澎湃新闻记者屠俊
雅加达亚运会，43岁的体操名将丘索维金娜抱着卫冕的希望到来，而最终，她拿下了跳马银牌。她还想跳到东京奥运会，为了患有先心病的儿子，她的母爱感动世界。
先天性心脏病，患有这种疾病的孩子从出生起就与普通孩子不一样，但只要照顾治疗得当，一样可以成为社会上有用的人才。
在中国，先心病介入治疗的全面发展始于上世纪90年代后期，上海儿童医学中心心血管内科主任医师高伟教授是国内第二代进行儿童先心病外科介入手术研究的专家。他专注于临床20多年，完成了多项高难度的儿童先心病介入手术，被誉为国内最好的先天性心脏病介入医生之一。
高伟说，对于原本已经判定死刑的患儿，想方设法想出解决方案、寻找合适的材料完成手术是判定一个医生好坏的标准，“我很幸运，我的兴趣在临床，我花费最多时间的也是临床，而这一直会是我的工作重点。要是有可能，我还想做胎儿先心病的治疗，这当然还需要产科医生的配合。”
澎湃新闻：为何会发生先天性心脏病？
高伟：目前在医学上还无法确切了解其病因，一般认为可能是综合环境和遗传的因素造成的。环境方面有母亲妊娠初期接受大量放射线照射、孕3个月内患病*感染、妊娠期服用某些药物（如四环素、镇静剂、奎宁等）、严重营养不良、荷尔蒙及母亲的糖尿病、高龄产妇等；遗传方面如基因或染色体的异常。
澎湃新闻：常见的先天性心脏病有哪些？
高伟：临床上将先天性心脏病分为青紫型、潜在青紫型、无青紫型。
潜在青紫型指左向右分流的先心，包括房间隔缺损、室间隔缺损及动脉导管未闭，这三种是肺充血型病变，虽然很常见也较简单，但不可忽视，因为远期会引起肺动脉高压而损害心肺功能，所以一旦确诊应尽快手术，如决定要继续观察的，医院复诊，以免出现远期的心肺损害。
无青紫型主要有主动脉狭窄和肺动脉狭窄。青紫是右向左分流表现出来的一种症状，最常见的有法洛氏四联症。
澎湃新闻：先天性心脏病有什么表现？
高伟：先天性心脏病可对小儿的生长发育有影响，活动或劳累后出现气急、呼吸困难、浑身乏力，严重的可出现青紫，这通常是因到肺部行气体交换的血液过少所造成的。由于患儿的抵抗力低，易患呼吸道感染，并且反复发作，易导致充血性心力衰竭，包括心脏扩大、肺水肿、心跳呼吸加速和肝脏肿大。
法洛氏四联症患儿在啼哭或活动后，常因脑缺氧而出现昏厥或抽搐，发作严重者可导致死亡。但是，更有许多轻微的心脏病在临床上一点症状也没有。
澎湃新闻：如何治疗先天性心脏病？
高伟：先天性心脏病患儿在一岁以下死亡率最高，因此对于患儿婴幼儿时期的照顾特别重要。心脏衰竭的患儿除了给强心剂和利尿剂外，必须限制水分和盐分的摄取。对于发绀的患儿若缺氧太厉害则需要早期做接血管手术以增加肺血流，改善血中氧气的浓度。
此外，预防心脏发炎和呼吸道感染（如支气管炎、肺炎），注意孩子的营养摄取和生长发育也是非常重要的。因此，患儿心脏病的患儿，一旦发烧或感冒，必须尽早就医，以免病情加剧或延误过久。
总之，先天性心脏病的治疗是一种长期需要家长配合的治疗。因为随着孩子的发育成长，症状的表现以及对心脏血管的影响也随时在变化。有的时候会变好，甚至完全恢复正常（如小的室间隔缺损），有的则必须继续用药物治疗，控制心力衰竭，更有的需选择适当的时机开刀。因此，所有先天性心脏病的患儿都必须定期接受检查，即使是病情控制得宜或根本没有症状。
澎湃新闻：在医生看来，公众应当如何看待先天性心脏病？
高伟：有许多先天性心脏病在新生儿期（出生到28天）是听不到心脏杂音的。
万一家里有先天性心脏病儿，父母亲应该勇于面对现实，和医生合作，好好照顾患儿，不要自怨自艾，双方家长更不要任意地责怪对方，因为这根本不是谁对谁错的问题。
心脏的缺损与智力无关，许多患有先天性心脏病的小孩，只要照顾治疗得当，一样可以成为社会上有用的人才。
并非每个先天性心脏病童都必须接受开刀。有很多轻微的先天性心脏病可以一辈子不开刀，只要小心注意，定期追踪治疗，也能平安地度过婴儿期，直到幼儿期或儿童期身体状况较好才开刀。有的更可利用心导管作特殊的治疗，例如：气球心房膈造口术、心律不齐的射频消融术、肺动脉瓣狭窄球囊扩张术。
一般而言，有三分之一的先天性心脏病人，迟早都得接受矫正手术的。至于是否必须开刀，何时开刀，则因人因病而异，而且必须长期的，定期在医生的观察追踪下获得最佳的治疗。
绝大多数的先天性心脏病儿照样可以接受所有的预防接种。
先天性心脏病儿在接受小手术及拔牙时都必须给予抗生素以预防细菌经由伤口进入血液，再流到心脏缺陷的部位造成“感染性心内膜炎”。
澎湃新闻：非紫绀型患儿（左向右分流）如何护理？
高伟：左向右分流先心患儿因为肺血增多容易呼吸道感染，所以请注意预防感染。
注意无菌技术、消*隔离、洗手，做好家长住院宣教，限制陪客，禁止串房，防止交叉感染。
保持室温18～22，湿度50%～60%，空气新鲜，忌对流风，防止受凉。
注意皮肤及口腔的清洁卫生。防止菌群失调、霉菌感染而引起鹅口疮，每次哺乳后喂少量开水。每日口腔清洁2次，小于1岁患儿可采取棉签清洁。病情允许时每日沐浴，出汗后及时温水擦干并更换棉质衣物。注意皮肤皱褶处及臀部皮肤的保护，防止汗疹、红臀的发生。
合理使用抗生素，定时、足量，保持静脉通畅，妥善固定静脉留置。观察用药效果及副作用，有无发热、尿量、肝肾功能的损害，过敏性皮疹的发生，胃纳、睡眠质量有无下降。
避免患儿情绪激动和剧烈哭吵，保持安静，保证充足睡眠。护理操作集中进行，适量遵医嘱使用镇静剂。
合理喂养，小婴儿可用滴管滴入，喂哺后抱起轻拍背部，轻轻放下侧卧。重型患儿喂养困难，因特别仔细、耐心，少量多餐，必要时给予鼻饲喂养或静脉营养液。
咳嗽痰多时，指导家长拍背、多喂开水，口腔内黏液多时，可用干棉签或纱布拭去，必要时遵医嘱予雾化、吸痰或作业治疗。
澎湃新闻：紫绀型患儿（右向左分流）如何护理？
高伟：
１.饮食：少量多餐。
高维生素、高营养、易消化食物，荤素搭配，增加水果。
注意饮食卫生，奶具、餐具消*。
婴儿鼓励母乳喂养，注意手及乳房消*。
保证水分摄入，3-4小时喂次水，婴幼儿30-50ml/次，少儿-ml/次。
患儿出现发热、多汗、呕吐、腹泻时注意有无脱水及电解质紊乱，增加入液量，必要时遵医嘱静脉输液，补充血容量。
保持大便通畅，每日摄入水果蔬菜，如有排便不畅顺时针方向按摩腹部每天2-3次，3天无解便者给予开塞露通便。
2.预防感染：紫绀病孩血黏滞度高，有感染时易并发脑脓肿、感染性心内膜炎等。
保持皮肤完整，清洁干燥。
尽量少去人多的公共场所（大型超市），家中每日开窗通风2次，每次大于30分钟。
避免过热受凉，夏天多喂开水。
注意保护性隔离，避开感冒、陪护者发热，必要时戴口罩。
避免滥用抗生素，一旦发生感染应积极治疗。
合理完成计划免疫。
有牙齿疾病时及时就诊口腔科。
3.活动：有蹲踞时给予时间缓解，不强迫站立。
避免劳累给予充足的睡眠，作息规律，每日午睡。
澎湃新闻：为何要做心导管检查，会很麻烦吗？
高伟：心导管检查是由外周血管插入各种功能的导管至心腔及血管进行生理资料的检测及选择性血管造影。
大部分先心病患儿决定外科手术治疗前，都需要做心导管检查以明确诊断，全面系统地评价所患先心病的解剖类型，血液动力学改变及手术适应证，为外科手术提供精确的解剖生理功能方面资料。
在本院小儿心内科施行心导管术，入院后将一切术前准备检查完毕，即可安排进行心导管术。检查所需时间1-3小时（视病情复杂程度而异），于检查后第3天即可出院。由于技术及材料的进步，目前采用经皮穿刺，而不用切开血管的方法做心导管。因此，检查后仅在腹股沟处留有两个小针孔，不需缝线，约3-4日即自行愈合。
澎湃新闻：心导管有没有危险性？
高伟：心导管是一种侵入性检查方式，在具有特殊装置的心导管室内行，由小儿心脏专科医生操作。心导管检查的危害性包括术中的心律不齐、缺氧发作、过敏性休克、猝死，以及术后的出血、局部血肿、血管栓塞、低体温等。但医生将尽全力应付，以将危险性降至最低。
死亡率大约在0.1%～3%之间。新生儿和婴儿的危险性比年龄较大的孩子要高些。鉴于上述情况，故在检查前还是需要家长签字，以表示知道和理解其危险性。
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