今天文章来自心友黑白。1年前的今天，20岁的他历经6个多小时，顺利进行先天性心脏病·室缺修补+主动脉瓣置换手术。术后一年整，以这样的方式纪念，这是他先心之路，也是他关于成长、亲情、爱情的动人讲述。
——葵恩
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文字：黑白
配图：黑白
校对：筱燕
接触“心脏病圈”一年多了，看过很多有关“心”的故事，感触颇多。换主动脉瓣机械瓣膜术后一年之际，总觉得需要给自己一点不一样的东西，我选择写出自己的一些经历，同大家分享。
我叫黑白，还有个小名叫“黑子”，出生于“洪水之年”——年，小时候在外婆家长大，是一名地地道道的湖南伢子，目前在长沙上学。
做手术到目前为止只有一年，但是从我有记忆的时候就结识了先天性心脏病这个“朋友”。
年的冬天，我妈发现我哭的时候嘴巴经常发紫，总是没精神，然医院检查。这一查的结果是：医生确诊了是先天性心脏病（具体哪种爸妈他们也不清楚），医生告诉我爸妈再观察一下，好好喂养，说不定能自愈。由于种种原因，这一观察，我观察了18年……
“黑子”这个小字是外公给我取的，当时外公家有一只大黑狗，每天活力十足，健健康康的，他老人家得知我有先心病后给我取了这个小名，希望以后我和小黑一样，没病没痛，健康成长。
顺利的一半童年
与其他很多“心友”的童年相比，我没有太多的身体压力，没有受到排挤。相反，那个时候和村子里一起玩的孩子比，我成绩比较好，而他们的成绩不乐观。我成了他们羡慕的对象，因为他们总疑惑，为啥大家都是一起玩的，没见过我怎么写作业，成绩竟然会比他们好那么多。
在学校，我正常上体育课，能跑能跳，身体发育也正常，特别喜欢打乒乓球，记得那个时候还拿了奖。在农村，我们那一群男孩子都是玩得很“野”的，“斗鸡，跳房子”，追追打打，爬山爬树，下河下塘洗澡。这一些“野活动”，我外公外婆总是不让我去，说我有心脏病，万一出事了呢，但是这些忠告我还是都没听，即使是在挨过不少打，被爸妈电话轰炸的情况下。初中的时候我甚至可以从外婆家那边的大水库来回穿梭一次（估计有米）。
初中的时候我也是挺顺利的。那个时候总是考班级第一，正常上体育课，还打起了篮球。中考体育，我也是自己参加的，记得当时50米短跑，我跑进了7秒；跳绳我一分钟跳到了个，拿了满分，中考后也进了县里的重点中学。
就是这样一个学业成绩不错，体育也可以的我，在爸妈和亲戚眼里我早已经不是年那个哭闹嘴唇就会发紫，一看就有问题的的先心孩子了。另一方面，大概是爸妈长期不在家，作为留守儿童，认为自己缺少关爱的我，接触了恋爱，在那个懵懵懂懂的年纪，我遇到了初恋姑娘。青涩的早恋，来得不留痕迹，去的悄无声息。初二那年她由于家庭原因，离开了我那个城市，转校去了外地，所以慢慢也就分开了。
忧心的一半童年
终归还是有先心病的孩子，哪里能这么顺顺利利呢。从记事起就知道患有先心的我，谈“心”色变，听到“心脏病”这三个字就会莫名地紧张起来。总是觉得自己活不长，如果需要治好得换心脏（年少无知），会把家庭整垮。此外，即使在没有人歧视我，排斥我的情况下，也还是会有一种发自内心的自卑感，所以我很理解并同情那些被孤立，甚至遭受排挤和歧视的心友。
回忆过去，小学时，每天晚上最痛苦的事情就是被逼着吃饭，几乎每天晚上我吃完饭以后，就会呕吐出来，所以那个时候我特别瘦小，看了医生也没很大作用，我不知道这个和我的“心脏病朋友”有没有关联。大了点，初中，这个问题，随着时间自己消失了。
初二那年，15岁。有一次发烧高达40℃，妈妈带我去了镇子里的几家诊所，他们拿听诊器一听我的心脏，就说去别的地方。我和妈妈都急了，没办法，医院，索性无大碍。
那里医院看看心脏，还告诉我妈说国家对先心儿童的治疗有*策，说是14岁以下可以减免手术费用，可是那一年我已经15岁了。好了医院了，大概是担心手术费用，说我没事，爸妈也拿我没辙。也许冥冥之中这又是一次错过了吧。
高中
高中也还是正常生活，高一也参加了*训，但后来我还是出现了一些症状，跑步喘不过气。体育课跑步的时候，总属于跑在队伍最后的那一批人，男生里那一批人基本上都是比较胖的，有的同学都问过我几次，为啥我会这么慢，我只是随意地回答，可能我太缺乏锻炼了吧。
晚上睡觉的时候也感受到了异样，低枕头，平躺，我总会觉得哪哪都不舒服，但我还是觉得问题不大，没有想太多，没有告诉家里人，也没告诉其他人。
又是感情之事，高三那个寒假，除夕之夜，我和初恋聊了很多很多，还是喜欢彼此吧，即使那几年我们只见过几面，两人也都在为彼此的大学而奋斗。没过多久，我们又在一起了，在两个不同的城市，彼此心心相约，我们的大学一定要在一个城市……
高三下学期的时候学校有一次资助项目，好像是残疾人和大病才可以申请，我想我应该属于大病，然后我鼓起勇气和班主任说了自己的事情，也讲了对于高考体检的担忧。虽然没有申请成功，但是得到了班主任的安慰，他让我安心备考，不用担心体检问题。
体检很快就来了，又一次听心跳，我特别特别紧张，轮到我的时候，那个女医生听了一下就皱起了眉头，问我是不是心脏有问题，我没敢说实话，我说没呀，可能是我刚刚从宿舍跑步过来的，心跳太快。如此，我也就混过去了。
高考以后
顺利升入了大学，大学*训我也参加了，*训期间学校组织了体检，量血压的时候，我的高压达到了，心跳也很快，杂音多，校医院的医生给我做了心电图。我只记得一个左心室肥大，还有其他几行忘记了，医院做一下详细检查，给我开了证明，让我别再*训了。那时候我挺害怕的，想着不会被退学吧，然后打了电话给辅导员，她说没事，然后让我别上体育课。
国庆节的时候我在医院做了心脏彩超检查，我清楚地记得射血分数是54%，左心室舒张末径61mm，主动脉瓣重度返流，当时医生的建议是尽早手术。
我想要休学手术，当时爸妈不是很同意，我将自己的事情告诉了班主任，医院找大教授看看，听听他们的建议。请了半天假，挂了周新民教授的号，他说我这种情况最终逃不过手术，但是现在不用特别急于手术，让我吃药控制血压，少熬夜。
虽然大夫的话让我安心了不少，但是偶尔的心脏刺痛，平躺睡觉时的胸闷，在宿舍疯狂地熬夜，还是带给了我很多压力。
期末结束后，我将我的病情告诉了我的女朋友，她一直鼓励我，希望我一定要好好接受治疗，她会陪我度过难关。
彩超预约完了后，要排队一个星期才到我，我真的想马上赶回去，因为最疼我的外公那个时候正卧病在床，医生说时间很可能不多了。亲戚们和爸妈都在安慰我，让我安心做检查，外公还可以说话，撑得住。
.1.27，那天下起了小雪，我和女医院，让我们惊讶的是，那么冷那么早，医院还是密密麻麻挤满了人。
医院外科楼五楼，等待了一个多小时，终于轮到了我，彩超做了大概二十分钟，做的时候听到医生说了句室缺还是蛮大的，不过幸好没有肺动脉高压。
我拿到结果后，与之前在自己家那边做的相比较，我心脏上多了一个17mm的洞（室缺）。那个时候也不懂室缺是什么问题，严重还是不严重，只是觉得心脏上有一个比大拇指还大的洞，我是怎么能那么正常活过来的。
当时心态就炸了，一个大男孩在众人面前哭的稀里哗啦的，“你笑的时候全世界都在陪你笑，你哭的时候只有你一个人哭”，这句话在当时显得特别荒唐，她看到我哭得那么伤心也急了，一直安慰我，医院其他地方也传出哭哭啼啼声，仿佛那一刻所有人都在陪着我哭……
冷静下来后，我在网上查了有关室缺的一些资料，好像并没有自己想得那么严重，悬着的一颗心总算放了下来。给医生看了结果，他告诉我，需要准备手术了，因为我的EF值已经低于50%了，拖越久，后期恢复越不理想。
家里人又来电话了，说外公快不行了，他最想见的还是我，第二天，我拖着行李箱，买了高铁票，赶到了外公家。
可是人生为什么总是会有这么一些遗憾呢？到了自己家，我冒着雪骑着摩托车，赶到了外公家。由于天气太冷，我手已经冻僵了，就在烤火的那几分钟，外公就永远地离开了这个世界，最后还是没能和我说上一句话，那一刻我失去了很疼爱我的外公……我很自责，为什么我不直接去看他老人家呢？！
手术
寒假的时候，家里人开始商量手术的事情了，在我的劝说下爸妈同意我休学，尊重我的想法，重新读一个大一，好像一切都变得明朗了起来。
在此之前，我借口和朋友出去玩，和女朋友去爬了衡山，感觉自己挺能的，竟然爬到了祝融峰，还在南岳大庙给自己祈福。
想想真的好累好累，那天走了五万多步，爬的过程中，她有时候都要等我，我也想赶上去，可是真的喘不过气，这就是差距吧。
.3.4，我正式休学了，回到了自己家，医院通知。等待总是很烦闷的，也很颓废，每天就打打游戏，吃饭睡觉，因为这个她和我闹了几次矛盾。有一次闹得比较严重（大概是哄不好的那种），然后我买了车票去长沙找她，这个世界有时候就是这么奇妙，在家等了一个半月无果的我，医院要我入院的通知，我告诉了她，什么生气，矛盾一下子就抛到九霄云外了。
由于我不是特地来住院的，很多需要的物品都没准备，我和她去买了一些需要的东西，并打电话告诉了爸妈，让他们从广州那边赶过来。
4月25日我入院了，做了一些相关的检查，本以为手术还需要等几天，谁知道主刀通知我明天就手术，那时候我爸妈都没赶到，得知情况下，手术延期了一天。
手术前一晚，爸妈和她都在，医生通知我还有我爸妈进行术前谈话，他说：这个手术很成熟，一般不会出问题，也告诉了我们，如果我小时候就手术，那么就只需要补一个室缺，但是我拖了十多年，室缺类型属于干下型，缺损大，主动脉瓣膜早已经被血流影响致重度返流，脱垂，形成了窦瘤，必须置换主动脉瓣，如果一直不手术最终会形成艾森曼格综合征，那时候就很难治疗了……
谈到有关手术一些具体内容的时候，我多少还是有些胆怯，独自一个人回到了病房。不久爸妈也回病房了，他们告诉我，手术会没事，疤痕大概24厘米，补室缺，换机械瓣，以后只要每天吃药就好了，药也不贵。他们看起来挺镇定的，但是我依稀能看到妈妈眼角泛起的泪花。
那一晚，还被医生叫去学习了一堂术前术后注意事项课，大家围坐在一起，我发现我是最年轻的，大部分换瓣者都是中老年人。病友们认真地看着屏幕，像极了一群学生，认真听着讲师授课，我看到了吸痰，插管，控水，忍受疼痛这一些字眼……
那一晚我没有对爸妈说什么特别的东西，没有做有关“如果手术出意外”的任何措施，我只是觉得我一定可以挺过去，为自己，为爸妈，为他们。
忘不了，4月27日，我被推进手术室的那个早晨，医护人员拿推车过来，叫我躺上去的那一刻，我身体竟是颤抖的，是啊，任何的勇气和自信在那个时候都显得很渺小了。爸大概是看出了我的紧张，安慰了我一句：别紧张，那个时候本就很紧张的我听到这句话后更加紧张了，我任性地吼了我爸一句：我知道咯！
去手术室只有几十米几层楼的距离，我却好像被拖着走了好远好远的路。7：30分到了手术门口，医生还在做准备，我还需要在手术室门口等待半个小时，闭着眼，让自己静下来，但还是很紧张，那半个小时可能是我度过最长且最煎熬的三十分钟。
进了手术室，感觉冷冷的，被医生套上氧气罩后，我就失去知觉了。
术后
听爸妈他们说，我手术进行了六个半小时，由于失血较多昏迷了很久，于第二天凌晨两点醒来，那个最难受的莫过于喉咙里被插了气管，好想用手自己拔出来，但是手脚都被绑住了，也不能说话，只能支支吾吾，各种眼神，面目狰狞地向护士表达我的难受，后面护士总算是听懂了，看了我的监护仪，帮我拔了那个插管。
躺在病床上，总听到zen~zen~zen~，类似于钟表指针转动发出的声音，让我很烦躁，问了护士后，才知道是我机械瓣膜发出的声音。九点，我出了监护室，很快，所以我在监护室的记忆只有那几个小时。
手术很成功，熬过了疼得睡不着觉，打麻药都不能再打的那几天，我出院了。出院那天，外科楼五楼电梯口人显得特别多，等了几趟都还是满人超载，爸妈选择了步行下楼梯，而我费好大劲才进了电梯，医院，呼吸到了新鲜空气，好似凤凰涅槃。我们没有立马回老家，医院旁边租了个房子，便于调整华法林用量，和伤口换药。刚刚开始吃华法林那个药的时候总是流鼻血，然后调药，调药，总归是恢复了正常。
度过了那个难熬的恢复期，复查了，彩超显示主动脉瓣轻到中度返流，疑似小瓣周漏，我又慌了，害怕要二次手术，看了主治医生的门诊，他告诉我没事，而我还是比较纠结，上好大夫问了阜外的董超医生，他让我定期复查。
看多了也了解得多了，知道我刚开始只是一个干下型室缺，却因为错过了最佳的手术时间换了瓣膜，很多时候觉得自己换瓣挺惨的，终生吃药，各种禁忌。不知道当时的医生为啥说要我爸妈继续观察，而不是立马手术。也怪自己，在爸妈要带我去检查的时候，我却总是在逃避。
这是一个很大的教训，也愿广大朋友们，有问题一定要及时解决，不要讳疾忌医，担心这担心那，有些东西一旦错过了就再也不能挽回了。
后来
我正常复学，医院，没有遇到什么特别麻烦的事情，术后的几个月我看了很多有关如何控制INR，如何调华法林的资料，那时俨然成了一位换瓣“小专家”。
好像近期的路都是平坦的，可还是出现了颠簸，不是身体，而是我和她，年少的我们，以为说过了永远，那就一定能够永远。在很多矛盾和不信任累积后，还是没能走到一起。
分开后，我几近崩溃，她陪我手术，给监护室的我送生活用品，护士让签字时，问她和我是什么关系，她说是女朋友，在护士说女朋友没有真正的签字效用时，她说以后会结婚的……可还是没能走下去，原因很多，也包括自己的身体。
那段时间，上课不愿意去，每天都在悲伤中，很遗憾，在以为经历过那么多事情后，我们能走到最后，从校服到婚纱，从青春无忧到岁月白首，可还是没有遂人愿。
大概是熬过去就天亮了，接受了我们分开的事实，开始了自己正常的生活，一切步入了正轨。
校园里漫步，图书馆自习。与朋友出去吃喝玩乐，该打游戏打游戏，不该熬夜还是熬了夜。
术后的第一个冬天，能感觉到比以前更加怕冷，因为是还没有恢复完全。造作的我和室友在雪地里堆了一个大雪人，即使头发都被冰冻了，也没能阻止我们的热情。
后来我预约了彩超，一个人去的，这一次没有她。让震惊的是心研所的彩超竟然预约到了三个月后，有心脏问题的人得有多少……路过那熟悉的心外科成人一病区，路过那门诊口，看到很多人对着墙壁闭着眼，心里真的一颤，医院的墙壁聆听了比教堂更多的祷告吧……
结果很好，闲暇之余，我还进行了适当锻炼。从开始的散步，到后面的慢跑，甚至开始健身，所以心脏病好像也没那么可怕，更不是有些电视剧说的不治之症，大家都要对自己或者自己的家人有信心，遇到问题积极面对。
心友
从最开始的抗拒，谈“心”色变，到慢慢地喜欢上了这个“心友圈”，看过他们很多故事，认识了一些人，帮助过一些人。
与很多心友比较起来，我这个手术真的不算什么，只是需要终生吃药而已，他们有的做了二次手术，三次手术，有的换了心，更有的甚至暂时不能手术或者失去手术机会的。如此，心脏病从来都不能比惨啊，我们每个人都有属于自己的时区，无论是否手术，是否完全治愈，如果上天偏要让我们不一样，那我们就不一样，保持自己的倔强。独特的我们当然要一直保持对生命的贪婪，做一个积极的人，可以偶尔丧，但是不能绝望。
虽然与他们素未谋面，却有一种实实在在的亲切感，他们真的给了我很多帮助，与我谈心，在我术后烦恼时，在我不懂如何接受自己换瓣的事实时，甚至是在我失恋，在我颓废时。帮我走出困境，带给我正能量，与我分享他们的生活，他们的一些所闻所感。
真心地说一句：谢谢。
无妨无妨，来日方长
这是我术后的第一年，一年前的这个时候我在手术室，经历着人生苦难；一年后的今天，在正在进行期中考试，真是奇妙呢。
这一年真的很快，知道病情后的这段时间也是如此过来了，医院的诊疗卡信息，我的年龄从19岁到了现在的21岁，如果说我想给我的“万元小怀表”，加一个期限，我希望是很久很久~
不管多远的路，都能走到尽头；不论多深的痛苦，也会有结束的一天。背负明天的希望，在每一个痛并快乐的日子里，才能走得更加坚强；怀揣未来的梦想，在每一个平凡而不平淡的日子里，才会笑得更加灿烂。只要不放弃，就没有什么能让自己退缩；只要够坚强，就没有什么能把自己打垮！一切都会好起来的。
所以都要加油啊，不只是我，也不只是你，而是每一位心友。
感谢
这些都是自己的亲身经历，感谢每一位阅读我文章的朋友，文章有些部分可能有点丧，希望不要介意。
感谢我的外公，您的“黑子”现在很好，能跑能跳。一定是您在保佑着我吧。
感谢那些曾经帮助过我的心友，也愿每一位心友都能活出自己的风采，感谢葵恩小姐姐的先心之爱这个平台，愿越办越好，给心友们带去更多帮助！
最后感谢我的父母亲，为我付出了太多太多，我爱他们。感谢曾经陪我做过手术的那个她，认识你，我从来不后悔，只是不知道时间辜负了谁，往后余生，愿彼此安好。
（End）
作者葵恩感恩一路成长陪伴