文/牛荷
“现在的核心问题是救命，希望让这群人活下去。”在与一家药物研发企业的交流中，蔡磊说，他在尽全力推进药物研发，因为留给他的时间不多了。那天下午，这场交流持续了近3个小时，少有停歇。而这，只是蔡磊的日常片段。
蔡磊最为人熟知的身份是京东集团副总裁，同时他也是一名渐冻症患者。年，他被确诊为此病，但患病后他并未止步，而是近乎疯狂地投入到这场新的战斗中。目前，他已成立了专做渐冻症药物研发的投资公司和公益基金；全世界找寻科学家团队和创新型药企，推动10余条药物研发的管线；建立起一个高效动物实验基地以及囊括数千名渐冻症患者信息的数据平台……
看到这些，很多人都认为蔡磊的身体状态还不错，可他知道自己的身体正不可逆地恶化，已无法自行完成穿衣、吃饭、洗漱这些看似轻而易举的事。“这些都不重要，重要的是我还能为这个疾病奋斗多长时间，倒下后谁能‘接棒’现在的工作？”
蔡磊在外出途中（图王浩/摄）
渐冻症的治疗是困扰全世界的医学难题，多年来药物研发一直没有实质性突破。患者在确诊后，往往病情会迅速恶化，平均生存期只有3-5年。目前，医学界对此能做的也仅仅是延缓患者的生命。
据不完全统计，世界范围内渐冻症患者约50万人。患者人数少、疾病相关数据的缺乏、药物利润不高、社会