丧,后来无意间在网上搜到了一个医生的介绍,当时搜索出来的关键词是“中国少儿眼科第一人”、“医院眼科主任”,花了几天时间翻看了“于刚医师”的所有微博关于上睑下垂的科普,那一刻就像终于找到了权威专家,迅速买了机票飞去北京,结果没挂上号!怪自己太冲动没提前预约。第二次提前两个月约上了号,带上包子坐上了西安开往北京的绿皮火车,因为晚上八点发车,早晨七点刚好到北京西站,拉着包子飞奔上地铁,赶在八医院。那一次的面诊,包子有点紧张,于院长一直鼓励说小子真帅,眼睛没什么事,爷爷给你调整一下就好,真棒!
小提示:于刚院长是上睑下垂方面的权威专家,每天来自全国各地的患者非常多,建议提前挂号。预约咨询(