本文刊于：岭南心血管病杂志，，26（06）：-
作者：王妙如1，蔡嘉辉1,2，邓木兰1，江夏杏1，李河1
单位：1.广东省心血管病医院（广东省医学科学院）；2.广东药科大学公共卫生学院
摘要目的
研究先天性心脏病疾病经济负担，为卫生管理部门有关决策提供依据。
方法
采用流行病学随访研究方法，对年1月至年12医院接受外科手术治疗的先天性心脏病患儿（家长）进行随访，进行数据搜集。分析先天性心脏病患儿的直接疾病经济负担、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担。
结果
收集有效问卷份，其中男性67例，女性38例；2~4岁63例、5~7岁42例。住院前、住院期间、出院后直接医疗疾病经济负担为（~）元、（~）元、（~）元，差异有统计学意义（P0.）；直接非医疗疾病经济负担为（~）元、（~）元、（50~）元，差异有统计学意义（P0.）；间接疾病经济负担为0（0~）元、（~）元、（~）元，差异有统计学意义（P0.）。出院后生存质量得分损失值幅度比住院前降低，差异有统计学意义（18.1分vs.28.2分，P=0.）。
结论
先天性心脏病给家庭、社会带来巨大疾病经济负担，以直接医疗疾病经济负担为主；并且以住院期间、住院前直接医疗疾病经济负担为主。出院后先天性心脏病患儿生存质量得分损失值幅度得到降低，先天性心脏病患儿生存质量得到提高。
疾病经济负担是指疾病、伤残（失能）给社会、家庭、患者带来的经济损失及资源消耗的总和，包括直接疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担。直接疾病经济负担可分为直接医疗疾病经济负担与直接非医疗疾病经济负担。近年来，先天性心脏病（congenitalheartdisease,CHD）发病率有增加的趋势，给社会和家庭带来沉重的经济负担及精神负担。但既有文献中多见关于直接医疗疾病经济负担的研究[1-2]，而对于直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担和无形疾病经济负担的研究较少。故本次调查意为较全面分析CHD患儿的疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担、直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担，为进一步降低CHD患儿疾病经济负担、进一步完善社会保障体系提供参考依据。
1资料和方法
1.1一般资料
收集年1月至年12医院接受CHD外科手术治疗的室间隔缺损、房间隔缺损患者。纳入标准：（1）有明确的室间隔缺损、房间隔缺损诊断标准；（2）接受CHD外科手术治疗并且治愈出院；（3）年龄在2~7岁。
1.2调查方法
于患者住院期间进行基线调查，于年3月对CHD患儿（家长）进行电话随访调查。调查前皆首先获得知情同意。
1.3调查内容
住院前、住院期间、住院后的疾病经济负担，包括直接疾病经济负担（直接医疗疾病经济负担与直接非医疗疾病经济负担）、间接疾病经济负担、无形疾病经济负担。本次调查直接医疗疾病经济负担主要包括床位费、治疗费、护理费、检查费、手术费、麻醉费、检验费、药费等；直接非医疗疾病经济负担主要包括陪护亲友的食宿费、交通费、护工费等；间接疾病经济负担主要包括患儿家庭成员因照顾患儿的误工费；无形疾病经济负担主要反映CHD所致的CHD患儿生存质量（qualityoflife,QOL）损失，具体采用儿童生存质量测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版进行评估，采用生存质量得分损失值中位数表示。
1.4统计学分析
采用Epidata3.2软件进行数据录入数据管理，采用SAS9.4进行数据统计学分析。统计描述以[M（P25~P75）]表示，统计推断采用秩和检验。以P0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1问卷收集结果
住院期间完成基线调查CHD患儿例，出院后电话随访调查收集有效问卷份（有效问卷率为95.45%），包括房间隔缺损（VSD）30例（28.6%），室间隔缺损（ASD）75例（71.4%）；其中男67例，女38例；2~4岁63例，5~7岁42例。本调查疾病经济负担数据呈偏态分布（均为P0.），故采用[M（P25~P75）]描述其集中趋势和离散趋势。
2.2患儿住院前、住院期间、出院后疾病经济负担比较
住院前、住院期间、出院后CHD患儿直接医疗疾病经济负担、直接非医疗疾病经济负担、间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P0.），详见表1。
2.3直接医疗疾病经济负担分析结果
男性及女性CHD患儿住院前、住院期间、出院后直接医疗疾病经济负担比较，差异均有统计学意义（P0.）；2~4岁年龄组及5~7岁组CHD患儿住院前、住院期间、出院后直接医疗疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P0.），详见表2。
2.4患儿直接非医疗疾病经济负担分析结果
男性及女性CHD患儿住院前、住院期间、出院后直接非医疗疾病经济负担比较，差异均有统计学意义（P=0.，0.9）；2~4岁年龄组及5~7岁组CHD患儿住院前、住院期间、出院后直接非医疗疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.，0.），详见表3。
2.5患儿间接疾病经济负担分析结果
男性及女性CHD患儿住院前、住院期间、出院后间接疾病经济负担比较，差异均有统计学意义（P=0.，P0.）；2~4岁年龄组及5~7岁组CHD患儿住院前、住院期间、出院后间接疾病经济负担比较，差异有统计学意义（P=0.，0.），详见表4。
2.6患儿无形疾病经济负担分析结果
CHD患儿出院后QOL得分比住院前提高，差异有统计学意义（P=0.）；CHD患儿出院后QOL得分损失值幅度比住院前降低，差异有统计学意义（P=0.）。其中男性CHD患儿住院前、出院后QOL损失值（无形疾病经济负担）比较，差异有统计学意义（P=0.）；5~7岁年龄组CHD患儿住院前、出院后QOL损失值比较，差异有统计学意义（P=0.1），详见表5。
3结论
CHD是先天性畸形中最常见之一，其发病率为0.7%~1.0%[3]。近年来CHD的发病率明显增高，给CHD患儿家庭带来沉重的经济负担、精神负担及生存压力。Williamns等[4]报道CHD直接疾病经济负担主要来源于住院期间产生的诊断治疗相关费用。Ungerleider等[5]报道房间隔缺损患者手术费用为美元，室间隔缺损患者手术费用为美元。Sara等[6]结果显示单纯性房间隔缺损、室间隔缺损患者的平均手术费用（中位数）分别为美元、美元。陈英耀等[7]报道每位新发CHD患儿生命周期中的疾病经济负担为9.7万元，可见CHD患者的疾病经济负担是很沉重的。纪颖等[8]报道CHD患者的总体疾病经济负担为元，其中直接医疗疾病经济负担元（占比94.8%）、直接非医疗疾病经济负担为元、间接疾病经济负担元。也有研究结果显示，CHD患者疾病经济负担主要源于直接医疗疾病经济负担，如室间隔缺损、房间隔缺损分别为元、元[9,10]。
疾病经济负担是判断疾病严重程度、衡量公共健康水平、评价卫生工作绩效的重要直接指标，是有关部门确定疾病防治重点、制定相关疾病防治*策、科学合理统筹配置有限的卫生资源的重要依据。本次调查结果显示住院前、住院期间、出院后CHD直接医疗疾病经济负担中位数分别为元、元、元；直接非医疗疾病经济负担中位数分别为元、元、元，提示CHD给患儿家庭带来巨大疾病经济负担，以直接疾病经济负担为主，并且以住院期的直接疾病经济负担为主。对住院前、住院期间、出院后的疾病经济负担进行比较，以住院期间直接医疗疾病经济负担最高；可见CHD的直接经济负担主要受其直接医疗疾病经济负担的影响；所以进一步控制CHD直接经济负担的关键在于降低其直接医疗疾病经济负担。CHD患儿住院手术治疗后，在后期的CHD相关诊断治疗过程中，直接医疗疾病经济负担会得到大幅减少；且出院后CHD患儿的直接医疗疾病经济负担较出院前也有减少。
因CHD患儿在诊断治疗过程中需要家人陪护，使得其家人或监护人造成劳动力时间损失。有研究结果显示CHD患儿的间接疾病经济负担虽然没有比直接疾病经济负担高，但是间接疾病经济负担带来的常常是较长久的经济损失，而且有时也是巨大的经济损失[11]。本次调查结果显示，住院前、住院期间、出院后CHD患儿间接疾病经济负担中位数分别为0元、元、元，且以住院期间间接疾病经济负担为最高。所以在CHD患儿就医过程中会产生如陪护亲友的食宿费、交通费等“直接非医疗疾病经济负担”，如医院的CHD诊治水平，医院能够尽早发现患者，并通过健全的转诊体系，使得轻度CHD患儿能够就地诊断治疗，而重度患儿能够及时转诊、及时接受科学的诊断治疗，有望能够在很大限度上降低CHD患儿的直接医疗和直接非医疗疾病经济负担。
本次调查采用儿童QOL测定量表PedsQL3.0心脏病模块中文版对无形疾病经济负担进行评估，即采用其QOL得分损失值中位数进行评估，主要来反映CHD导致的患儿QOL损失。本次调查结果显示，出院后CHD患儿QOL得分比住院前得到提高，CHD患儿住院前、出院后QOL得分中位数分别为71.8分和81.9分，出院后QOL得分得到提高，提示CHD患儿住院手术治疗后QOL提高。对于无形疾病经济负担评估而言，结果显示CHD患儿住院前、出院后QOL得分损失值中位数分别为28.2分和18.1分，出院后QOL得分损失值幅度收窄、损失值幅度降低。
综上所述，CHD对患儿及患儿家属造成巨大的疾病负担，这些负担不仅体现在经济费用方面，也同时表现在心理精神方面。越来越多的文献研究正在探索解决CHD患儿的疾病经济负担问题和家庭的心理健康需求问题[12]。寄望有关CHD疾病经济负担，包括直接医疗疾病经济负担，直接非医疗疾病经济负担，间接疾病经济负担、无形疾病经济负担领域的研究得到进一步推进。可见，CHD防治工作仍是我国医疗卫生领域的重点。如果我们能够建立更加强有力的社会保障体系，对降低CHD患儿家庭的疾病经济负担会有很大帮助。故我们需要进一步加强基层医疗服务,加大建设基础卫生和医疗服务的力度；建立更加强有力、多层次、多元化的医疗服务保障体系。
参考文献（略）
敬请