3岁的婷婷（化名）刚出生十几天时，家人发现她脸部泛着暗紫色，口唇最为明显。在外院检查发现她患有复杂的先心病，所有肺静脉均没有正常引流入左心房，而是与右心房或与引流入右心房的静脉异位连接......约75%-80%患有该病的患儿在1岁以内死于充血性心力衰竭。
出生即被确诊
女孩肺静脉全部错位
3岁的婷婷（化名）刚出生十几天时，家人发现她脸部泛着暗紫色，口唇最为明显。医院检查发现她患有复杂的先心病--完全性肺静脉畸形引流（心上型）合并房间隔缺损、动脉导管未闭，医院表示无法为她实施手术，便一直没接受治疗。直到近日，婷婷呼吸困难加重、紫绀愈发明显，她家人经四处打听后，前来汕大附一院·医院联合心脏外科中心救助。
医生表示，完全性肺静脉畸形引流是一种紫绀型的复杂先心病，约占先心病的1.5%-3.0%，指所有肺静脉均没有正常引流入左心房，而是与右心房或与引流入右心房的静脉异位连接，左心房只接受经右心房分流来部分的混合血，降低了血液中的含氧量，约75%-80%的患儿在1岁以内死于充血性心力衰竭。目前她的心脏增大并出现重度肺动脉高压和三尖瓣重度关闭不全，需尽快实施手术治疗。实施完全性肺静脉畸形引流矫治术的难度较高，风险也很大。
手术后肺静脉全部归位
年6月5日，医院为婷婷实施心脏畸形矫治术，矫正了其所有错位的肺静脉，并修补了房间隔的缺损和缝扎了未闭的动脉导管。手术十分顺利，术后婷婷错误连接在右心房的肺静脉全部归位，她的口唇也恢复了红润。
图文无关。图片来源：视觉中国
每年10万新生儿得先天性心脏病
应该怎防怎治？
先天性心脏病的发病率大约为1%，在我国每年出生的多万新生儿中，大约有10万以上患有此病。也就是说，每一百位新生宝宝中，就有一名“先心宝宝”。在所有的先天性畸形当中，先天性心脏病位列第一。
在资讯发达的今日，人们对“先心病”并不陌生，但第一反应往往是，“治不好”、“影响一生”、“负担重”……甚至在胎儿阶段就考虑放弃。对此，医院心血管外科主任医师许刚教授说，实际上，绝大多数的先天性心脏病是可以得到有效救治的，其治愈率达到九成以上。不过，大约有一半的先心病患儿可能并无症状，家长往往掉以轻心。如果不及时干预，等到出现症状可能会造成无法挽回的后果。
图片来源：视觉中国
如何早期发现先心病的蛛丝马迹？
家长如何发现宝宝有先天性心脏病呢？许刚介绍，医院出生的宝宝都会得到全面的健康筛查，9成半以上的先心病都会在这个环节通过心脏超声被发现。如果真的错过了这一次的筛查，尽管平时没有明显症状，但通过孩子成长各个阶段的儿保、入学体检等，都不难发现问题。
对于无症状患儿，医生从体征也能初步诊断。比如心前区的震颤或杂音有时候很明显，哪怕不用听诊器、不是专业人士，其实也能听到。特别是在小孩子熟睡的时候，家长可以留意，如果靠近孩子的胸前会听到有震颤或杂音，可能就是先天性心脏病的体征表现，需要找专科医生做进一步排查。
另外，如果是复杂的紫绀型先心病，平常会体现为气促、易累、口面发紫、手指呈现杵状指等。先心患儿也比较容易感冒，平时如果发现婴儿反复呼吸道感染、发育不良、喂养困难等情况，都要留心。
图片来源：视觉中国
先心病的治疗没你想象的那么难
经医生检查诊断，简单的非紫绀型先心病，有一部分病人是可以自愈的，在孩子3岁以内，只需要每半年复查心脏超声，观察心脏是否自行发育痊愈；如果超过3岁还没有发育到正常状态，那自愈的可能性就比较小了，这时医生会建议通过外科手术或微创介入封堵等手段进行治疗。
值得注意的是，一旦患上复杂的紫绀型先心病，一定要通过外科手术进行治疗，并不能够自愈；有时甚至手术要分期进行，一期手术在孩子很小的时候就必须进行，所以如果不及时尽早治疗，可能会错过最佳治疗时机，后期再进行治疗，效果和预后也会大打折扣。
家有先心病患儿，除了担忧治疗难度和效果外，经济负担也是很多家庭的烦心事。许刚透露，绝大部分简单的非紫绀型先心病，手术治疗费用大概在5~6万元，现在国家很多地区的医保最少都能够覆盖70%~80%的费用，部分地区甚至可覆盖90%以上；同时，社会上还有不少公益基金专项扶持特困的先天性心脏病患儿，资助力度不小，病人家庭需要自费的比例其实比想象的低。相关的资助信息，也可以咨询自己的主治医生。
广州日报全媒体记者陈家源、周洁莹
广州日报全媒体编辑王晓曼
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