什么样的疾病算“罕见病”？根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。按照这个定义，大多数儿童恶性肿瘤都在罕见病的范围里。
今天是国际罕见病日，我们为大家带来5个曾经在“勇气人生”栏目里见面的抗癌故事，让我们再一次为孩子们的勇气鼓掌！
撰稿排版
博雅
“儿童癌王”与先天性心脏病相遇
妈妈带儿子大胆尝试
午休时的瓜瓜，一直抱着他的“宠物”呆呆
神经母细胞瘤，作为恶性程度高、容易复发的恶性肿瘤，又被称为“儿童癌王”；先天性心脏病，一种儿童时期最常见的心脏病，孩子往往在很小的时候就要接受外科手术。相信每一位父母，听到自家孩子被确诊以上其中任何一种疾病，都会心碎，而2岁的瓜瓜，则既是神母患者又是先心病患者。当神经母细胞瘤与先天性心脏病相遇，治疗的风险便增加了许多：如果用药物化疗，强烈的药物刺激有可能导致心脏骤停或猝死；然而如果不用，癌细胞也将难以遏制。治，还是不治？瓜瓜的妈妈异常坚定，开刀手术，切除肿瘤。“我愿意承担风险。”很幸运，尽管手术难度比预想的还大，两位名医联手的手术效果很不错。肿瘤被完全切除，器官血管保存也很好。术后的瓜瓜，又接受了化疗和心脏病的手术。在这么多次治疗和痛哭后，瓜瓜身上依然有着孩子特有的童真和乐天，依然同爱他的家人们一起坚定走在抗癌之路上。在这一路上，爱与责任将陪伴在瓜瓜身边。我们祝福瓜瓜的过关，期待瓜瓜的长大！
神经母细胞瘤与先天性心脏病相遇风险来临“狠心”妈妈的大胆尝试11岁少女确诊横纹肌肉瘤
转诊3家医院迎来生命曙光
病床上的银银保持灿烂笑容
11岁的银银和妈妈在新疆生活。年的春节，银银跟妈妈回甘肃的姥姥家过年，骑自行车摔了一跤撞到了右眼。一开始，妈妈并没有放在心上，以为只是外伤，可到了后来，肿胀迟迟不消，妈妈开始急了。医院，银银最终被诊断为横纹肌肉瘤。当时的放疗科医生说，治疗希望渺茫，即使进行了化疗和放疗，最多也只有半年到一年的生存期。银银妈妈说，当时全身发麻，双腿发软，难道这是上天在愚弄自己？好在亲人们鼓励，银银妈妈没有放弃，带医院：医院。那里的医生给了母女俩很大信心，银银开始了住院进行高强度化疗。高强度的化疗能更好杀死癌细胞，也给银银带来了很大副作用：第一次化疗后，银银不止呕吐，甚至有一次下地行走后突然晕厥。尽管治疗过程如此痛苦，这个11岁的小姑娘却展示了超出年龄的乐观、勇敢、坚强。银银妈妈说，每次上疗之前，她都会跟着护士姐姐去每个病房发药，在护士姐姐需要帮忙的时候，她也会主动上前，这是生病后上天给自己的一个不一样的银银。半年后，年8月，银银结疗出院。小姑娘的愿望也变成了当一名医生，为更多患者带去健康。相信经历过不一样的人生，银银一定能心想事成！
11岁少女磕碰后发现眼眶肿物医院为女儿带来生命曙光4岁时确诊肾母细胞瘤
10年后已是健康优秀中学生
许多肿瘤患儿家长都焦虑一个问题：我的孩子得病时还小，结疗后，他们的人生还有很长的路要走。孩子能健康走下去吗？
乐乐的故事或许能解答这个问题。
10年前，乐乐还只是一个4岁的小丫头。一次洗澡时，奶奶发现孙女肚子上有一个硬块，不像是正常孩子该有的。父母带乐乐去检查后，B超结果令他们眼前一黑：肾母细胞瘤！
恶性肿瘤的确诊结果沉甸甸地压在乐乐全家人的心头。但是乐乐的父母从不放弃，即使在手术单上签字时手在颤抖，他们也从没有起过退缩念头。
还是小孩的乐乐不怎么清楚什么是癌症，她只知道自己肚子里有条毛毛虫，穿着白大褂的叔叔阿姨会帮自己拿掉。于是尽管每次打针都会畏惧，但是4岁的小乐乐还是会最终接受治疗。
10年后的现在，乐乐不仅结疗康复，还是一个与正常孩子无异的初三学生。她与其他同龄的姑娘一起长大，在生活中爱说爱笑，热爱一切美好和新鲜的事物。
4岁孩子得了癌症能治好吗？康复10年的乐乐告诉你6岁时开始进京治疗
脑瘤小男孩这次能健康看北京了
做完手术的聪聪和爸爸送的大象玩偶小男孩聪聪生活在内蒙古，不过他去北京的次数应该要比身边孩子多得多。不是因为学习或者旅游，而是因为他是髓母细胞瘤患者。年，6岁的聪聪对爸爸胡建国说：“爸爸，咱家的床好像在转。”胡建国医院就诊，又坐火医院。这家医院，成了胡建国当时最后的希望。年的儿童节，聪聪身边没有鲜花和玩具，而是在无影灯下接受引流管手术。而那个时候，爸爸胡建国就发现了儿子的坚强：“做完手术他自己下床尿尿，我说爸爸来帮你，他说不用，就一个人摇摇晃晃地走向厕所。”7天后，聪聪又接受了开颅手术。手术很顺利，聪聪的叔叔来探望，牵着孩子细瘦的胳膊，带他下床试着走路。小男孩咬着嘴唇一步一步地走着，胡建国在前面用手机拍视频。“聪聪，给爸爸比一个胜利的手势吧！”他听见了，用双手轻轻举起了绑在腰间的玩具变身腰带。从结疗后到现在的5年间，每年胡建国都会带聪聪来北京复查。每一次来到北京，胡建国总会想起年聪聪的那句话：“爸爸，咱们有机会健健康康地来北京吗？我好遗憾是因为我病了，我们才来的北京。”现在，他们终于可以健健康康地站在北京的街道上。“爸爸，咱们家的床好像在转”内蒙古单亲爸爸带儿子进京求医路中考后确诊罕见肿瘤
6天靶向药治疗的奇迹
病床上的泽世做出胜利的手势
年出生的孩子被称为“千禧宝宝”，生活在广东佛山的泽世也是其中一员。年夏天，泽世一直在拉肚子。爸爸妈妈一开始只是以为是普通肠胃病，谁知道撑过了中考，泽世的病情却越发严重，到了一个小时就要去测一次厕所的地步。
等到最终确诊时，泽世的腹围已经涨到80厘米，腹水越来越严重，人却消瘦无比。医院的结果显示，泽世患上了罕见的肿瘤——炎性肌纤维母细胞瘤（IMT）。
尚在青春年华的小伙子，变成了只能躺在床上的病人，泽世的父母并没有放弃，他们坚信儿子一定会被治好。
结合医生的建议和自己多方面的了解，泽世爸妈惊喜地了解到肺癌的靶向药克唑替尼或许可以用于治疗IMT。
经历了这么多天的暗无天日，似是无望，忽而绝处逢生。攥着克唑替尼的药瓶，夫妻俩像是抓住了救命稻草。
万幸的是，泽世对这个药很敏感，一吃下去当天，大便开始排出坏死的组织。连续用药六天后，泽世的肿瘤奇迹般消失。没有开刀，没有放化疗，泽世就这样健康出院了！
9月，暑假结束了，泽世如期升入高中，虽然因为身体状况使得中考成绩不尽人意，与最理想的高中失之交臂，但一家人知道，泽世已经在这个不一般的暑假交出了一份完美的答卷。
现在的泽世身上已经看不到任何生过大病的影子，少年依旧肆意生长，只是多了几分沉稳和坚毅，过去的一切只是经历不是遭遇，未来的一切都是恩赐。
如今，泽世已经是中山大学音乐系的学生。指尖跃于黑白琴键，正一步一步地迈向他的音乐家梦想，泽世爸妈也一天一天地被幸福填满。
中考结束腹围猛涨至80cm用药六天肿瘤就消失了？！肿瘤虽然罕见，每一个与肿瘤抗争的孩子，他们的勇气却不罕见。无论是挺过外科手术，还是化疗、放疗，亦或是结疗后面对生活，孩子们的顽强意志每每都令我们感动。
在这个节日里，愿孩子们的故事为还在治疗的家庭带去希望。抗癌之路上，你们都是值得骄傲的小英雄！
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