先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2024/3/26 16:53:00

封面新闻记者陈彦霏

年11月,是让唐小花一家终生难忘的一段时光。她的孩子斯龙央措,先是被诊断为先心病,而就在不到1周的时间,从筛查到治疗,斯龙央措如今已在学校正常上课。

“听到孩子心脏有问题时,我的心也揪成一团,现在看着孩子平平安安生活,像做梦一样,我特别感谢四川医院。”唐小花哭着回忆起这段日子的大起大落。

此次和斯龙央措一起接受救治的孩子,一共有59名,他们大多来自甘孜州雅江县和巴塘县。11月3日-11月10日,这些孩子通过“共青希望新心-如新中华儿童心脏病”慈善救助项目义诊筛查出来后,由当地团县委统一组织和监护人陪同下,前往医院儿童心血管科顺利完成检查及手术。

从年到年,这项名为“共青希望新心-如新中华儿童心脏病”的慈善救助项目,已默默开展了4年,筛查近6万人,为多个家庭排查出“先心病”这个隐藏在孩子身上的定时炸弹。

义诊排查现场

“孩子手术后的笑容让我们放心”

唐小花一家平静生活的改变,是从一个电话开始的。她从没想到,自己会突然接到学校老师的电话,被告知孩子有心脏病。“平时孩子完全没症状,我们也没带孩子去做过心脏检查,幸好遇到这次公益筛查。”唐小花说。

刚开始,唐小花想到孩子没什么症状,应该是小问题,“之后知道这个病一旦发作,可能有生命危险,我听到后全身发抖,脑子一片空白。”唐小花说,“不幸中的万幸,有这次公益检查,才能让我这种孩子没做过心超的家庭发现先心病。”

根据《中国出生缺陷防治报告》,我国出生缺陷发病率约为5.6%,与世界中等收入国家的5.57%接近。其中,先天性心脏病(简称“先心病”)是最主要的先天畸形,在全国多地均居新生儿出生缺陷首位。《中国心血管健康与疾病报告》显示,先心病检出率达2.4‰~10.4‰,即每名新生儿中就有2~10人患有先天性心脏畸形或缺损。而部分先天性心脏病,因为病情比较轻,在发病的早期症状表现并不明显,很多是体检时才发现。

唐小华坦言,自己在一开始还是有犹豫的,毕竟现在孩子表面上看起来很健康,突然说要在心脏上动手术,自己也很担心,但在医生和志愿者多次耐心解释下,加上自己网上查到的资料,自己最终还是放下了疑虑。

让他感到更安心的是,这次治疗全程都很有组织。“大医院,医院还专门给我们开通了绿色通道,我们家长主要做的就是陪孩子,也不用跑上跑下办手续,一点都不用操心。”唐小花说。

让唐小花印象最深刻的是,在到达的第一天,所有家长都很关心第一个做手术孩子的状态,“我们都在看时间,从推进手术室到推出来也就40分钟左右时间,而且娃娃推进手术室一直在哭,出来的时候都是清醒的,看到我们还笑,我们就放心了。”唐小花回忆。

据了解,医院儿童心血管科经过前期的充分准备,协调护理部、超声室为患儿提前预留床位、检查超声,到达第一天就完成了5例手术,让患儿第一时间获得健康。随后几天,科室的全体医务人员及护理人员加班为患儿提供医疗服务,让每一位患儿都获得及时的治疗,并按时出院返回学校正常上课。

义诊排查现场

“不能漏掉一个孩子”

为什么把治疗先心病做成公益项目?“治疗立竿见影,不治后果严重”——这是医院儿童心血管科李莉副教授的总结。

李莉介绍,儿童先天性心脏病发病率是千分之八,在先天性出生缺陷中居首位,这类孩子数量多,如果不去管他,数年之后很可能出现心衰,出现死亡,这个过程非常的痛苦。如果我们早期发现早期干预治疗之后,他的愈后非常好,手术成功率可以达到98.6%,手术成功后就是个正常的孩子。“加上我们去的多是偏远的高原地区,高原因素加上医疗条件限制,这些孩子就像带着个定时炸弹在生活,这使得这项公益十分必要。”李莉说。

因此,李莉曾多次带队下乡筛查,为的就是“不能漏掉一个孩子”。李莉回忆,他们一开始是在县里筛查,虽然效果也很明显,但想到县里问题都如此突出,乡镇可能更令人担忧,就决定下乡筛查。

“他们那里学校很分散,有的学校可能就十多个孩子,即便要花一两个小时去,我们也要坚持,不能漏掉一个孩子。”李莉说。据了解,每次下乡筛查,李莉他们团队每天工作时间在10到13个小时,李莉回忆,有一天晚上太晚了,担心安全问题,他们曾纠结要不要去最后一个学校,最后去了发现了有接近10个孩子有先心病,这让李莉印象十分深刻,“可能我们多花了一到两个小时的时间,但是近10条生命就被我们救回来了。”李莉说。

患儿及家长在医院儿童心血管科

公益行为下沉需牵线搭桥

未来如何更好发展下去?李莉也谈了自己的经验总结,她认为,相比等患者自己走出来接受公益救助,更需要把公益行为下沉到孩子身边,离不开政府和青基会的帮助。

“救助过程中,我们发现很多家长对先心病认识有限,而且要让他们来成都,需要做大量工作,我这个过程就需要志愿者和政府工作人员一起去沟通。”李莉说。

据了解,作为一项

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