先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2021/7/3 4:22:00
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  今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人,年9月25日,他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生,这个承载着帅正启和他妻子李晗爱情结晶的小婴儿,让一家人都沉浸在喜添新丁的喜悦中。然而,不幸降临得悄无声息。“刚见到粉嫩天真的宝宝,我欣喜若狂,还没看够孩子,护士过来检查身体,发现宝宝周身有出血点,随即抱着孩子去检查。”


  
  帅正启说,检查结果显示,孩子的血小板计数只有65,不到半天功夫,他们就把孩医院。在NICU,刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查,最终确诊为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征---WAS综合症”,这是一种罕见免疫缺陷病,全国发病率仅为百万分之一。
  
  “这个消息就像晴天霹雳,让我们一家人由喜转悲,孩子还那么小,他的人生才刚刚开始……”帅正启说,
  
  还来不及悲伤,就投入战斗,全家人都一致决定,只要有一线希望,就要救宝宝的命。可怜的小泽从出生后,每天都在接受病痛折磨,每每听到宝宝扎针痛哭,帅正启和妻子都悄悄抹泪,恨不得替孩子受苦。
  2转院至北京做造血干细胞移植


  
  “由于孩子太小,医生建议先保守治疗,后医院,定期复查血小板,直到后来孩子输血小板数值已经输上不上去,流鼻血、大便出血、感染,由于病情严重,医生建议,如果想彻底治疗,就要尽快给孩子做造血干细胞移植。”帅正启多方打听,医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验,他决定带着妻子和孩子北上,为了给还没看到美丽世界的宝宝求生。
  
  年1月28日,小泽住医院,2月6日进行了造血干细胞移植,这个幼小的生命终于看到了生的希望。可是,巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。


  
  “大夫和我们谈话,说进仓行造血干细胞移植需要提前交付押金20万,而移植有价排异无价,让我们预备资金50万,这对我们这个农民家庭来说,就是个天文数字。”帅正启说,妻子自从生产后身体一直不太好,自己只是一个普普通通的打工人,而且因为要来京给孩子治病,也早早辞去了工作,家庭唯一的经济来源也没了。前期保守治疗已不堪重负,亲戚朋友已经借遍,为了给孩子筹集治疗费用,帅正启家人把家里的唯一的耕地低价变卖,只为给初生的宝宝换来一丝生的希望。
  
  3治疗费还有20万缺口

帮帮这个坚强的小生命吧
  
  华商报记者看到,医院开具的转诊证明上明确写着:“诊断结果为WAS综合症,先天性心脏病,房间隔缺损,动脉导管未闭。”转院原因为“医院就诊,完善骨髓移植。”


  
  29日,华商报记者联系到小泽的主治医师,医院姜帆医生,谈及小泽的病情,姜医生说,孩子已经进行了移植手术,手术很成功,在仓里观察了40多天,目前一切都很好,后期如果没有排异,没有并发症,这么个孩子就能完全治愈。
  
  帅正启说,到目前为止,为了救小泽的命,前后已经花费超过40万元,孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段,所交20多万的押金所剩不多,后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。“我们不想放弃这个坚强的小生命,他还还那么小,从出生就一直住院,希望大家伸出援手帮帮我们,等孩子病好了长大了,我们一定让他回报社会。”

初生的婴儿象征着希望让我们帮帮这家人唯一的希望吧 

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