本文刊于：岭南心血管病杂志，，27（06）：--
作者：邓木兰，李河
通讯作者：李河
摘要目的
了解接受心内科介入治疗与心外科手术治疗先天性心脏病（先心病）患儿的疾病经济负担，为降低先心病患儿、家庭、社会疾病经济负担及卫生管理部门决策和完善社会保障体系提供参考依据。
方法
采用流行病学横断面调查方法，对年3~12医院住院的先心病患儿（家长）进行调查，对其直接、间接、无形疾病经济负担进行比较。
结果
住院前先心病患儿接受心内科介入与心外科手术治疗直接医疗经济负担比较，差异无统计学意义[（~）元vs.（~）元，X2=0.33，P=0.）；二组患儿直接非医疗经济负担比较，差异有统计学意义[（~）元vs.（0~）元，X2=11.64，P=0.]。住院期间二组患儿直接医疗经济负担比较，差异有统计学意义[（~）元vs.（~）元，X2=8.29，P=0.）]。二组患儿直接非医疗经济负担比较，差异有统计学意义[0（~）元vs.（~）元，X2=18.86，P0.]。住院前二组患儿间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义[（0~）元vs.0（0~）元，X2=9.14，P=0.]。住院期间二组患儿间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义[（~）元vs.（0~）元，X2=39.05，P=0.]。住院前二组患儿无形疾病经济负担（生存质量得分损失值）比较，差异有统计学意义[22（14~32）分vs.36（22~50）分，X2=33.24，P0.]。
结论
先心病患儿住院前心内科介入治疗直接非医疗经济负担高于心外科手术治疗；住院期间心内科介入治疗直接医疗经济负担稍高于心外科手术治疗，而直接非医疗经济负担高于心外科手术治疗；住院前及住院期间心内科介入治疗间接疾病经济负担高于心外科手术治疗，但住院前心内科介入治疗无形疾病经济负担低于心外科手术治疗。
先天性心脏病（congenitalheartdisease,CHD）是先天性畸形中最常见的疾病之一，指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的情形。CHD是一类严重危害小儿健康的常见疾病，其发病率为0.7%~1.0%[1]。近年来CHD发病率有逐年增加趋势，给CHD患儿、家庭、社会带来沉重的疾病经济负担。疾病经济负担是指疾病、伤残（失能）给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和，包括直接疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担。直接疾病经济负担可分为直接医疗疾病经济负担与直接非医疗疾病经济负担。而疾病经济负担是判断疾病严重程度、衡量公共健康水平、评价卫生工作绩效的重要直接指标，是有关部门确定疾病防治重点、制定相关疾病防治*策、科学合理统筹配置有限的卫生资源的重要依据。但既有文献多见直接医疗疾病经济负担的研究[2]，而对于直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担的研究较少，对CHD患儿内科介入治疗与外科手术治疗疾病经济负担比较研究更为罕见。故本次调查意为较全面了解接受内科介入治疗与外科手术治疗的CHD患儿的疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担、直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担的差异，以期为进一步降低CHD患儿、家庭、社会疾病经济负担提供依据，为合理分配医疗资源提供参考，为卫生管理部门有关决策提供依据，为进一步完善社会保障体系提供参考依据。
1资料和方法
1.1一般资料
选择年3~12医院住院接受CHD内科介入治疗与外科手术治疗的室间隔缺损、房间隔缺损患者为研究对象。纳入标准：（1）有明确的CHD的诊断标准（室间隔缺损、房间隔缺损诊断标准）；（2）接受CHD内科介入治疗或外科手术治疗并且治愈出院；（3）年龄在2~7岁。剔除标准：（1）剔除入院后未进行手术治疗的CHD患者；（2）年龄超过7岁的患者；（3）住院期间死亡患者；（4）未治愈出院患者。
1.2调查方法
采用流行病学横断面调查方法，对年3~12医院接受CHD心内科介入治疗与心外科手术治疗的CHD患儿（家长）进行调查，调查时首先获得研究对象知情同意。
1.3调查内容
住院前CHD疾病经济负担（包括既往门诊和既往住院的疾病经济负担）；住院期间疾病经济负担（本次住院期间疾病经济负担）。疾病经济负担包括直接疾病经济负担（分为直接医疗与直接非医疗疾病经济负担）、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担。直接医疗疾病经济负担包括床位费、治疗费、护理费、检查费、手术费、麻醉费、检验费、药费等；直接非医疗疾病经济负担包括陪护亲友的食宿费、交通费、护工费等。间接疾病经济负担包括患儿家庭成员因照顾患儿的误工费。无形疾病经济负担主要反映CHD所致的CHD患儿生存质量损失，采用儿童生存质量测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版进行评估。
1.4统计学方法
采用Epidata3.2软件进行数据录入、数据管理，采用SAS9.4进行数据统计学分析。统计描述采用中位数（四分位间距）[M（P25~P75）]表示，统计推断采用非参数检验秩和检验。以P0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1问卷收集结果
本次调查收集有效问卷CHD内科介入治疗份，CHD心脏外科手术治疗的CHD份。本次调查疾病经济负担数据呈偏态分布（均为P0.），故采用[M（P25-P75）]描述其集中趋势和离散趋势。
2.2两组患儿直接疾病经济负担比较
住院前，CHD患儿接受心脏内科介入与心脏外科手术治疗的直接医疗经济负担比较，差异无统计学意义（P=0.），而两组患儿直接非医疗经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.）；住院期间，两组患儿直接医疗经济负担、直接非医疗经济负担比较，差异均有统计学意义（P=0.、P0.），见表1。
2.3两组患儿间接疾病经济负担比较
住院前，两组CHD患儿间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.）；住院期间，两组患儿间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.），见表2。
2.4两组患儿无形疾病经济负担比较
住院前，两组CHD患儿无形疾病经济负担（生存质量得分损失值）比较，差异有统计学意义（P0.）；两组CHD患儿在“心脏症状及其治疗相关问题”维度的得分比较，，差异有统计学意义（P0.），见表3。
3结论
CHD是先天畸形类疾病中常见病之一[3]，且近年来CHD发病率有逐年增加趋势，给CHD患儿、家庭带来沉重的疾病经济负担、精神负担及生存压力。再者不同类型CHD其疾病经济负担不同，复杂型CHD疾病经济负担高。CHD诊断类型多种，疾病复杂程度不同，故诊疗费用差异也较大[4-5]。CHD患者疾病经济负担主要源于直接疾病经济负担，如国外学者报道其直接疾病经济负担主要源于住院期产生的诊疗相关费用[6]；报道房间隔缺损、室间隔缺损患者手术费用分别为美元、美元[7]。国内学者报道CHD患者疾病经济负担主要源于直接医疗疾病经济负担，如室间隔缺损、房间隔缺损直接医疗疾病经济负担分别为元、元[8-9]；也有报道CHD患者总体疾病经济负担为元，其中直接医疗疾病经济负担元（占比94.8%）、直接非医疗疾病经济负担为元、间接疾病经济负担元[10]；也有报道CHD住院患者次均住院费用为元[11]；心外科CHD患者次均住院费用为元[12]；需手术治疗的CHD患儿平均治疗成本估算为元[13]。国内研究表明CHD患者的疾病经济负担与就医年龄和是否手术有关，如选择手术治疗的直接经济负担为元[14]。
因CHD患儿在诊疗过程中需要家人陪护，因而使其家人造成劳动力时间损失，导致间接疾病经济负担。有研究显示CHD患儿的间接疾病经济负担虽然没有比直接疾病经济负担高，但间接疾病经济负担带来的损失常常是较长久的经济损失，而且有时也会是巨大的疾病经济负担[15]。国外研究者报道由于CHD患者围术期前就医频繁，加重了疾病经济负担[6]。也有研究显示采取规范化诊断治疗临床路径等方式来进一步缩短住院时间[16]，这对于降低疾病经济负担有重要意义。
本研究通过对室间隔缺损、房间隔缺损患者进行调查，结果提示住院前心内介入治疗与心外手术治疗患儿直接医疗经济负担分别为元与元，二组患儿直接医疗经济负担相当；而二组患儿直接非医疗经济负担分别为元与元，介入治疗高于外科手术治疗。住院期间二组患儿直接医疗经济负担、直接非医疗经济负担分别为元与元、0元与元，皆提示介入治疗高于外科手术治疗。本结果显示，住院前二组患儿间接疾病经济负担分别为元与0元，介入治疗高于外科手术治疗。住院期间二组患儿间接疾病经济负担分别为元与元，介入治疗高于外科手术治疗。这可能与以下因素有关：考虑可以选择心内科介入治疗的室间隔缺损、房间隔缺损患儿，需要满足符合介入治疗的适应证，故常需进行多次检查、诊断以确认；在此期间可能需多次就医诊断，并且可能发生与CHD相关住院治疗等，因而增加了疾病经济负担。特别对于女性患儿，可能父母考虑外科手术会留下伤疤而影响美感，因而父母更倾向选择为女性患儿进行介入治疗。而需要选择外科手术的室间隔缺损、房间隔缺损患儿，可以尽快接受外科手术治疗，减少等待时间，降低疾病经济负担。也可能与本研究对象主要是室间隔缺损、房间隔缺损的简单CHD患儿有关。也可能与父母年龄、职业、文化程度、社会经济状况有关，此方面研究结果罕见报道，有待进一步探讨。
既有文献多见直接医疗疾病经济负担研究，关于直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担报道较少，而无形疾病经济负担的研究更为罕见。本次调查采用儿童生存质量测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版对无形疾病经济负担进行评估。结果显示住院前介入治疗与外科手术治疗无形疾病经济负担（生存质量得分损失值）分别为22分与36分，而在“心脏症状及其治疗相关问题”维度得分损失值分别为18分与32分，提示介入治疗无形疾病经济负担小于外科手术治疗。这可能与以下因素有关：对于不具备接受内科介入治疗适应证的CHD患儿，需要选择心外科手术治疗，可能对患儿（家长）造成较大压力，引起患儿（家长）紧张、不安、担心、焦虑等有关，特别对于女性患儿，可能考虑外科手术会留下伤疤而影响美感，更加引起患儿（家长）紧张、不安、担心、焦虑等，从而增大了生存质量得分损失值，增大了其无形疾病经济负担，致使心外科手术治疗的无形疾病经济负担增大。比较而言，对于可以选择内科介入治疗CHD患儿，由于其创伤小、恢复快，住院时间短，引起患儿（家长）紧张、担心、焦虑程度较小，致使其生存质量得分损失值较小，无形疾病经济负担较小。
可见，在CHD患儿就医过程中产生直接医疗疾病经济负担的同时，也会产生如陪护亲友的食宿费、交通费等直接非医疗疾病经济负担，产生其家人或监护人造成劳动力时间损失等间接疾病经济负担，产生由于紧张、不安、担心、焦虑等导致的无形疾病经济负担，如医院的CHD诊治水平，医院能够尽早诊断患儿疾病，并通过健全的转诊体系，使得轻度CHD患儿能够就地诊断治疗，而重度者能够及时转诊、及时接受科学的诊断治疗，有望进一步降低CHD患儿疾病经济负担。
综上所述，CHD对患儿及家属造成巨大的疾病经济负担。越来越多的文献研究正在探索解决CHD患儿的疾病经济负担问题和家庭的心理健康需求问题[17]。故我们有理由寄希望于有关CHD疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担，直接非医疗疾病经济负担，间接疾病经济负担、无形疾病经济负担领域的研究得到进一步推进。
参考文献（略）
敬请