有这样一名小女孩，出生四十二天时，被误诊为简单先心病，后来确诊为法洛四联症，手术台上与命运抗争，终于迎来生命的曙光。
有这样一对父母，明知孩子手术危险性极大，但依旧坚定勇气与信念，相信会有奇迹的发生，这源于父母对孩子的爱。
他们就是菓菓的爸爸妈妈，这名女孩叫菓菓。
让我们一起倾听宝爸分享
Q
菓菓是什么时候出生的呢？什么时候发现患有先心病？
宝爸：各位家人朋友晚上好。我是菓菓的爸爸，我来自美丽的北京后花园，内蒙古赤峰市的某个小乡村，现居山东临沂。
菓菓出生于年11月20日，出生时七斤重。在四十二天新生儿检查时，医生说孩子心脏有杂音需拍彩超做进一步确认。但是小菓菓不配合，我考虑用药有刺激性，心理害怕没让菓菓做检查，就直接回家了。
回家后不放心，向从事医疗工作的姐姐姐夫打听心脏杂音的问题，他们说可能是孩子出生心脏某部位没长好，长大了可能会自愈，还交代不要让孩子感冒，多注意观察嘴唇是否有青紫，医院检查一下。
Q
您能讲述一下求医的经历吗？
宝爸：菓菓六个月时，医院做检查，结果竟是先天性心脏病，室间隔缺损、肺动脉狭窄。
县医院检查报告
医院的技术、设备有限，目前无条件医治。我只好托朋医院医生，确诊为先天性心脏病室间隔缺损、肺动脉高压(中度)、卵圆孔未闭，医院手术治疗，以免错过最佳手术时机。
听到这话，我们非常害怕，真的怕错失机会造成一生的遗憾，甚至感觉在家多等一分钟菓菓就会危险一分。
十一放假期间，我俩天天医院擅长治疗小儿先心病，医院手术做得好，医院师资力量雄厚，连续几天快成神经质了。
医院进修，打电话告医院有个小儿先心病关爱计划基金，对有困难的家庭给予3万元基金救助，最重要的是小儿先心病专家刘迎龙教授亲自做手术，让我赶紧报名，以免错过良机。
Q
住院及手术过程是否顺利?期间有没有让你印象深刻的事情?
宝爸：我经过多方打听，联系到关爱计划的工作人员（一个戴眼镜的小帅哥）。提交材料后，我们带着菓菓和哥哥一起，坐车从老家来医院。
十月份的北京天气有点儿凉。叶主任亲自接待我们，帮我们办理住院手续，还特批了一个房间，虽是三个病床，但只让我们一家人住。经过检查最终确诊为复杂型先天性心脏病——法洛四联症(室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨和右心室肥厚),前两次均被误诊，我庆幸及时带孩医院检查，又是刘教授亲自做手术，才没有造成终生遗憾。
术前叶主任找我们谈话。菓菓病情很严重，如果说肺循环侧支不佳，有可能要做封堵。让我们做好心理准备。最后菓菓真的挺争气，手术很顺利。
菓菓在监护室期间，非医护人员不能进入，医生说如果孩子有问题电话通知。
于是，我们在外面租了一个宾馆，两个手机二十四小时抱着，一会儿我看看媳妇的手机，一会媳妇看看我的手机，有时候还会互打电话，担心没话费，没信号，医院电话打不进来，又怕电话打进来。
终于菓菓从监护室出来了，在普通病房期间，医院的医生护士，遇见我们不懂的问题，他们会非常耐心认真地解答。陪妹妹住院的哥哥说护士阿姨就像他们幼儿园的老师，看着特别的亲近。
Q
宝宝出院后的近况如何?有什么想对其他未治愈的家长说的呢?
术后复查报告
宝爸：现在菓菓恢复情况非常好，相比没做手术前身体结实多了，也活泼了很多，有时还和哥哥打闹。
在这里我想对各位家长说，其实对于孩子患病，我们家长应该抱着正确的心态，不要有负面的情绪。尽最大努力，为孩子治疗。另外也要听医生的建议，因为他们专业，这样对孩子也好，对家人都好。
往期文章回顾
妈妈，我的病好了!别再把我抛下，带我回家!
退伍奶爸陪2岁“先心病”儿子千里求医，手术成功喜极而泣
妈妈，我想为你跳支舞
承德宝妈苏苏带先心病宝宝曲折求医路
送给奶妈奶爸护理先心病宝宝的N条秘籍，赶紧收藏吧!
生二胎患先心病的几率大吗?这里告诉你答案
法洛四联症的治疗风险到底有多大?
注意啦!先心病孩子术后护理，妈妈必知的五大要点
苦恼!孩子要手术了，选哪种方式更好呢?小儿先心病手术方案优缺点最全总结
小儿先心病专家刘迎龙教医院进行院际会诊啦!
刘迎龙教授：房间隔缺损治愈后和正常人区别大吗?
刘迎龙教授解析：房间隔缺损是开胸还是侧切?
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇