先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2021/1/31 5:36:00
“太阳照在我身上说明太阳觉得我很美

太阳被乌云遮住了

那是乌云觉得我很美”

这是凌晨偶然在网上看到的小诗,作者是个四岁的孩子。看到最后一句时,心里甜了小小一口。我坐在窗前,深广地沉默着。远方,路灯绘出明暗交织的弧线,手机里滴答作响的监护室仪器声如浑然天成的背景。感怀、热忱,以及对生命的思考扑面而来,如此迅速地化作无数图像、气味和声音。那天拍摄后的呜咽和痛楚,在向光而行的诗句中渐渐消融了,纤细的理解和吹拂的温暖布满全身。

年护士节的时候,我拍过一组护士夫妇的照片。那是我第一次踏进层流净化监护室。遍插各类治疗管的先天性心脏病患儿,或沉沉睡去,或高低错落地啼哭。一眼望去,每张病床上似乎都是一段受难史。护士们像来往穿梭的小船,连绵不绝地停泊在十几张病床前。喂奶、喂饭、喂药、拍奶嗝、敲背、翻身、输营养液、抽气、换尿布、照蓝光、观察、监测、安抚、治疗、记录、核对医嘱……琐碎庸常却耐心细密。他们的情感深深沉浸在对孩子们的关切中,忽悲忽喜却不是为了自己。

护士长告诉我:中国是出生缺陷高发国家。出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常,是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。目前已知的出生缺陷超过种,先天性心脏病是比较常见的一种。随着医疗技术的不断进步,多数常见先天性心脏结构畸形都可以通过手术进行救治,预后效果较好,可以像正常孩子一样生活、学习和工作。但由于受经济条件、医疗水平、地理环境、传统文化,特别是出生缺陷防治知识和健康知识普及程度等因素的影响,很多本应通过救治获得正常生活能力的先心患儿被父母流产、放弃治疗甚至遗弃。人们对先心知识的掌握程度近乎盲区,很少有人知道CICU究竟如何开展工作。如果有更多人了解先天性心脏病,了解我们,或许能挽救更多孩子、更多家庭。也让送孩子进来的父母们放心,更好地信任、理解、配合。

两年多来,护士长的话一直在我心底盘旋。那些躺在病床上历尽病痛折磨却从未放弃,鲜艳、圣洁、天真,像冰一样明亮的孩子们;那些因先心病被父母剥夺出生权利或放弃治疗,甚至连躺在病床的权利都没有,本该生命充盈,灼灼其华的孩子们;还有这些天天面对生与死的鸿沟,却依然诚恳而静默地书写,像水般坦然自处,也如草般坚韧不拔,饱含热泪与光芒的CICU医护人员们,能不能更深沉地记录下他们的故事,真切地帮他们做点什么,而不仅是匆匆一瞥。

我也查阅了相关资料:

医院心脏中心是国内最大的专门治疗各类儿童心脏病的医疗机构之一,整体技术水平居国内一流,其中微创技术处于国际领先水平,是青岛大学医学院博士生、硕士生培养点。心脏中心由国内知名心脏外科专家邢泉生教授担任首席专家,涵盖心外科、心内科、心导管介入、超声影像、重症监护、麻醉、体外循环、胸外科等八个相关学科。拥有百级净化数字化专用手术室、DSA介入手术室、层流净化监护室以及手术视频高清同步录像系统、输液工作站等国际先进的硬件设施。每年总手术量近例,10公斤以下患儿已占80%以上,复杂危重症病例近60%。目前,室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、单纯法洛氏四联症等常规手术成功率接近%;完全性大动脉错位、右室双出口、肺静脉异位引流、完全性心内膜垫缺损、主动脉弓畸形、三尖瓣下移、单心室等复杂畸形手术的成功率也高达95%。心脏中心主导研发的“先天性心脏病经胸微创术”居国际领先水平,不仅已经惠及国内万余名患儿,而且推广至欧美发达国家,为世界各地先心病患儿的康复做出了贡献。主持完成的“经胸微创室间隔缺损封堵术——中国专家共识”及主编的专著《先天性心脏病经胸微创封堵术》已成为该技术的操作规范和指南。心脏中心还是省内首家主动联手慈善机构专项救助贫困先心病儿童的单位,采用“全透明慈善模式”,赢得数十家国内外慈善机构长期信任与合作,近年来共资助近千名省内外贫困先心病患儿。

经过反复思考,医院宣传科和护士长同意,年12月26日,带着核酸检测阴性报告和相机的我再次推开监护室大门。熟悉的画面霎时如开闸般涌出,迅速裹挟着我,流淌进每个可触可感的角落。

护士长向我介绍:女护士穿粉色衣服,医生和男护士穿紫色衣服。蓝色病床卡代表男孩,粉色代表女孩。

我发现每张病床前的小桌上都摆着厚厚一摞护理表,每隔一会就有护士在记录。护士长说,先心病患儿的体液量直接影响心功能,必须严格控制出入量。进入体内的所有液体、胶体……排出体外的所有液体,包括胃液、引流液、尿液、大便……都要详细记录。医护人员每半小时必须记录一次,有任何变化随时记录。护理、治疗、交班的时候,就可以根据护理表制定措施、检查核对、发现问题、解决问题。

“发现他袜子有什么不同吗?”护士长指着看动画片的小男孩,脚上反穿的袜子吸引了我的目光。环顾四周,不少孩子都反穿袜子。“有的父母不理解,还为这事找过我们。先心病患儿末梢血供不足,废物排不出去会影响心功能,为保持体温需要给四肢保暖。袜子反穿是怕内层线头缠绕在孩子皮肤上,容易划伤、割伤甚至有更严重的后果。”

“如果孩子太小,体温更低,仅靠袜子也不行。我们科室第一任护士长在十多年前发明了一种保暖袖套,样式很实用,一直沿用至今。”

“有的先心患儿做手术需要把胸骨撑开,做完手术心脏很胀,胸骨必须是打开的状态,等几天后心脏水肿消失,再进行床旁关胸,这时候就需要用到关胸箱。”

“抢救车是监护室内部用的,必须时刻确保打开就能用。抢救车平时用扎带密封,抢救的时候立即用剪刀打开。编码锁有个编号,交班时核对是不是上个班的编号,如果变化了,要检查是不是有人用过,有没有做好登记,具体用途是什么。”

“这是抢救车内部平面图,不打开抢救车就能知道需要的东西在哪里。红色是高危药品、*色是相似药品、白色是常规药品。抢救的时候按图索骥、一目了然。*金抢救时间只有4—6分钟,我们面对的是孩子的生命,早一秒救人,晚一秒遗憾。”

“要快还要细,所有药品保质期都要登记、反复核对。医生下了医嘱,配药前要核对,用药前要再次核对。仔细再仔细、严谨再严谨,生命面前开不得半点玩笑。”

护士长带我走进一个房间,边帮忙边告诉我,床上躺着的先心患儿因在家中呛奶引发了严重的吸入性肺炎,入监护室抢救当晚就上了呼吸机。手术室麻醉医生正在给孩子细若游丝的动脉做穿刺,放一根管子进动脉,实时监控动脉血压。

这个眼睛大大的男孩刚从睡梦中醒来,眼角还挂着一串小泪滴,是梦到妈妈了吗?

护士阿姨变魔术般拿出一碗早就备好的鸡蛋羹,趁小家伙情绪比较平缓,慢慢喂了一小勺。

“鸡蛋羹好不好吃?”护士长俯身看着孩子,听到肯定的答复后对我说,“前阵收治了一个两岁左右的孩子,和这个男孩很像。在床上躺着不动不闹,渴了饿了就说要喝水、要吃饭,要抱抱。我儿子发烧像他们一样乖,看到他俩就想起儿子。我常常不自觉地跑过去说,叫爸爸叫爸爸。看着孩子们躺在床上的样子,特别受不了,特别心疼。”

护士长指着一位正在拍打孩子背部的护士说,“孩子长期平躺,废物坠积在肺下部,容易得坠积性肺炎。拍拍背部,孩子一咳嗽就把废物排出来了。根据孩子情况不同,少则拍几分钟,多则拍15—20分钟。有的孩子不用拍,需要定期翻身。至少两小时翻身一次,老是平躺容易生褥疮。”

一个头戴卡通图案花帽、动作伶俐的男护士吸引了我的目光。他一气呵成地拍背、换尿布、冲奶、喂奶……患儿吃奶似乎有些费力,他又温柔地把孩子抱在怀中。

“我叫张传悦,处女座,年护理学专业毕业就进了CICU工作,这是我的第一份工作。学护理学的男孩比较有保护欲,从小愿意照顾人。”他指着身旁一位正在冲奶的男护士说,“监护室、急诊、手术室这类科室,对男护士需求越来越大。男护士体力先天较强,有一定的优势。”

“这个职业是非常严谨的,因为和生命去接触。大家觉得护理工作很脏,其实就是一个洗手的事情。只要你保持干净,患者干净、自己干净,整个监护室都干净。人可以脏了世界万物,但没有任何东西可以脏了人的心灵。”

“年,我刚参加工作一年左右的时候,一个我负责护理的两三岁的小姑娘病情好转出了监护室,转到病房。没想到她又从病房和妈妈一起跑回来,要找叔叔,还给我送小纸船。我一直把小纸船收藏在家里。”

“每一个在监护室去世的孩子我都印象深刻,也非常难过。医护人员只是穿了白大褂的人,不是神,人都是有人性的。我们能做的就是尽可能把孩子照顾好。”

她叫牟慧杰,四年前刚进CICU工作的时候,看见这么多新生儿、小婴儿都不敢动。遇过体重g的新生儿,每次护理、治疗都战战兢兢、轻拿轻放,生怕一不小心碰坏了。四年后的今天,每次当班也是提心吊胆,不敢松懈一秒钟。

“在普通病房的时候,家属会帮忙料理孩子很多事情。可是在监护室,吃喝拉撒睡治疗全都是我们在做,必须考虑全面一些。我们既是护士,又像孩子的父母。要肩负起照顾他们的重任,要格外仔细认真,观察要及时缜密,确保第一时间知晓病情发展并且到位。这些孩子病情都比较严重,和普通病房不一样。护理不能出任何问题,否则对不起孩子,对不起孩子的家人。”

“有个七八岁的孩子,转普通病房前夕递给我一张纸条,上面写着她会想念我的。很多时候即使再疲惫,但是一看到、想到孩子们可爱的小脸蛋,所有疲惫都忘了。从进监护室准备手术、做手术,慢慢关胸,撤各类仪器,转出监护室,转到普通病房,出院,一步步看着孩子们恢复健康、露出笑容,像正常人一样生活,我们付出再多都是值得的。”

这两位护士正忙着给一个从产房转过来,刚出生四天的孩子做蓝光治疗。他出生后*疸严重且有五六种多发先心病,在具备手术条件前,要连续两三天,每天在蓝光光疗箱里照射8小时,直至经皮胆红素基本恢复正常。这还是一张加热床,从上方对流下来的热能可以帮助孩子保持体温,光屁股也不怕冷。右边护士小声对孩子说:阿姨给你搭个魔法小帐篷。

旁边床上是个刚做完蓝光光疗的*疸宝宝,为防止蓝光伤害,用纱布把眼睛遮起来。小家伙一出光疗箱就美滋滋地开始喝奶。

“怎么喝奶量这么少?”我不解地问。

“先心病患儿不能增加心脏负荷,需要少食多餐。”护士轻柔地摸摸孩子小脸,微笑着对我说。

她叫孙文婧,来CICU工作已经四年了。当我问起第一次进监护室的故事时,她露出羞赧的笑容。“我实习的时候去过手术室、急诊,但从没进过CICU。上班第一天才知道要上12小时班,中午只有10—20分钟吃饭时间,上到八小时就感觉体力跟不上。看着那些年资十几年的护士老师,从头到尾生龙活虎,特别惭愧。那时候从没见过这么小的孩子,也从没见过这么多危重症的孩子,很多东西都不会。回家以后常常急得哭,也很心疼孩子们。”

“有个孩子没救过来……老师给他擦洗干净,穿上漂亮的新衣服,用棉被包着放到小床里。那是我第一次面对病人去世,还是那么小的孩子,觉得心都碎了。一定要好好工作,让更多孩子恢复健康。”

文婧把小家伙抱在怀里轻轻拍背,没一会就听见响亮的嗝声。“拍出奶嗝可有成就感了,能自己吃奶就说明孩子有希望。”

“有个八个月的男孩,在监护室住了两个月左右。肺不好,一直戴呼吸机。整天瞪着大大的眼睛,戴着气管插管对我们笑。我每天上班必须先去看看他,跟他玩一会儿。康复出院半个月后,家长发了个视频,孩子刚学会走路就开始跑,边跑边咯咯笑。我们好几个人都激动地哭了,觉得自己的工作特别有价值有意义,再累也值得。”

“没事,都会好的”,文婧看着孩子,坚定地对我说。

她是CICU唯一的常驻医生吕蓓。年分配到监护室的时候,怀孕刚满三个月。她说到了怀孕中后期,觉得查床真幸福,因为可以把肚子放到床上。直到生孩子前一天,吕医生还在监护室坚持工作。休完产假上班,身上有奶味,监护室的婴儿一闻到吕医生的味道特别亲切,每次查床,小脑袋直往她这边挪。平常即使不值夜班,吕医生也睡不着觉。凌晨总要给夜班护士打电话,详细询问孩子病情。她说看不到孩子们特别焦虑、恐慌,老是不放心。

“先心病通过积极治疗,维持正常生活没有问题。即使是严重的先心病患儿,日后维持脑力劳动也没有问题,还有先心病患儿治愈长大了当医生的。先心病孩子很多学习非常好,因为活动量相对较小,更多时间用在学习上。对生育也没影响,很多孩子出院我们都写治愈,可以像正常孩子一样参加体育运动,活蹦乱跳去上学。先心病是很有希望、很有治疗意义的一种疾病,我们的工作很有意义。医保报销比例也比较高,还有很多爱心组织、基金会都来帮助这些孩子。一台复杂先心病手术花费12万,医保报销70%,超过12万,还可以二次报销。监护室住的时间长,报销比例也比较高,先心病因病致穷的很少。”

“怀孕前三周,是胎儿心脏发育关键时期。医院借助新生儿科、小儿外科、小儿心脏外科、小儿神经康复科等多学科技术优势,依托胎儿疾病多学科会诊及产前产后一体化诊疗模式,一旦孕期发现先心胎儿,经检验染色体建议保留,生产后可由产科手术室直接送入CICU,评估具备条件后尽快做手术。”

“有个2岁的男孩在监护室住了三个月,他住在六床,把六床当成自己的家,抱到别的地方小家伙就哭。最初一直撤不了呼吸机,状态非常差。但总觉得不能放弃,要想尽一切办法救他。住到两个月的时候终于撤掉呼吸机,因为插管时间太长,食道麻痹,喝水、吃东西会呛。我们针对孩子制定了一整套护理、治疗方案,像打仗似的,一点点和病魔斗争,一寸寸阵地往回夺。孩子慢慢下床,慢慢扶着小推车走路,慢慢露出笑容,康复出院。当你看到这些出生就不如意的人,还在拼尽全力、积极主动争取活下来的机会时,会获得一种慰籍和力量,去重拾生命的意义和工作的价值。”

“进入现代化医学后,医学发展呈现出重技术轻人文的倾向。然而,人类很多健康问题不能单纯依靠医学技术,关怀照护的作用不容忽视,现代医学呼唤人文关怀的回归。”护士长带我走到监护室外的长廊,深情地看着玻璃那头,病床上的孩子们。

“我们面对的是人,不是机器。机器坏了可以修一修,人出了问题命就没了,不能犯任何差错。比如给孩子打针,如果鼓的严重,皮肤坏死留下疤痕,长大了影响美观和孩子自信心。孩子这么小,不舒服或者身体问题严重都无法表述,只能靠护士不间断巡视再巡视,心再细都不为过。用了什么药,会有什么并发症,哪怕忽略任何一条都给你个颜色看看。疫情以来,CICU的工作也成倍增加。患儿入院要预检分诊、测体温、做核酸……没有俩小时进不了监护室。遇到危重病号,根本来不及等待核酸结果,医护人员只能冒着被感染的风险,穿上防护服进隔离室抢救,甚至做手术。疫情防控也不能耽误生命。”

“从年6月至年底疫情肆虐前,我们监护室尝试了床旁探视,邀请家属每天半小时走进监护室,面对面和孩子接触。考虑到院感、护理、医疗等诸多因素,医院开放了心脏监护室的床旁探视,我们是第三家。”

“开放床旁探视,我们确实有很多顾虑,也发生过一些问题。有的家属看到尿不湿每尿一次就要换,一天用十三四个,很不理解,觉得浪费。这样做的原因第一是要计算尿量,先心患儿所有排出的体液都要严格记录;第二,孩子们一直卧床,皮肤很容易发生问题,如果尿布湿不勤换,容易长尿布疹甚至褥疮。但总的来说,床旁探视打破了家属和监护室之间的壁垒,家属和患儿相互抚慰,对康复很有积极意义,深受患儿家属好评。没开放前,很多家属一直坐在监护室外焦急地等待,觉得这样离孩子近些。把心肝宝贝交给陌生人照看的那种焦虑、不舍的心情,我们感同身受。如果让他们进来看看孩子情况,参与到孩子的恢复过程中,家长能放心很多,我们冒点风险也是值得的。”

“世界很大,我很小我躺在世界的掌上,躺在光中像一只虫子,心中一片宁静我那么小,可世界全与我有关我不忧也不惧,闭上眼也能知道明天的早餐是一枚阳光晨露的秋叶”

零点了,护士们依然在紧张有序地忙碌着。新的一天正在展开,孩子们稚嫩崭新的人生也在这个陌生却温暖、洁净的地方,延伸着枝桠。呼吸、感受、等待,每一个早晨都值得醒来。

我想象着海岸线在远方,凌晨的夜色中,乌黑光滑的浪花拍打着岩石,空气是流动的,也是寂静的。

在医院心脏中心重症监护室度过的一夜,情的动容,爱的纯真、生的喜悦,以及每位医护人员心底的热望和光芒,足以我用一生来铭记。一切闪耀都不会熄灭,唯有前行处有守望,守望处有前行的爱,方能把爱播种进心里。

有生之年,这四个字本身就是意义。

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