预防出生缺陷、提高出生人口素质是重大民生工程，事关家庭幸福、民族兴旺。为减少先天性结构畸形所致残疾，努力提高出生人口素质，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。
一、项目目标
（一）普及先天性结构畸形防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率。
（二）通过减轻贫困患病儿童医疗负担，促进出生缺陷疾病诊断和治疗，减少先天性结构畸形所致儿童残疾。
（三）年至年，预期为名符合条件的患儿提供救助。
二、实施区域
年在北京、河北、山西、辽宁、浙江、福建、江西、山东、河南、湖南、海南、四川、贵州、陕西、甘肃等15个省（市）开展试点工作。
后期在总结经验的基础上，将逐步扩大项目实施范围。
三、项目内容
（一）以先天性结构畸形疾病为重点，开展出生缺陷防治知识宣传倡导和健康教育。
（二）在项目地区为符合救助条件的患病儿童提供医疗费用补助。
四、救助对象及补助标准
（一）救助对象。获得救助的患病儿童需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：
①神经系统先天性畸形;
②消化系统先天性畸形;
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系统先天性畸形;
⑤呼吸系统先天性畸形;
⑥五官严重先天性结构畸形。
具体病种详见附件1。
2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。
3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明。
4.曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分大于等于元（含元）。
（二）补助标准。对年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供元至0元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：
1.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元。
2.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元。
3.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元。
4.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于0元的，医疗费用补助标准为元。
5.家庭自付部分大于等于0元的，医疗费用补助标准均为0元。
（三）医疗费用补助范围。符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
五、省级项目管理机构和定点医疗机构名单
按照试点工作方案要求，15个试点省份确定了省级项目管理机构以及定点医疗机构，现予公布。其中，省级项目管理机构15家，定点医疗机构71家。
具体省级项目管理机构和定点医疗机构名单详见附件2、3。
患儿在定点医疗机构进行治疗的可申请此救助项目。如有疑问请联络省级项目管理机构和定点医疗机构进行详细咨询。
附件1
先天性结构畸形救助项目病种名单
包括六大类先天性结构畸形：①神经系统先天性畸形；②消化系统先天性畸形；③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；④肌肉骨骼系统先天性畸形；⑤呼吸系统先天性畸形；⑥五官严重先天性结构畸形。具体病种名单如下：
表1神经系统先天性畸形
序号
疾病名称
1
脑膨出
2
先天性脑积水
3
脊柱裂（包括脊髓栓系）
4
脊髓的其他先天畸形
5
颅骨缝早闭
6
长头
7
阿-基氏综合征
表2消化系统先天性畸形
序号
疾病名称
8
门静脉连接异常
9
门静脉-肝动脉瘘
10
食管先天性畸形
11
先天性肥大性幽门狭窄
12
先天性裂孔疝
13
小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
14
大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
15
麦克尔憩室
16
先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
17
先天性肠固定畸形
18
双重肠
19
异位肛门
20
直肠和肛门先天性瘘
21
泄殖腔存留
22
胆管闭锁
23
胆总管囊肿
24
环状胰腺
表3泌尿系统及生殖器官先天性畸形
序号
疾病名称
25
先天性无阴道
26
隐睾
27
尿道下裂
28
阴茎屈曲畸形
29
性别不清和假两性同体
30
肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
31
囊性肾病
32
先天性肾盂积水
33
先天性巨输尿管
34
先天性输尿管畸形
35
先天性膀胱－输尿管－肾返流
36
分成小叶的、融合的和马蹄形肾
37
异位肾
38
尿道上裂
39
膀胱外翻
40
先天性后尿道瓣
41
脐尿管畸形
42
膀胱先天性憩室
43
膀胱和尿道的其他先天性畸形
表4肌肉骨骼系统先天性畸形
序号
疾病名称
44
髋先天性变形
45
马蹄内翻足
46
脊柱先天性变形
47
先天性漏斗胸
48
先天性鸡胸
49
胸的其他先天性变形
50
胸锁乳突肌先天性变形
51
手先天性变形
52
膝先天性变形
53
多指（趾），
54
并指（趾）
55
膝先天性畸形
56
脊柱及骨性胸廓先天性畸形
57
骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
58
先天性膈疝
59
膈的其他先天性畸形
60
脐突出
61
腹裂
表5呼吸系统先天性畸形
序号
疾病名称
62
喉先天畸形
63
气管和支气管先天性畸形
64
肺先天性畸形
65
纵隔先天性囊肿
66
甲状舌管囊肿
表6五官严重先天性结构畸形
序号
疾病名称
67
引起听力缺陷的耳先天性畸形
68
耳前的窦道和囊肿
69
鼻后孔闭锁
70
颚裂
71
唇裂
72
颚裂，伴有唇裂
附件2
先天性结构畸形救助项目
省级项目管理机构名单
北京市医院
河北省河北省妇幼保健中心
山西省山西省妇幼保健院
辽宁省辽宁省妇幼保健院
浙江省浙江大医院
福建省福建省妇幼保健院
医院
山东省医院
医院
医院
海南省海南省优生优育公共服务中心
四川省四川省妇幼保健院
贵州省贵州省疾病预防控制中心妇幼保健所
医院
甘肃省甘肃省妇幼保健院
附件3
先天性结构畸形救助项目
定点医疗机构名单
北京市医院
中国医院
首都医科医院
首都儿医院
河北省医院
医院
医院
医院
河北医院
唐山市妇幼保健院
山西省山西省妇幼保健院
医院
医院
长治市妇幼保健院
临汾市妇幼保健院
医院
医院
医院
医院
浙江省浙江大医院
医院
医院
温州医科医院
福建省福建省妇幼保健院
福建省医院
医院
医院
医院
医院
医院
赣州市妇幼保健院
九江市妇幼保健院
萍乡市妇幼保健院
山东省医院
枣庄市妇幼保健院
烟台市妇幼保健院
潍坊市妇幼保健院
医院
医院
医院
河南省妇幼保健院
医院（医院）
医院
医院
医院
医院北院（医院）
湘潭市妇幼保健院
医院
医院
海南医院
海南医院
医院
海南省妇幼保健院
医院
医院
四川省妇幼保健院
成医院
医院
医院
医院
贵阳市妇幼保健院
陕西省西安医院
西安医院
陕医院
医院
医院
医院
甘肃省妇幼保健院
医院
医院
医院
内容来源：中国出生缺陷干预救助基金会