一、项目概况
先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病。其发病率约占出生婴儿的0.8%，其中30％在1岁前死亡。除个别小室间隔缺损在5岁前有自愈的机会，绝大多数需手术治疗。由于妊娠期筛查不到位等多方面原因，先天性心脏病在农村儿童中的发病率居高不下。河北省有7千万人口，发病率在9.95?，每年新出生先心病患儿在例以上。
先天性重大疾病因其高昂的治疗费用，是造成支出型贫困的重要原因。大多数先心病患者病情复杂，费用高昂，手术费在3-8万元不等，医院减免部分,患者家庭还需承担至少1-3万元，而这部分资金让大部分贫困家庭举步维艰，甚至放弃了做手术的机会，贫困患者家庭迫切需要得到社会各界的支持和帮助。
为救助贫困先天性心脏病患儿，给贫困家庭创造希望，年如新（中国）日用保健品有限公司向中国青少年发展基金会捐款实施先心病救助项目。年如新公司决定未来十年向中国青基会捐赠1亿元用于该项目。年“如新中华儿童心脏病基金”落户河北，启动实施燕赵“心”希望项目。该项目以推动并改善河北家庭经济困难先天性心脏病患儿的医疗救助和生存条件，促进少年儿童的健康成长为宗旨，如新基金向河北省青基会捐赠万元善款，与河北省妇幼保健协会、医院合作，通过捐赠救助、医院减免以及国家新农合支持形成的爱心链条，让个家庭经济困难患儿从中受益，为河北打赢精准扶贫攻坚战做出努力和贡献。
二、资助原则
（一）资助对象：
0—18周岁的河北衡水籍城乡贫困家庭先心病青少年患儿。
先心病青少年患儿农村家庭年人均纯收入低于国家贫困线以下，城镇家庭人均纯收入低于当地最低生活保障线以下均可申请。
（二）资助标准：
1、燕赵“心”医院实施手术，在患儿得到“农村两病儿童”医疗保障或城镇医保或新农合报销后，项目资助患儿家庭自费部分，一般型患儿资助限额不超过元人民币。
2、每年资助总额的70%用于救助一般型患儿，30%的金额用于救助复杂性先心病患儿，资助标准可在1万的基础上再行申请，最高不超过3万。
3、按申请时间先后顺序受助，每人享受一次性资助。
（三）延伸助学：
对于受该项目资助的初高中、小学在校患儿，团市委将通过社会化动员另行筹集资金，按照小学每学年元、初中每学年元、高中每学年元的标准进行助学资助，形成救病助学一体化爱心链条。
三、项目实施流程
（一）患儿家长提出申请
家庭经济困难的青少年患者家长（法定监护人）医院即医院推荐，并由各团县（市、区）委初审同意，填写《“如新中华儿童心脏病基金”项目受助申请书》（附件1）、《“如新中华儿童心脏病基金”项目申报审批表》（附件2）；
（二）确定资助名单
以青少年患者家庭自愿接受资助为原则，确认后形成《“如新中华儿童心脏病基金”项目拟资助名单汇总表》（附件3），报团市委审核确认；
（三）医院治疗
向医院发放《“如新中华儿童心脏病基金”项目拟资助名单汇总表》（附件3），向青少年患者监护人发放《“如新中华儿童心脏病基金”项目资助通知书》（附件4），根据医院的安排和接纳能力，分批送往医院治疗；
（四）资助金发放
项目资助金由医院先行垫付，患儿接受手术治疗后，团市委按照项目资助标准发放“如新中华儿童心脏病基金”，直接拨付到医院；青少年患者家长（法定监护人）签字确认，向团市委提交《受益对象确认书》（附件5）
（五）项目总结
团市委汇总项目资料，报送河北省青基会。
四、项目团队
（一）团市委
1、制定项目总体规划，负责项目的具体实施和日常管理、资金使用、宣传推广等；
2、联系、选择、签约医院；
3、沟通协调有关部门，为先心病青少年患者提供跨市、跨省手术开辟绿色通道、减免报销等支持。
（二）各县（市、区）团组织
1、联系当地妇幼保健部门，进行先心病青少年患者情况调研；
2、对患者家庭贫困情况实地走访，进行初审，针对是否资助患者提出建议；
3、对青少年患者治疗后恢复情况进行反馈等。
（三）河北省妇幼保健协会
1、指导市妇幼保健院（站、所）与团市委合作，做好项目宣传和咨询工作。
2、对青少年患者治疗后恢复情况进行跟踪。
（四）医院
1、派医生团队赴项目实施地开展义诊活动；
2、指导青少年患者家长（监护人）填写资助申请和准备相关材料，向患者家长强调手术风险，自愿接受手术原则，并签署书面免责承诺书，汇总提交至团市委希望办；
3、通知申请人义诊及手术时间，及时向河北青基会反馈患者病情及手术预估费用；
4、为项目开辟专属病房或入院绿色通道，受助患者提供治疗和周到热情的服务。
五、项目管理
（一）资金管理
严格建立健全财务管理和会计核算制度，将项目资金纳入单位财务统一管理，单独核算，便于追踪问效和监督检查，确保资金的安全和正确使用，不得用于手术费用以外的支出，不得以任何形式挤占、截留、挪用项目资金；及时按资助标准向青少年患者家庭发放“如新中华儿童心脏病基金”资助金。
（二）项目管理
制作专项项目申请书、资助名单汇总表、项目资助通知书、受益对象确认书等规范性资料，做好归纳总结，完善项目档案；建立项目进度旬报制度，团市委、各县（市、区）团委和妇幼保健站与患者家庭保持联系，了解病情、手术及恢复情况，保证项目执行进度；收集受助儿的故事信息，每年提供不少于10个典型受助儿的故事以及手术前后对比照片；每年组织不少于1次的如新志愿者活动；接受第三方对项目资金使用情况的审计。
（三）项目评估
引入第三方评估机制，聘请医学专家、社会学者、公益组织、受助家庭等组成评估团，全程跟踪，对项目的社会效益作出全面客观的评估，为项目的可持续性深入开展提供参考依据。
（四）项目宣传
1、项目启动阶段：
举行项目启动仪式和义诊活动，通过多种媒体发布项目实施消息；制作项目宣传海报，通过全市各级团组织在各县、医院、学校、村委会等地广为宣传，让更多先心病青少年患者困难家庭详细了解项目实施内容、资助流程、资助的手术费用构成情况等信息，提高信息传播深度和广度；
2、患儿治疗阶段
定期在团市委、医院官方网站进行公示，让社会公众了解每一批青少年患者的手术情况，包括先心病类型、手术总费用、医院减免费用、项目救助费用、新农合及城镇医疗资助费用等情况；
3、项目总结阶段
举行项目成果汇报会，选择典型案例通过传统媒体和新媒体进行宣传，展示项目实施效果，扩大项目影响力。
共青团衡水市委
年11月19日
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