“每个人洗肾的原因都不同，却有一群人因为基因这辈子恐怕注定要洗肾，乍听之下带有这样多囊肾基因的人宛如被医师宣告死刑，但肾臟科医师坦言並没有想像中那么糟，不少多囊肾的患者反而进入洗肾后，生活、健康状况更加稳定，其他身体器官一样很好，基本上和一般人没有差异。”那么多囊肾发病能活多久？托伐普坦片多少钱一盒？
水泡越多肾臟功能逐渐消失
血液在机器中运转不停，血液透析室有说不尽的故事，医院肾臟科主任吴建兴医师说：「有些是年轻20几岁吃减肥药吃到洗肾」、「更多是因为慢性病、糖尿病造成的洗肾」，但除了这些之外，有將近2%的人是因为多囊肾造成洗肾。
带有基因缺陷的多囊肾患者，肾臟会慢慢长出越来越多泡泡，肾臟功能也隨之消失，最终整个肾臟都被水泡佔据，这就是名副其实的「多囊肾」，且隨著年龄渐长水泡只会越来越多，也不会自行消失。
加上大小不一的水泡非常广泛的分佈在整个肾臟取代了正常的肾臟组织，尤其是肾元;且是不断扩张，正是影响肾臟功能的关键。对此，吴建兴解释：「因为人类两边肾臟各约有一百万颗肾元，把它想像成有一百万个劳工替肾臟工作，但水泡变大以后就会压迫到劳工让他们无法工作，当劳工没了以后，也不会有新的劳工出来，所以水泡越多就是让肾元越来越少。」
「不要养大水泡」新药有助缓慢控制
过去，没有有效的药物成功的控制水泡的发生与增大，有些病人又因较严重的基因型导致水泡在壮年后快速变大，一旦大小不ㄧ的水泡取代大部份的肾臟正常组织后，肾臟功能的恶化最终得病人必需面临洗肾的问题。然而;近年来，出现能有效延缓肾臟水泡成长变大的药物，在欧盟及美国获认証，被成功用来治疗多囊肾病人。
新的药物也在有条件规范下通过健保给付，多囊肾病人经过医师评估，符合健保给付条件，医师便能处方给病人，虽然药物无法终止多囊肾病人肾水泡不断变大;但临床试验的结果显示：新药比起安慰剂有效能减少多囊肾病人肾水泡不断变大的趋势。
心脑血管并发症常是多囊肾患者的主要死因，所以控制血压是多囊肾最主要的治疗措施。原来除了药物控制血压之外，没有更好的药物可以选择。直到发明了一种新药托伐普坦，给多囊肾的治疗带来了新希望。
日本的原研药按照推荐的用量，每天至少4片，还要长期服用。高昂的价格，对家境宽裕的患者都不堪重负，何况对一家几代多人发病，甚至母子同时透析的多囊肾家庭，价格更是沉重的负担。许多患者就是因为药价而避而远之。好在仿制药大国印度已经生产出了托伐普坦的仿制药。印度仿制的托伐普坦价格便宜，相比日本原研药确实减少了不少患者的经济负担。
MedicineCentre是印度为数不多坚持国际直邮业务的印度药房之一，依然为多个国家的患者提供有力支持。MedicineCentre长期通过邮寄的方式为大陆及港澳台地区、欧洲的患者提供帮助。在该网站上下单，一般用国际EMS寄到患者手中，整个过程一般在十多天左右。
吴建兴医师说：「一旦能够有效延缓肾臟恶化的年限，临床医师就能多帮患者爭取也许五年的时间，减少身体上的不舒服，延缓肾臟崩坏的速度。」
但即便真的走入洗肾也不要心灰意冷，「因为许多多囊肾患者进入洗肾后，生活品质更加稳定，他们不像很多肾友透析是三高、糖尿病引起，多囊肾患者身体状况还是相对良好，当把毒素清掉后，生活几乎跟一般人没两样。」吴建兴医师说。
台湾慢性肾友多数介於第三期、第四期之间
我们能预期多久之后会进入洗肾的阶段吗？其实不管多囊肾还是一般慢性肾友，都会依据肾丝球过滤率（eGFR）来评估肾臟功能状况，一共分为五期，吴建兴解释：「这是用来判断肾臟疾病的一个分级，间单来说第三期跟第四期相比，第四期得尿毒症的风险会比第三期来得高。一般说来一旦慢性肾臟病的病人进入第四、五期就很难恢復至第三期。」所以慢性肾臟病的防治是用尽一切方法组止病人步入第四期慢性肾臟病。
如果能遵照医嘱好好自我照护，肾功能恶化速度可以非常缓慢，但若急於寻求偏方，也可能造成肾功能迅速恶化，而很快进入末期肾衰竭就必须要洗肾。
吴建兴医师说：「以目前台湾大部分的肾友都是介在第三期到第四期中的人最多，这个阶段是最重要，因为当你好好控制肾功能可以停留在第三期，相反的不好好控制他，可能变成慢性肾臟病第四、第五期。最终进入末期肾衰竭，產生尿毒症」。
因此当有好好的控制时，残余肾功能就会比较能保存。肾友能做的事情就是生活型態的改变，吴建兴最常提醒被医师诊断有急性或慢性肾臟病的病人：「不要太操劳、不要吃来路不明的止痛药、不要吃太咸，特別是当多囊肾的肾友也有三高时，就应该要好好跟医师配合。」
学会正视疾病！简单的超音波扫描检查就能诊断出多囊肾
只是目前对於多囊肾治疗的困境仍在於，有些民眾不敢面对有自己有多囊肾，医院接授医师检查，或是根本不自知有多囊肾。其实只要简单的超音波扫描检查就能诊断出多囊肾。
吴建兴医师就分享临床上的个案，有个肾友因为是多囊肾洗肾，后来新药出来以后，医师加鼓励他的家人赶快来检查，看不能有机会及早服药控制，然后患者回家跟小孩提了要医师帮忙检查后，家人间就开始大吵一番。
因为儿子觉得以后自己就要变跟他妈妈一样洗肾，但还没有结婚，又怕以后小孩也有这样的问题，多囊肾像是个印记彷彿永远都印在他身上，认为这样的恶性轮迴都是妈妈害的。
正因为多囊肾是遗传性疾病，目前只能减缓控制，无法没有治癒、也无法不確保后代会不会有问题，除了生理面也有心理问题需要处理，吴建兴医师说：「非常鼓励病人走出来，去面对这样的疾病，现在有新药之后感受到许多患者在心態上產生的改变、变得比较愿意面对且接受治疗。」
「有患者在服用新药后，医师看到肾丝球过滤率变差的速度延缓了，代表这样的治疗还是有效的，真的延缓崩坏的速度了」，在临床上医师不讳言是多了份希望。
吴建兴医师鼓励病友：「只要好好的使用新药控制水泡生长，保留肾臟的残余功能，先延缓，也许不久的將来，我们的医学终能有突破的发展，可真正治癒多囊肾」。
如今想终结这样遗传疾病，最重要还是把这些病人找出来，其实简单的检查就可能揪出来，吴建兴医师举例像是「超音波、抽血、验尿」都能发现问题，面对疾病越是躲藏越躲不掉疾病的纠缠。相信多囊肾未来应该不再会是个消极的疾病。吴建兴医师带著笑容的说著。