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：今天是世界血友病日，世界公认的血友病患病率为10/10万～15/10万，在我国有超过一半的血友病患者可能被漏诊或未就诊。血友病到底是怎么回事儿？如果发现患有血友病或者其他罕见病应该怎么办呢？让小Joy来帮你解决！血友病患者又被称为“玻璃人”，因为他们就像玻璃一样脆弱，生活中一个不小心的磕碰，就可能造成流血不止的严重后果。从欧洲王室流行血友病一个多世纪以来，该病一直没有找到有效的治疗方法，预防治疗是目前惟一有效治疗血友病患者出血的方法。目前，世界公认的血友病患病率为10/10万～15/10万，在我国有超过一半的血友病患者可能被漏诊或未就诊。
血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病,气候的变化、轻微的碰撞都有可能让患者出血，严重者甚至会出现自发性出血，严重出血甚至可导致死亡。对于血友病来说，尽可能早发现、早预防、早治疗是关键。如果发现患有血友病或者其他罕见病，除了及时就医，还可以寻求哪些帮助呢？
今天小Joy为大家推荐一些疾病救助基金会，方便大家收藏和提供给需要帮助的人。
1血友病血友之家——“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目
由中国妇女发展基金会和血友之家罕见病关爱中心（以下简称：血友之家）共同发起的血友之家-“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目。血友之家将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动。
求助条件：
医疗救助：年龄在18周岁以下的血友病患儿，以救助危急生命的急、重症出血和肢体残疾的血友病患儿康复治疗，主要针医院、医院治疗的贫困家庭。
生活救助：全国范围内患儿年龄在18周岁以下的贫困血友病儿童家庭。
求助额度：
医疗救助：支持血友病儿童治疗期间产生的凝血因子自付部分费用，每名血友病患儿最高不超过元。
生活救助：在项目执行期内，将为血友病患儿提供每名每月元生活救助金。
求助方式：
登陆血友之家网站下载申请表，填写齐全后将申请表正文快递到血友之家办公室。
办公室