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甘肃成县的浩浩,是本次探访中年龄最小的一名先心病患儿,只有6个月大。5月份出生的浩浩,6月就被检查出室间隔缺损(先天性心脏病中的一类)。9月底,医院成功进行了手术,手术得到了中国红十字基金会彩票公益金项目的资助,如今已经康复在家。谈起申请资助的过程,浩浩妈妈激动地说了三个特别:医院对我们特别重视,这个项目对我们的资助特别及时,我们也特别感激医生们对孩子的救助,他们真的是救了孩子一命!浩浩妈妈口中的医生,医院心外科主治医师赵博士,也是此次探访中的志愿者之一。浩浩父母不住感谢赵博士对孩子的救治,拿出自己院内种的柿子让他品尝,还特意把柿子烤了一下。0
康县小景家,是一个待资助的因白血病而致贫的家庭。这个原本开农家乐的家庭,从孩子被查出白血病之后开始负债累累。今年8月份的雨水,又把已经停了两年多的农家院冲毁了大半。小景今年1岁,见到我们似乎有些腼腆,低头在桌上认真写着什么,走近发现原来是在用铅笔画一个小公主。讲起年带小景去北京看病的场景,小景的父母几度哽咽。那时候十来个医生围在小景的病房里,小景妈妈一度感觉自己与女儿站在了两个世界。但是,小景坚强地挺了过来。在与病魔抗争的这几年,还不忘坚持学习,语数外成绩均分都在80分以上,这让小景妈妈感到格外满足和自豪。等我们临别再看小景的画作时,她已掏出彩笔,准备为心中的小公主涂上亮丽的颜色。03
甘肃徽县,五岁的朵朵是先心病手术康复患者。朵朵年纪虽小,却一点也不怕人。听到医生说要躺在床上检查,她一溜烟从客厅跑进了卧室,安静地躺在床上等着听诊。拿到探访组送去的礼物,朵朵把礼物认真地收了起来,还不忘向我们展示她最喜欢的玩具,居然是一只异常生猛的三头大恐龙。也许这只恐龙更加代表了朵朵此刻的内心,奔腾跳跃而又十分强大。04
江苏淮安,今年8岁的小峰,在出生第51天被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。6年多来,小峰爸爸累计写下13万余字的日记。“宝贝,今天你可以坐在床上自己玩儿了……你真棒,我们加油!”儿子每天的饮食情况、治疗进展……日记中详细记录着小峰与白血病抗争的点点滴滴。小峰爸爸说,希望孩子康复后,通过日记看到一家人为战胜病痛付出的努力。△入户探访的医疗专家对小峰进行了健康随诊已经上二年级的小峰目前病情稳定,他高兴地告诉红基会工作人员,墙上是他在学校获得的奖状。05
在医院,6岁的白血病患儿小鑫正在排队等待中国红十字基金会彩票公益金项目救助。因感染长期住院,小鑫的小腿肌肉萎缩,不能下床走路。他乖巧地坐在床上,双手紧紧抱着志愿者送给他的礼物,小声地说着谢谢。小鑫说,他最想做的事情,是回家看看很久没见的哥哥。
小鑫的妈妈告诉志愿者,从孩子确诊白血病到现在已花费近80万元,其中包括社会爱心捐款0多万元,但是孩子后续治疗费用每年大概还需要7万元左右。医院照顾孩子,家里还有个读六年级的孩子,全靠小鑫父亲一个人打工养家。
但是不管怎样,她都会“坚持不放弃”。
中国红基会于年、年分别成立了救助贫困白血病患儿的“小天使基金”和救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。两个基金分别于年和年被纳入国家彩票公益金救助范围。“十三五”期间,国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目获得10亿元财*支持,54名白血病患儿、名先心病患儿获得救助。但是,面对众多的救助需求,每年亿元的预算资金仍然捉襟见肘。截至目前,还有超过名白血病、先心病患儿排队等待救助。此外,由于资金有限,贫困大病儿童救助项目的救助对象仅限于0-14周岁患儿。目前,中国红基会已向财*部提出“十四五”彩票公益金项目规划,在增加财*专项预算的基础上,建议将15-18周岁患儿纳入救助范围,同时适当增加救助病种,使更多的孩子得到救助机会。(文中所涉及儿童姓名均为化名)
执行主编:张一诺
本期编辑:刘长春摄影:牛宏超谢季森推荐阅读
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