TUhjnbcbe - 2020/12/31 14:57:00
艳君注：大家好，今天的这篇文章来自我的妹妹丽君，嗯，亲妹妹。她刚满28岁，目前在北大读精神科博士。内容是发生在她身上的真实故事。丽君是个很勇敢的女孩，希望她的经历分享能给大家带来一些面对疾病、面对生活的勇气。“每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”——苏珊·桑塔格《疾病的隐喻》PART1在13岁以前，我有一个奇怪的经验。比如有时候我的父母或是一些亲戚，会一边指着我，一边互相交流说：“这孩子看着很健康啊！”“是啊！确实看起来很健康啊！”我感到莫名其妙，难道我还有病不成？后来才知道，我确实有疾在身。小学六年级的夏天（不记得了，就当作是夏天吧）。村里一个8岁的小姑娘连续发烧一个月，在诊所输液始终高热不退。小姑娘的妈妈是我们家七拐八弯没有血缘关系的亲戚。我记得那天下午家门口的阳光很晃眼，小女孩的妈妈和我妈站在门口商量着什么事。我站在一旁，从谈话中得知我们要和小女孩一医院看病。小女孩一出生就被确诊了先天性心脏病（简称先心病）。持续高热让她的父母想起来这一茬。而这又提醒了我的母亲，她的二女儿也是一出生就被确诊为先心病，当时医生建议手术。十多年过去了，到底有病没病，她心存疑惑。两医院，小女孩因为情况紧急，当时就办了住院，控制感染，一周后手术。办公室里医生和我妈谈话，我在一边，仿佛他们在说的事情和我没有什么关系一般。医生的话大意是：手术肯定要做，但不急，一两年后做也不要紧。全部费用在一万五到两万左右。我妈决定带我回家。回家之后，我的父母当晚大吵了一架。我爸：“她没病！你干嘛要带她去看？没病就是没病。她哪里像有病的样子？”我妈一直在哭。我大概也在哭。七年之后，我高考结束。我妈担心手术不做过不了大学体检。东筹西借准备了两万块的现金。我高中好友的父亲动用了关系资源。在年7月15日上午八点，我躺在了福建医院心脏外科的手术台上，主刀医生名叫廖东山。手术持续4个小时。我到下午4点多完全清醒过来。脑子里一直在回响医生的谈话：心脏已经代偿性增大了，现在虽然没有症状，但到了必须手术的时候了。当时我并不明白什么叫“代偿性增大”，直到我自己进入医学院。医院住了十多天，伤口新鲜肉芽肿长势喜人。同一个病房里，有一个四岁的小姑娘，有一个上大学的小姐姐，还有一个已经生了两个孩子的阿姨。我最晚住院，最早出院。此处给我的主刀医生廖主任5分好评。出院时复印了病例资料，我看到我的疾病诊断：右冠状动脉右室瘘（原本供应心脏血液的右冠状动脉直接进入了右心室里，给心脏本身的供血减少）。手术记录里第一行有“用电锯锯开胸骨”的字眼，觉得很不真实。回家之后收到了天津医科大学的录取通知书。术后一个多月我就坐着十九个小时硬座从家到北京转天津上大学去了。试图坚持*训（简直是找死），直到第二天站立不稳，才拿着疾病诊断证明到学院申请免除*训。我复印了很多张疾病证明，免掉了大学每年一次的体能测试（真是令人开心）。大学入学体检，查体的老师说：“你这要没做手术还得给你退回去。”我在心里翻了个白眼。大学期间，了解到有两个同年级的同学在上诊断学课的时候，同学之间互相用听诊器听心音，听出来杂音，之后确诊先心病的（其中一个同学也考了北医的研究生）。事实上，除了在多年的助学申请书上为我增加一点同情分之外，我一直没有因为这个疾病困扰过什么。高中的时候我还参加运动会的短跑项目。现在想想，真是无知无畏。分分钟猝死的可能啊。尽管看起来非常健康正常，可是我的心脏一直在超负荷工作，我并不知道。我的父母也不知道。一切看起来正常的表面之下，都有暗流汹涌的可能。不是吗？后来我听母亲说那个小女孩原本瘦瘦小小的，做完手术后没几年身高噌噌噌往上长，完全变了个样子。虽然人家父母的身高基础摆着呢，我依然暗暗忿忿不平。知识点“在人胚胎发育时期（怀孕初期2-3个月内），由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的心脏，称为先天性心脏病。除个别小室间隔缺损在5岁前有自愈的机会，绝大多数需手术治疗。临床上以心功能不全、紫绀以及发育不良等为主要表现。先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病。其发病率约占出生婴儿的0.8%，我国每年新增先天性心脏病患者15-20万，其中60%于1岁死亡。发病可能与遗传尤其是染色体易位与畸变、宫内感染、大剂量放射性接触和药物等因素有关。随着心血管医学的快速发展，许多常见的先天性心脏病得到准确的诊断和合理的治疗，病死率已显著下降。”PART2接下来这段经历原本想捂着等到我混到副主任医师级别以上再讲的。10.10世界卫生精神日，一位前辈（很可爱的科普大咖）在文章里给了我一些篇幅，赞扬了一番，我很不好意思。转而又想，反正前辈都写了……想起来许多很有意思的细节。那就写它一写吧。落笔之前我想引用于老师在《精神科住院医师培训：理念与思路》第一节（P22）中写的一段话：“如果精神科专业人员患了精神疾患，同行的歧视和自己对疾病的耻感则会加于一身，他可能遭到来自业内对其行医资格的质询，如果是住院医师，其培训计划有可能被提前终止，在读的研究生被退学。”我是精神科的研究生。我从年7月开始写