先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2020/12/30 13:24:00
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11月24日至27日,中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)走进江苏和甘肃两省开展贫困大病儿童探访活动。探访组由中国红基会、江苏省红十字会、甘肃省红十字会工作人员,医疗专家志愿者及媒体志愿者组成,通过入户和入院两种方式探访了26名患有白血病、先天性心脏病(以下简称“先心病”)、再生障碍性贫血等大病的儿童,总行程超过公里。

△甘肃陇南地区探访团队徒步入户开展患儿探访△探访团队为陇南成县先心病患儿和家长送上心愿礼物在探访过程中,探访组着重了解患儿的治疗和康复情况、心理状况、家庭负担情况,与患儿父母、主治医生进行了面对面的沟通,深入了解患儿的救助需求,以进一步改善和提升大病患儿救助工作,降低患儿家庭因病致贫、因病返贫风险,巩固脱贫攻坚成果。8岁的小峰年被确诊为急性淋巴细胞白血病。小峰生病后,爸爸一边照顾孩子,一边写抗癌日记来记录孩子治疗期间的经历。六年多时间里,小峰的爸爸为儿子写了万余字的日记,详细记录了小峰每天的饮食治疗情况,以及与孩子相处的日常,爸爸希望小峰康复后能够通过这些日记,看到一家人为战胜病痛做出的努力。△小峰爸爸的日记志愿者在小峰爸爸的日记中看到了这样一段话:“宝贝刚吃完药就吐了,这一吐,相当于元又没有了。宝贝问我元可以买多少个猪肚子?我说大概能买10个吧。宝贝又问,要是买肉呢?我说,大概十五斤吧。宝贝好心疼。他说,你舍不得吃小河虾和排骨,就吃鱼肉丸子,吃完了我还叫大姑父做,下次做丸子,我让他不放生姜,你不爱吃……”。平凡的叙述背后透露出爸爸对孩子深沉的爱。△小峰告诉中国红基会工作人员墙上都是他获得的奖状目前小峰病情稳定,已成为一名二年级的小学生,墙上挂满了他出院后在学校获得的各种奖状。此次入户探访的医疗专家对小峰进行了健康随诊。中国红基会的工作人员向小峰的爸爸赠送了《儿童白血病康复指引》,并拿出了小峰盼望已久的心愿礼物——奥特曼。小峰看到礼物后激动地拍手欢呼,拉着工作人员和他一起组装玩耍,脸上露出了久违的笑容。当工作人员问小峰为什么喜欢奥特曼,小峰坚定地回答:“因为奥特曼很勇敢!”△入户探访的医疗专家对小峰进行了健康随诊△中国红基会的工作人员向小峰的爸爸赠送了《儿童白血病康复指引》△小峰与中国红基会工作人员一起组装心愿礼物从小峰家离开后,探访组和尤伦斯当代艺术中心的志愿者们来到医院血液科,为那里正在接受治疗的大病患儿带去了一节生动有趣的“心情眼镜”课。△江苏探访团队志愿者们为大病患儿带来“心情眼镜”课课堂上,孩子们个个都非常活跃,积极踊跃地展示才艺。有的演唱了歌曲、有的表演了舞蹈、还有的展示了“奥特曼神技”……欢声笑语和热烈的掌声响彻病房的走廊。△孩子们戴着自己制作的心情眼镜合影△中国红基会工作人员探望小鑫正在医院治疗的小鑫,也是一名白血病患儿,目前正在排队等待国家彩票公益金项目救助。小鑫今年6岁了,因感染长期住院,他的小腿肌肉萎缩,不能下床走路。小家伙特别乖巧地坐在床上,双手紧紧抱着志愿者送给他的礼物,小声地说着谢谢。他最想要做的事情是回家看哥哥,因为长期住院,他已经很久没见到最喜欢他的哥哥了。小鑫的妈妈告诉志愿者:“年我也得了淋巴瘤,家里实在负担不起两个人的治疗费用,我想还是得先救孩子,只要孩子好,我怎么都行。”她说,从孩子确诊白血病到现在已花费近80万元,其中包括社会爱心捐款20多万元,但是孩子后续治疗费用每年大概还需要7万元左右。医院照顾孩子,家里还有个读六年级的孩子,全靠小鑫父亲一个人打工养家。但是不管怎样,她都会坚持不放弃。△中国红基会工作人员为白血病患儿赠送的英雄能量包在目前的社会各类救助行动中,15-18周岁的白血病患儿救助需求还很少被
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