为了生下这个孩子,吴梦花了多万,丢了半条命。术后还有可能面临排异、感染、支气管并发症等风险,条条致命。
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▲8月16日,王柯丁在家中给孩子喂奶。新京报记者周小琪摄
新京报记者周小琪编辑陈晓舒校对郭利琴
这是一场吴梦与生命之间的较量。
年,吴梦被诊断为“先天性心脏病合并重度肺动脉高压”,一旦怀孕、生子,就有生命危险。
5年后,4岁的吴梦怀孕了。医生反复劝她终止妊娠,她不肯。
今年6月,在接连经历了剖宫产、“修心换肺”两台手术后,孩子和吴梦都奇迹般地活了下来。
这场较量以双赢告终,却没有人能好好享受胜利的喜悦。
吴梦后悔了。她为当初的执拗付出了代价,“丢了半条命”,术后还要面临排异、感染、支气管并发症等风险。医生们也赢得“沉痛”、“揪心”。他们完成了世界首例产妇肺移植,却也希望这是最后一例。
“我不想看见其他肺动脉高压病人前仆后继,往死亡线上走”,吴梦肺移植手术的主刀医生陈静瑜说。
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肺动脉高压患者
吴梦信命。算命大师告诉她,年很凶险,如果能在今年生个孩子,两个人一起“挡一挡”,才能渡过难关。
4岁的吴梦,身材瘦小,大眼高鼻,她曾经生过一个孩子,但孩子归前夫管。年11月,吴梦在朋友的引荐下认识了王柯丁。王柯丁读过吴梦写的书,书里记载着她患肺动脉高压病后的生活。
在年11月初,吴梦医院体检时,医生发现她的肺主动脉很粗,但无法确诊。她便托卫生系统的熟人找到了陈静瑜看病。陈静瑜被誉为“中国肺移植第一人”,医院副院长,著名胸外科专家。
▲病床上的吴梦。新京报记者周小琪摄
陈静瑜一看片子,心脏肥大,肺动脉段突出明显,很快下了判断:“是肺动脉高压”。肺动脉连接心肺,把静脉血从心脏导向肺脏。正常人的肺动脉所承受的压力在30mmHg以内,高于这个数额,就可能患有肺动脉高压。
吴梦做了进一步的心脏超声检查,结果显示:“肺高压mmHg,先天性心脏病、心脏有房缺,大约有16mm的回声缺口”。
这意味着,吴梦的肺动脉高压已经比较严重了,会引发呼吸困难、胸闷等症状,最糟糕的情况是猝死。但吴梦的心脏上恰好有一个洞,可以起到血液分流的作用,减少肺动脉的压力。所以,她的症状要比其他人轻一些。
陈静瑜医院治疗,那是亚洲最权医院之一。医院,吴梦被正式确诊为“先天性心脏病合并重度肺动脉高压”。
在药物的维持下,吴梦可以正常生活,唯独怀孕除外——这是所有肺动脉病人都不可逾越的红线。生病后,父母劝她,“谈谈恋爱就可以了,不要结婚,没几个人能接受无法生育的女人”。
和王柯丁在一起后,吴梦想要个孩子。“毕竟是重组家庭,有个自己的孩子会更稳定,有安全感。”王柯丁没怎么反对。他对肺动脉高压的了解不多,不知道怀孕是大忌。况且吴梦之前生孩子也很顺利,王柯丁觉得“问题应该不大”。
很长一段时间里,王柯丁都觉得吴梦“看上去不像有病”。她的本职工作是记者,又自学了珠宝鉴定,开了个人工作室。每天都还能正常工作,活蹦乱跳。
唯一的不同是,吴梦买了四台吸氧机。它们分别被放在家里、单位、工作室和车上,每一个吴梦触手可及的地方,但她用得也不频繁。
但吴梦的母亲始终反对她生孩子,一打电话,俩人就会为这件事吵起来。姐姐吴悠(化名)说,妹妹从小就固执、有主见,只要做了决定就一定不会回头。
吴梦其实也犹豫过,因为知道怀孕可能有生命危险,甚至想过找代孕。但还是舍不得把孩子放到别人的母体内,“想自己感受孩子成长的过程。”
年1月初,吴梦怀孕了。
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不建议妊娠
1月11日下午,吴梦扎着两个小辫儿,和王柯丁一医院产科,先是做了B超和心超。
B超单上,一粒小豆子静静躺在吴梦的子宫里。那是她的妊娠囊,已经能清晰地听到胎心搏动。
另一张心超单上写着,肺高压:11mmHg。
当天接诊的是产科主任马锦琪,看完两张单子,她婉转地告诉吴梦,不建议继续妊娠。
吴梦早料到了她会这么说,拿出事先写好的免责声明,表示自己知道生孩子的风险,但还是想尝试,出现任何后果都自负。她甚至已经安排好了身后事,准备了遗嘱、跟红十字会签订了遗体捐献协议。
从医几十年,马锦琪遇过五六例重度肺动脉高压孕妇,但像吴梦这么执着、准备这么充分的,还是第一次见。她给吴梦讲之前遇到的肺动脉高压产妇死亡的例子:不久前,一位产妇生完孩子后出现心肺衰竭,医院也没救过来。吴梦不怕。
马锦琪只好把王柯丁叫过来,直接问他,“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗?”
“能接受”,王柯丁没有犹豫,他觉得妻子不至于走到那一步。边上的孕妇们听了这话,都震惊了。
马锦琪说,吴梦太自信了,以为以前生过孩子,这次同样没问题。“但那已经是十多年前,她没料到年龄是她能否闯过这关的决定性因素。”
几日后,针对吴梦这一病例,医院组织了产科、心内科、心外科、呼吸与危重症科的医生进行多学科会诊。讨论结果是,吴梦不适合继续妊娠、分娩。
几个科室的医生轮流去跟吴梦谈,吴梦态度很坚决,一定要生。医生们建议她真要生就去北京、医院,她不同意,“无锡是第二故乡,死也要死在这里”。无奈之下,医院做常规产检。
“医院压力很大”,呼吸与危重症科主任医师吴波说。就算吴梦写了免责声明,如果出事,医院还是会有责任。在我国,对医院的孕产妇死亡制定了严格的考核制度,产妇若在产后4天内死亡,医院要接受调查。
但生育与否的最终选择权还是在患者手里,医生只能尽告知和规劝的义务。
4月19日,吴梦写了一份《医学实验申请》,交给了医院的领导。“医院作为无锡最强实力的医疗机构,有些专科已经跻身国家课题组,但有些医学项目还停留在老水平。我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步、贵院的医学研究作一点儿贡献,申请成为:医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人”。在文中,她多次强调,如果发生任何意外,医院、人员无关。
“可我们不想有这种突破”,陈静瑜说。刚听说吴梦怀孕时,他就觉得“这女人疯了”。无论国内还是国外,肺动脉高压病人都是禁止怀孕的。“国外的病人绝对会听医生的话,因为任何人都该相信医学、相信科学的结论。”
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“死也要生孩子”
随着孩子一天天长大,吴梦身体负担越来越重。到了孕0周,吴梦开始咳嗽、流鼻血,“餐巾纸擦了好多张,全是血,很恐怖”。
4月8日,吴梦不能正常走路了。王柯丁用轮椅推着她,又到了医院。吴波给她测了氧饱和度,在91%、9%左右,已经出现低氧。马锦琪也明显感觉到她越来越累了,“以前说话听不见喘气声,现在很喘”。
考虑到吴梦情况特殊,医院、市卫计委、妇幼处汇报了情况。当天,医院相关科室、第二医院、医院相关医生和卫计委领导一起,组织了市级的多学科大会诊。
吴梦看见这么多医生,一下子蒙了。她对马锦琪说,“来那么多医生干什么?我有你就够了。”
当时,吴梦的孩子已有克重,流产和分娩都会承担同样的风险。而在国内,有克的孩子存活的先例。医生们达成一致,建议尽快分娩,减轻心肺压力,这样吴梦活下来的几率更高。
可是吴梦不愿意,克的孩子太小,就算有存活的先例,可没有谁能打包票,这个孩子一定能活下来。孩子在她肚子里呆了天,如果因为提前分娩而失去它,她接受不了。吴梦要求再等一段时间。
“那也不能在家里等,必须马上住院”。医生们说。
5月3日,吴梦住进了医院心肺诊疗中心。医院最负盛名的地方,国内绝大多数肺移植手术都在这里完成。为了防止呼吸感染,几乎所有人都戴着口罩,只能看见他们疲惫而焦虑的双眼。
医生制定了两套预案,一套择期预案,如果吴梦状态好,就在8周给她做剖宫产;一套紧急预案,出现突发状况就立马启动。
吴梦特意算过,6月19日是吉日,正好又是8周过一天,能在这天生产再好不过。
▲陈静瑜与医生们讨论方案。受访者供图
医生开始给吴梦做产前治疗,试图降低肺动脉压力、纠正心率、缺氧。而随着时间的推移,肺动脉压力能稳住已经很难,氧气也越吸越多。一开始,吴梦只需要用普通的吸氧管,后来用了面罩吸氧,最后直接上了高通量吸氧。
到6月10日,吴波感觉吴梦已经很难坚持了。一般而言,患者吸氧浓度达到80%以上就非常危险了,吴梦竟然达到了85%。
医院觉得,是到了和吴梦、王柯丁签术前协议的时候了。当天下午,医务处工作人员、公证人到了吴梦的病房,各个科室的医生轮流进来,和他们核对具体的条款。
但在关于是否使用ECMO(体外膜肺氧合)的问题上,双方争执不下。简单来说,ECMO相当于体外的人工心肺机,当心肺衰竭时,它可以替代心肺运转。但是,ECMO的使用也有风险。术后如果心肺功能一直不能恢复,ECMO就不能取下来,一旦取不下来,会有生命危险。
以吴梦的体质,如果不用ECMO,撑不过剖宫产手术。
但吴梦想的是,撑不过就撑不过,只要能把孩子生下来就行,她不怕死在手术台上。她只怕用上了ECMO之后,万一摘不下来,会很痛苦。
“不用这个技术,医院医院生没有任何区别”,马锦琪告诉他们。吴波也劝,“必须要有ECMO来帮你,不然连正常的分娩都不可能做到。”
最后,吴梦勉强答应,如果到了万不得已的时候,由王柯丁来决定要不要用ECMO。
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两台手术
6月16日,从上午开始,吴梦的血氧指数就很不稳定,上完厕所之后甚至低于80%,随时可能猝死。马锦琪正在家里打扫卫生,突然收到吴梦的