TUhjnbcbe - 2021/7/18 15:25:00
回眸年华的远徉与青春季节的轮回，几多思索，几多感悟，在心间旖旎成一处风景，在岁月的河流中，我孤芳自赏，舔伤思甜。今天，在这里我希望与大家一起分享我的心历路程，更希望能带给大家一些安慰与鼓励！一、坎坷一生，疾病缠身我一出生就身患先天性心脏病，身体虚弱、*皮骨瘦、腹部膨胀，不能自主正常呼吸，连哭叫声都微弱到听不见，奄奄一息。生于医学不发达的年代，医院的医生都纷纷摇头说医学水平有限，无法医治。面对四处求医无果的父母眼见自己的孩子命运多舛，简直心如刀割又无可奈何，只能带我回家尽人事听天命的悉心照顾我，父母的不抛弃不放弃让我孩童时期吃饱穿暖、有书可读。一直倍受照顾的我顺利读完小学，升初中时就因体力跟不上无奈辍学，从本村到镇中学几里路，教学楼宿舍楼都是几层楼以上，对我这个重度病患来说是一个挑战，我只能望而却步。屋漏逢夜雨，儿时的先天性心脏病没能得到及时的治疗，成年后发展至先心病合并肺动脉高压号称是心血管中的癌症，近十多年来我时常因病重入院，家人为了我四处筹钱治病，父母已经为了我倾尽全力，几乎被陶空了，精神上也疲惫不堪，不堪重负！二、身弱无技能，偷生谢父母由于身体上的缺陷和知识的贫乏，我只能做一些轻松简单的工作，工作一直都是做做停停，过度劳累了就住院调养好出来再重新找工作，这么多年来一直靠着自己的坚强意志和依附着父母，艰难地活着，更别谈如何像正常人一样结婚生子，组织新家庭。痛苦和泪水、惊惶和无助、失落和悲伤，不幸和歧视伴随着我走过了许许多多悲凉的岁月。直至如今身体越来越差，年纪越来越大，连份普通工作都找不到，用人单位将一脸病容的我拒之门外。过往做一年休一年的状态下还能勉强维持生活，现在几乎丧失劳动力，零收入，母亲也年岁渐老照料家人起居饮食，没有任何收入来源，我和母亲全靠父亲一份工资勉强过活，更别谈我时常病发住院的医药费用来源了。可怜天下父母心，他们现在最大的心愿就是我能多活一天是一天，只要他们还活着，就会有我的三餐一宿，我的命就是他们的天，我只有乐观向上的生活，才对得起他们的一片苦心。三、我的辛酸求医路抹掉从小到大的艰辛不提，就从年说起，那年我在工厂打工，某日突发医院，诊断为先天性心脏病合并肺动脉高压，医院水平有限，亦无药可用，被医院住院治疗，行右心导管检查手术，经全心外科医师讨论已无手术可做，亦无药可用，只有后期行心肺移植手术。年5月病发咳医院住院治疗。年7月病发晕医院住院治疗，此时已经过度劳累了，诊断为心功能三级，重度肺动脉高压，艾森曼格综合征，当时医学和年相比较算提高了很多，医院建议我开始靶向治疗，使用治疗肺动脉高压的吸入性药物万他维（通用名：吸入用伊洛前列素溶液）控制病情发展，该药物极其昂贵，需要4.5万元一个月（万他维是中华慈善援助药），家人为了救治我性命四处筹钱给我吸用了两期万他维，期间还联合用药每月近1千元的他达拉非药物（.45元/片，每天只吃四分之一的份量，如果全量吃要元/月）。年7月头晕不医院，5天医院治疗，因为第一期万他维已经在6月份开始断药，情况紧急又于8月份申请第二期万他维。第二期万他维已在年7月开始断药，只能单吃他达拉非一种辅助性的药物，所以身体情况急转直下，医生建议加量吃他达拉非，每月约需要2千元药费（每天只吃二分之一的份量）。年3月份开始吃波生坦片，深圳重疾大病医疗报销后仍需每个月自费元，依然加量吃他达拉非，每月约需要2千元药费。年8月开始常发进食困难，医院初诊为重度胃下垂，后来经多方面检查确认为，由于心脏扩大导致肺动脉重度增压，压迫双主支气管狭窄。年7月缺氧不医院，行右心导管手术检查诊断最新病情为先天性心脏病室间隔缺损、艾森曼格综合症、肺动脉重度高压、肺动脉瘤样扩张、肺动脉瓣重度返流、主动脉瓣右冠瓣脱垂、三尖瓣返流、心功能三级、低氧血症、肺气肿、重度胃下垂，每一个病症都是致命的，医生已经警告我需要换其它靶向药物，并且不能劳累，长期吸氧治疗，否则后续发展下去只能心肺移植。年8月从深圳出医院，医生嘱咐一定要长期准时全量服吃靶向药物及辅助性药物，并且吸氧治疗，不能劳累。从年至今13年的辛酸求医路，早已经因病致贫，因病花去三十多万。四、感恩的心，感恩有医有药从年开始，我就不断地在网上查资料，查与肺动脉高压相关的所有信息，寻找与我同病相怜的病友们，才发现原来和我一样身患重疾的朋友们是成千上万的，我们互相添加好友，创建病友群，对比病况，互相交流，互相鼓舞，互相取暖，我们互诉衷肠。他们和我一样坚强，勇敢面对恶劣的疾病，我们用感恩的心生活，用坚强的意志与肺动脉高压抗衡。因为肺动脉高压是一种极易被误诊的疾病，在最开始求医这条艰难的道路上，我们就像盲人摸石子过河一般，走过很多弯路，直至近几年网络越来越发达，医学科技日新月异，信息的快速传播，才算是找对了主治医生，吃上对症的药。我很感恩，能遇到李江教授这么优秀的大夫，李教授为人亲切和蔼，精湛的医术学论、高尚的仁心医德，为我解缓了患病的痛苦，也给予我精神上的鼓励，给了我红日般的希望。疾病选择了我，我唯有迎难而上，因为坚强，因为自信，因为勇敢，因为背后有一群仁心仁术的优秀医生和不断更新的医疗技术和靶向药，我不再惧怕疾病！也承蒙现如今“以人为本”的和谐社会，民富国强的时代，*的惠民*策关怀下，一定会有越来越多的靶向药物纳入医保，也一定会越来越快研究出更先进的治疗方案，早日攻克肺动脉高压这个顽疾！曾经的我就像一只受伤的小鸟，心中充满痛楚，却不知怎样疗伤，心中满是绝望，走在漆黑的夜；时间滴答滴答，岁月从耳边走过，哭过，笑过；笑慰着生活的给予，承载着命运的色彩纷成。经历了年少无知的懵懂和不可言表的痛苦，收获着今天成熟勇敢的心路历程。不知何时开始，心中有一个呐喊的声音，告诉我人生要有梦想，要努力活着，好好吃药，好好保养，定期复查，积极配合治疗，乐观向上的生活，要相信明天一定会更好！预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇