尊敬的家长，医院小儿外科的信任，在您的孩子住院期间，希望您能仔细阅读以下知识，配合治疗护理。
先天性巨结肠(Hirschsprung’sdisease，HD)又称肠道无神经节细胞症，自此病发现之后，历经了各种治疗方法的探索。其中最重要的几种手术方法为Swenson式、Duhamel式、Soave式，在此基础上衍生出了很多种术式。年由Smith等首先实施了腹腔镜Duhamel根治术，年Georgeson等报道了腹腔镜Soave根治术。近10余年微创拖出术已经成为治疗HD新的金标准。HD手术治疗已是微创手术的典范。但是HD术后仍可出现很多的并发症，有些并发症甚至伴随患儿终生，给患儿及患儿家庭带来巨大的经济和精神创伤。
HD术后早期可出现小肠结肠炎、吻合口瘘、吻合口狭窄、结肠回缩、鞘内感染、会阴皮肤糜烂等。远期有小肠结肠炎、便秘复发，控便功能差等并发症。为了方便患儿家长及时掌握相关的知识及护理措施，早期识别和预防常见的巨结肠术后并发症，我们将介绍几种常见的及与患儿家长护理密切的并发症家庭预防、护理知识及医疗处置基本原则，希望通过本文阅读，能对孩子康复有所帮助。
巨结肠家庭护理
做好家庭护理可有效降低并发症发生率，行根治术出院回家护理需注意：
一、饮食管理：术后患儿的肠道功能紊乱，如无节制的乱吃易患肠炎，严重者可导致肠梗阻，而再次手术。
1.注意饮食卫生，预防腹泻；
2.辅食及喂养量添加遵循循序渐进原则，不要同时加量并增加辅食品种；
3.养成饮食记录习惯，每日记录喂养量及品种，便于发生异常情况时查找原因；
4.术后3~6个月饮食：家长应给予小孩少食多餐，以面条、稀饭或者软饭、馒头、花卷等易消化食物，避免过油、过硬、辛辣食物（如麻花、油条等油炸食物，少吃蛋糕、巧克力、肉包子之类食物）。
5.1岁以内便秘的患儿，适当増加梨子汁、橘子汁、橙子汁、红枣泥；或将炒熟的黑芝麻、核桃碾碎加蜂蜜调和，1~2勺/天。鱼汤、撇去油的萝卜骨头汤可下面或加入饭内；盐稀饭加蛋花。
6.2岁以上便秘的患儿，可给予海带、红薯、地瓜、西瓜、梨子、柚子、韭菜、红枣、茄子、空心菜、芹菜、萝卜等利于排便的饮食。另外每天喝一杯酸牛奶（酸奶内含有乳酸菌可调节肠道菌群）。
二、肛周护理及管理
1.保持肛周皮肤清洁干燥，术后早期患儿肛门多因大便稀薄会出现不同程度潮红、肿胀，可每日予2.5%温盐水坐盆，每日两次，促进肿胀消退。每次大便后以生理盐水棉球清洁肛门局部→0.05％碘伏消*肛周→待干数分钟后用干软敷料蘸干（切勿擦拭，以免损伤皮肤）→可预防性使用3M皮肤保护膜（大型药店，我院门诊均有销售）
2.出院2周门诊复查，在医护人员指导下开始规范扩肛。
3.出院2月门诊复查，医护人员评估扩肛效果，待大便排出较通畅时，可配合饮食和药物治疗，开始训练定时排便。
温馨提示：我科开设肛门直肠畸形门诊，可为患儿提供规范扩肛、饮食指导，请持医生开具的导诊单、带就诊卡就诊。
门诊时间：每周二、三全天、周五上午
地点：门诊大楼三楼C1区
常见并发症早期识别及处置
小肠结肠炎
小肠结肠炎术前术后均可出现，手术后的发生率更高。典型症状为不同程度腹泻、痉挛性腹痛、粪便带有奇臭味，可有血便，伴有体温升高。X线检查腹部直立位平片提示小肠及结肠扩张，伴有液气平面，钡灌肠检查可见到结肠黏膜粗糙、有锯齿状表现，甚至可见溃疡。严重者可出现感染性休克，预后不良。治疗主要为抗感染、清洁洗肠、药物保留灌肠（庆大霉素每次1-2万U/kg，甲硝唑每次10-20mg/kg）。对于较重的小肠结肠炎患儿，除进行局部治疗外，还需禁食、胃肠减压、补液、纠正酸中*、维持水电解质平衡、支持及抗休克等全身治疗。除感染、肠道粘膜屏障机制缺陷等原因外，小肠结肠炎发病与吻合口梗阻、肠管神经发育不成熟或异常、近端肠管切除长度不够、远端直肠内括约肌肥厚或切除不够等原因有关。小肠结肠炎发作可进行扩肛治疗及口服调节肠道菌群的药物，如双歧三联活菌等，能够减少肠道功能的紊乱和调节肠道菌群平衡，促进肠蠕动功能，减少腹胀及肠炎的发生。
家庭预防及护理重点：饮食管理、提高患儿抵抗力
就诊：出现体温增高并伴随大便异常（腹泻、大便味臭、血便等）或腹胀腹痛需早期就诊
便秘复发
虽然HD的现代外科治疗取得了显著的进步，但HD术后便秘复发仍不少见。在一项对HD术后长达8-24年的随访研究中，发现14.3%患儿术后再次出现便秘。有人统计Duhamel术后远期随访便秘复发率为15%，Soave术为16%，而Swenson术及巨结肠同源病术后便秘复发率更高。因此，HD术后便秘复发问题需高度重视，HD术后便秘复发的主要原因有近端肠管切除不足、远端肠管或肌鞘保留过多、吻合口并发症、肠道神经发育不成熟或异常等。初期治疗可予扩肛治疗，正确有效的扩肛能强力扩张肛门内括约肌和痉挛段直肠，使之痉挛肌纤维弛缓，有效地刺激肠蠕动，减轻腹胀。如果出现下述情况常需进行再次手术治疗：无神经节细胞肠段残留超过3cm、拖下移行段伴有“新直肠”扩张、反复扩肛后仍有较长或较高的狭窄、拖出肠管扭转、梗阻症状保守治疗无效等。
家庭预防及护理重点：饮食管理+规范扩肛
就诊：出现腹胀腹痛、便秘、呕吐等情况需早期就诊
控便功能差
手术并不是HD患儿治疗的结束，更重要的是术后排便功能的改善、生活质量的提高。HD患儿术后污便发生率较高，有研究报道采用临床肛门功能评分结果提示即使术后肛门功能为优者，仍很难达到正常儿童的排便控制能力，直肠肛管测压很少患儿有阳性反射。我们必须重视术后康复治疗，术后经扩肛治疗2个月后，大便排出较通畅时，可配合饮食和药物治疗，开始训练定时排便。每天在同一时间训练排便，患儿大便排出逐渐正常即达到了预期治疗的效果。术后增强患儿体质，可有效减少术后污粪、大便失禁，提高生活质量。同时应消除患儿心理压力，增强患儿和家长战胜疾病的信心，积极参加各种社会活动，从而提高他们的社会适应能力及自我控制能力。
家庭预防及护理重点：规范扩肛
肛周皮肤糜烂
肛周皮肤红肿糜烂是巨结肠术后常见的并发症，婴幼儿肛周皮肤层十分细腻薄嫩，HD术后早期排便次数多、粪便稀薄，很容易出现红肿、糜烂或大面积溃烂,预防重于处置，切记不要等到皮肤发红、糜烂才开始管理。
家庭预防及护理重点：饮食管理+肛周护理
症状处置
已出现发红、糜烂患儿清洁流程：棉球清洁肛门局部→0.05％碘伏消*肛周→待干数分钟后干软敷料蘸干（切勿擦拭，以免损伤皮肤）→待干后涂造口粉→患处皮肤如持续潮湿，可使用灯泡烤干（灯泡40W，灯距30-50cm），或电吹风吹干，保持肛门周围清洁干燥。
造口粉含有亲水粒子，与水作用产生胶膜，能阻隔大小便对皮肤浸润，吸收渗液，保持皮肤干燥，从而减轻潮湿对受损皮肤的理化刺激，造口粉配合3M皮肤保护膜效果更好，喷洒后能够迅速在皮肤表面形成一层透明薄膜，覆盖隔离保护受伤皮肤，作用比较持久，可减少患儿排便后反复清洗对肛周皮肤的机械性刺激。
温馨提示
由于儿童病情变化快、个体差异大，以上内容仅供参考，如与医生护士个体化指导、要求不一致，请以现场指导为准，衷心希望您的孩子能早日康复。
本文为小儿外科*支部“不忘初心，牢记使命，住院患儿健康教育”系列科普宣教，旨在用实际行动为患儿提供优质的医疗护理服务，所有图文均由病房医护人员利用业余时间整理！如家长针对先天性巨结肠治疗、护理还有