先心病治疗

首页 » 常识 » 常识 » 帮我救救我女儿阿斯玛她才两岁
TUhjnbcbe - 2021/5/20 17:12:00
#来自孩子妈妈的亲笔信:我女儿阿斯玛被诊断患有先天性心脏病。在中国已经做过两次大手术,需要再做一次手术。就在我们做好了承担风险的一切准备,却在术前一天突然医院告诉我们:没有相关设备,手术无法进行。经过整整三个月资料准备,今年3月,大西洋彼岸传来消息:这个手术在波士顿可以做。阿斯玛出生后过去的两年里,她多数次住院,做了两次手术,但她没有放弃;她一直保持微笑,与所有的困难抗争。“不动二次手术,死路一条。”如果不进行手术,或心脏动力不足,最终气衰而死;或压迫越来越重,进食越难最终被活活饿死。问题是手术费万,可我家就是中国最普通的那种家庭。正在挂网出售房子,水滴筹(已筹了50万),借钱(40万),目前总共收集了大约90万。去国外就医,对我们来说是拯救宝宝性命的最后一根稻草,去与不去是生死之别。请您伸出援助之手,和我一起,为阿斯玛逆天改命,许她一个春天。医院报告,资料-点这里可以看。承诺所述属实,不存在虚假隐瞒情况。上海交通大学附属儿童医学中心报告:

救救阿斯玛!让她不至于活活饿死,她才两岁!

我从未想过我家宝宝的命运如此坎坷,我妈说,是不是你上辈子造了什么孽,报应给了孩子?上辈子我不知道,但是这辈子,记者从业十几年,虽然算不上兼济天下,但也是帮助弱小替他人维权成百上千次,上天为什么要用宝宝的生命来惩罚我?宝宝叫钟洛桑,小名阿斯玛,2岁8个月,是名中国与孟加拉混血宝宝,胎儿期就被诊断患有先天性心脏病,因为担心生产时呼吸困难导致窒息,大家都劝我不要这个孩子,根据医生当时的判断,孩子一生下来即需手术,术后预后良好,我执意诞下这个小生命。年7月30日,阿斯玛出生了,5.2斤,是个漂亮又标准的女宝,大大的眼睛像她爸爸,幸运的是:无呼吸困难,婴儿体征评分10分。然而阿斯玛并不好养,不爱喝奶,频繁吐奶,一添加辅食就便秘。在一次便秘7天打开塞露的过程中我们发现,她没有肛门,奶稀大便一直从瘘口流出。我以为找到了吐奶的原因,一家三口终于要迎来春天。毕竟,肛门成型术虽然痛苦却总是在向好发展。8个月时宝宝动了手术,在ICU住了一个礼拜,又扩了半年肛。半年时间里,每次扩肛都哭得撕心裂肺,我不忍看每次都躲着。万万没有想到,这些苦难,只是开了一个头。阿斯玛似乎从来不会饿,很少主动要东西吃,错过辅食添加期,连咀嚼都不会,10个月才开始喝粥。我们渐渐发现,她的吞咽有明显“顿”感,只要一哭嘴唇就发紫。我们像无头苍蝇一样求医,在阿斯玛1岁8个月时,才得知了原委:这是先心病的症状。原先我们只知道先心病会影响气管,从未想过竟然还会影响食道。年4月,阿斯玛做了心脏手术,又在ICU待了一周。转入普通病房后,或许是母亲天然的直觉,我感觉阿斯玛依然吃不下米饭,为了验证手术效果,医院还特地请消化科医生来做胃镜验证,结论是:食道畅通,手术成功。我自是千恩万谢,稍稍放了心。盼呀盼呀,春天该来了吧!三个月、半年,吞咽无任何改善。这医院复查,无果而终。即便这时我们依然心存侥幸:或许只是恢复不彻底。然而,随着阿斯玛频频因为肺炎、上呼吸道感染、支气管炎住院,呼吸喘鸣声越来越重,我再也坐不住了。去年10月我抱着孩子连夜飞往上海,不知求了多少医生、看了多少脸色,终于,上海儿童医学中心普外科严主任将宝宝收治入院,“术后症状不减,原因不明”。医院几个国家级评委级别医生为宝宝进行了会诊,其中有被誉为“血管环第一刀”的心胸外科王主任。会诊组一个头发白的医生偷偷告诉我,王主医院进修过,国内除了他,再无人可以动阿斯玛的手术,我若求得动王主任,可救孩子一命,医院大门,医院敢担这风险。此时我才知,原来孩子已性命难保!手术之苦倒在其次。王主任为阿斯玛做了诊断,阿斯玛的先心病名称是双主动脉弓。通俗来说,本该长在左边的大动脉长在了右边,一根在胚胎期该退化的末端组织留了下来,两者形成0型血管环,挤压食管和气管。阿斯玛情况更为罕见,是旋弓,扭呈8字型。可是第一次手术医生没有识别出来,只把远端离断结扎,血管环变成了“又”字型。在三角形区域,血管气管、食管抢占位置,食管被挤得只有0.3厘米(正常2岁孩子是1.5厘米)。“不动二次手术,死路一条。”如果不进行手术,或心脏动力不足,最终气衰而死;或压迫越来越重,进食越难最终被活活饿死。不管如何,能够手术就意味着还有希望,我们终于听到了春天的脚步声。11月,阿斯玛转到了心胸外科,看起来,她的性命有了转机。命运又一次和宝宝开了致命的玩笑,就在我们做好了承担风险的一切准备,却在术前一天突然被告知:没有相关设备,手术无法进行。原来,医院做了最后一道检查,气管镜检查提示,阿斯玛左侧的喉返神经已经损伤麻痹,无反应;在无喉返神经监测仪检测下,大动脉血管剥离重接手术,不可避免损伤右侧喉返神经。喉返神经有多重要?发声、吞咽、呼吸神经跳动全靠它,左侧损伤右侧尚可代偿,两侧损伤基本等于瘫痪、甚至死亡。医学不可逆,第二次心脏手术再无可做的空间,医院当即让孩子出了院。慢慢地,面条吃不下了,粥也吃不下了,吃饭对阿斯玛来说是痛苦的事情,稍有不慎就会呕吐,阿斯玛已经被拖成了重度营养不良。她2岁8个月,只有20斤,出生后只长了15斤。现在我们先煮粥,再用破壁机将粥打成米糊喂她,我枕头边放了一个盆,以便接阿斯玛呕吐物。(食物无法抵达胃部,会淤积在食道在睡眠时出现应激反应。)阿斯玛不能太剧烈运动,不能激动、不能哭,一哭血压升高会呕吐。医院的常客,肺炎、上呼吸道感染交替发作,每晚听着她越来越重的呼吸声我只能靠安眠药入睡。我把最后一线希望寄托在王主任进医院。经过整整三个月资料准备,今年3月,大西洋彼岸传来消息:这个手术在波士顿可以做,该院有自制改进的喉返神经检测仪导管,适用于3岁以下儿童,可以防止手术碰到神经引发损伤。交齐手术费,医院方会发送邀请函,在疫情期间持医学签入境。问题是,手术费万人民币。可我家就是中国最普通的那种家庭,我是钟美兰从报社辞职做了新媒体编辑,孩子爸叫哈桑,来自孟加拉(护照号:BY),目前在成都石室中学国际高中(北湖校区AP课程)教书。去国外就医,对我们来说是拯救宝宝性命的最后一根稻草,去与不去是生死之别。为人父母是很卑微的,做阿斯玛的妈妈更加卑微,真的人见人厌、*见*弃,怎知她开口就不是借钱呢?最近阿斯玛学会一句话:要坚持不放弃。她能不能坚持到春天真正降临的那一天呢?恳请您伸出援助之手,和我一起,为阿斯玛逆天改命,许她一个春天。我承诺,费用全部用于阿斯玛治疗,若阿斯玛不幸去世,剩余费用返还,我将捐赠她器官于他人,遗体用于医学研究。承诺所述属实,不存在虚假隐瞒情况。
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