TUhjnbcbe - 2021/5/13 11:23:00
浙江大医院的会议室里，杭州女孩乐乐在书架前张望了好一会儿，最后抽出一本《带上妈妈去看世界》，安静地坐在妈妈怀里看了起来。但现实里，乐乐几乎没什么机会带上妈妈看世界，妈妈也很少带她去旅行。她今年10岁，身高仅98公分，是一名黏多糖贮积症（也称黏多糖病）患儿，这是一种发病率仅2.5万分之一的罕见病。当其他孩子慢慢学会走路、奔跑时，乐乐的骨骼和肌肉却在一点点变形、萎缩。她就像一朵来不及绽放就即将枯萎的花骨朵，迟迟等不到自己的春天。乐乐在看书
5月15日是国际黏多糖日，让我们