先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2021/4/21 23:08:00
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抬头仰望散落在夜空的星星

想起童年时听到的故事

造物主对着一位年纪老迈的爷爷说

“我要使你的后裔,像天上的星那样多”

于是我总会想

每一颗星星都会因着爱而出生在地上

挪威森林(38cmx54cm)作者:明明

你听说过“星星的孩子”吗?

在我国,有超过万的人和我们感受到的世界完全不同。他们有明亮的双眸,却仿佛看不见周围的事物;他们有灵敏的听觉,却很少回应亲人的呼唤;他们有动听的嗓音,却很少开口表达自己的想法……

说起自闭或者孤独症,你会想到什么?是自我封闭?是内向?是暴躁?还是天才?这些,都是我们对他们的误解。

认识自闭症(孤独症)

自闭症(孤独症),是一种由于神经系统失调而导致的发育障碍。他们的核心症状表现为:社会交往障碍、语言和沟通障碍、刻板行为及兴趣范围狭窄。他们有时可能会固执地重复着一个动作或坚持着一个习惯,比如会把开关开了关、关了开,盯着旋转的风扇久久不能自已……他们不是简单地不想说话或者行为怪异,他们是不能。

目前医学界对孤独症的病因尚未明确,没有药物可以治愈,但通过特殊教育,进行早期干预,孩子的状况是可以改善的。

彩色花火(38cmx54cm)作者:童桐

特爱视频QA

·特殊儿童是怎样的一群小朋友?

·特殊儿童受教育情况如何呢?

·特殊儿童的家庭是怎样的?

·我们能做些什么帮助到他们?

点燃特别的爱

来自星星的小公主,让她成为更好的妈妈

今年5岁的小涵涵(化名)正在普通幼儿园上中班,3岁时,妈妈发现小涵涵不爱说话,也不和别的小朋友一起玩,想要什么东西,只会用手指一指,什么也说不出来。

妈妈医院,最后确诊为轻度自闭症。随后,妈妈就带着女儿开始了每周三次的康复治疗。为了帮助女儿提升认知能力,妈妈买了张识物卡片,训练女儿认识不同的物体,再试着区分水果、交通工具等生活中常见的物品。

“我做了几个不同的筐子,先教女儿认东西,再在筐里放某一类物品,引导她练习把相同类型的物品放在同一个筐子里。”

刚开始,小涵涵叫不出物品的名字,也分不清楚类别,甚至都不愿意和爸爸交流。而不愿意放弃的妈妈,一星期,一个月,再一年,持续地引导练习。慢慢地,康复机构训练和家庭陪伴训练的效果显现出来:小涵涵可以根据指令找到画着“苹果”的卡片,再会说单字“果”,接着会说“苹果”……后来,小涵涵在归类的训练中,开始和爸爸有了眼神的交流,现在,涵涵的分类正确率可以达到70%-80%。

有研究显示,2-5岁是自闭症儿童的*金干预期,如果家长能够早发现、早诊断、早干预、早治疗,部分自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果,相当一部分自闭症儿童能够融入社会自立生活。

当蒙德里安遇见梵谷向日葵(54cmx38cm)作者:明明

她,花了4个月换来一声“老师”

对于特殊儿童们来说,特教老师既是领航灯塔,也是家人,甚至是“保姆”,从教授知识到照顾孩子们饮食起居,事无巨细负责到底。

一位毕业于杭州师范大学特殊教育专业的老师方芸,在教学生涯中最让她印象深刻的是一名叫琪琪(化名)的女孩。起初,琪琪不太会说话,只能说一些简单的字、词,看到谁都叫“阿布”(杭州话外婆的意思),还很排斥老师,不愿意配合教学,经常会大声哭闹发脾气,很难静下心。

为了更好地与琪琪互动,方芸不断走进她的班级,观察她,了解她,做起了琪琪的“影子老师”。方芸发现,琪琪在听音乐时特别兴奋,而且喜欢靠近播放音乐的设备,尝试调节音乐声音的大小。因此,方芸就“任命”琪琪为班级的“播音员”,每到需要播放音乐的时候,就由琪琪负责开关并调试好音量。

就这样,琪琪慢慢接纳了方芸。可孩子见人只喊“阿布”这个问题怎么改?

于是,方芸每次见到琪琪的第一件事就是问她“我是谁?”一次次叫错,一遍遍纠正,一点点强化,直到有一天方芸走进教室——

“我还没看到她,她突然跑过来抱住我,喊了我一声‘方老师’,我当时一下子愣住了,感动极了。”方芸笑着说,“这一声‘方老师’,我努力了4个月。”

改编自真实故事的小短片《老师的心》

“他们只是表达方式不一样,但这并不意味着他们不能被教育。”一名95后特教老师说,他们只是一群可爱的孩子们。

10个月的生命,温暖了我10年的儿童公益之路

想起这些特殊的儿童、特殊的家庭、特殊的老师,仰望星空的我也想起一个叫作“成成”的孩子,这是在我大学第一次迈入一个叫作“孤儿寄养点”的爱心之家时遇见的,“孤儿寄养点”顾名思义,里面的孩子是被父母遗弃的,是爱收留了他们。首次见面,躺在小小婴儿床上的他笑得甜甜,温暖了我心中对于特殊儿童的距离。

成成患有先天性心脏病,还有唐氏综合症(是染色体异常而导致的疾病,60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。)成成在即将满10个月的时候,离开了世界。

夜色渐浓,凉风袭来,而我心中满是拥抱过这一真实生命的温暖,这10个月的婴儿使我窥见生命的力量,他会努力的喝奶,因为先心病呼吸都会困难的他,往往喝几口奶就要休息一会儿,如此特别的他,也能发光如星,在我现今10年的儿童公益之路上总有这份最初的温暖,伴我继续前行,而不忘初心的是这份起初的爱,我相信我们都像天上的星那样,是因着爱而出生在这世上。

宇宙(54cmx38cm)作者:小炜

我们是“众子”,人类大家庭中的一分子

我们是“众子”,是人类大家庭中的一分子,是与远处近处的人群共同联合的一部分。

无论城市还是偏远地带,甚或地球的某个角落,没有单独生存的群体,只有互相关爱的人群。

每一个“众子”所付出的爱,就汇集成“众爱”。

“特别爱市集”摄影:鱼爸.10.26

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