先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2024/3/15 17:32:00

南都讯3月31日,来自深圳的1岁男婴医院的ICU病房转到普通病房,意味着小家伙的心脏移植手术做得非常成功,这也标志着他也创造了一个记录——广东乃至华南地区最低龄的器官移植者。

小波在出生三个月时被确诊为扩张型心肌病(DCM),这是一种异质性心肌病,是导致慢性心衰最常见的原因之一,严重时可并发致命性心律失常和猝死,5年生存率仅有50%,10年生存率约25%,而心脏移植是目前唯一已确立的外科治疗方法。

“患者心脏会如同气球一般越来越大,最终失去收缩能力。”医院心脏移植团队负责人*劲松说,这也相当于被判处死刑。小波家人在门诊咨询了*劲松的一周后,小家伙幸运得等来了相对合适的CORTS分配信息——一位在珠三角某市不幸夭亡的3岁孩子,其家人极其渴望孩子的心脏能够继续跳动,哪怕是在其他孩子的胸腔里。

“我特别感谢器官捐献的孩子和他们的家人,真的,我知道我儿子的存活意味着是那位(器官捐献)孩子的死亡。我已填写了器官捐献志愿书,万一将来我有意外身故了,我也希望能够捐献心脏能延续其他患者的生命”,小波的父亲刘先生是位东北大汉,说到动情处热泪盈眶,他说,“只能用这样的方式来表达我的感谢。”

广东省人民医移植科门诊带来一线生机

在小波病情最为危及的时刻,正是新冠病例数在包含广东在内的全国范围快速攀升的时期,医疗领域面临着极大的防控压力。彼时,小波的父母,除了对疫情的担心,更多的是对宝贝儿子扩张型心肌病快速进展到终末期的担忧。“去过北京和许多的医疗技术发达城市了解,给出的答复都是只能内科治疗,本来武汉协和是做这类心脏移植手术较多的机构,可疫情阻隔了,武汉封城了。”

经过病友介绍,最终在病友家属群的推荐下来到了医院,“我来的时候并没有抱太大希望,但*劲医院的医生一样只说风险,而是让我去找负责器官移植登记的吴敏医生。吴敏医生当时不在,让我等他,我觉得,让我等,应该就是有救了吧。”等待的时候,心忧儿子病情的刘先生悲从中来,一个人在楼道里悲泣。

直到忙完了的吴敏医生与小波父亲刘先生进行了详聊后,吴敏医生将小波的信息录入到了中国器官移植获取系统进行排队等待。“因为孩子是婴儿,又是濒危的疾病,孩子成了系统里最紧急的那一个,有限获得心脏的权限,排名第一”,吴敏告诉南都记者。

“在新冠疫情特殊的背景下,医院也必须复工复产提供医疗服务,尽最大努力保护患者健康、让患者康复过上正常生活。”医院院长余学清表示,疫情期间,医院要求所有住院病人测量体温、上报流行病学史、进行血常规、核酸和CT检查,通过物理和生化手段保护医患健康安全;同时,急诊手术均要求在负压病房中进行,按照疑似病例手术要求进行。“我们不止要战胜疫情,还要把需要救治照看的普通患者医治好、看护好,还患者一个健康的体魄。”

一周左右系统提示接到CORTS分配信息

“当时接触到患儿的信息是刚过完年,第一感觉是挺悬的,此前有患儿在等待供体的过程中不幸逝去的案例。”医院移植团队吴怡锦医生回忆,三岁以下的患儿心脏移植成功案例不多,主要原因在于供体心脏“可遇不可求”,大部分供体为成人心脏。小波仅有不到6.5kg的体重,年龄也只有不到1岁,能与之匹配的供心更是少之又少;此外,往常临近省市有合适的供心时团队可以不远万里地去获取,进一步扩大供心的来源范围,目前受疫情影响,全国多个省市启动一级应急响应,交通的不便利增加了供心获取的难度。

而吴敏告诉南都记者,类似的儿童心脏移植,等待的时间往往是超过数月的,最长甚至达到8个月。即便获得了合适的心脏,手术风险也是明摆在那的。

“年纪越小,风险越大。婴幼儿的心脏体积小,操作过程极其精细,所选用的缝线、手术器械都比成人手术所用的的缝线、器械要精细得多,全国婴幼儿,特别是低体重儿的心脏移植手术开展少,积累的经验也比较少,手术操作风险大“,*劲松主任表示。即便如此,省医团队决定为这名华南地区最小年龄的患儿搏回一线生机,“我们的心外科曾成功为体重只有1.09公斤的超早产儿开展心脏手术,而且在婴幼儿、低体重儿的心脏手术方面积累了大量成功的经验”。

“事实上,先天性心脏病是心脏病最高发的一种“。医院心外科主任、广东心血管病研究所所长陈寄梅表示,随着先心病治疗技术的不断提升,手术年龄不断下移,从三岁、一岁、6个月到1个月,乃至于如今可开展胎儿干预。

2月29日傍晚7点多,移植团队收到信息提示,接到CORTS分配信息,珠三角某市有一个血型相合的3岁儿童要捐献心脏。这个孩子的父母,特别希望孩子的心脏能继续在这个世界上跳动。吴怡锦仔细的评估了这个不幸孩子的心脏。捐献者的心脏功能良好,结构正常,排除新冠肺炎的可能,可以进行移植手术!

医护人员左手里是孩子病变的心脏,右手上是供体心脏。通讯员供图

当时还在深圳住院的小波,已经到了非常危急的时刻。为了转运小家伙,省医派出救护车凌晨将他接回,并马上安排患儿入院,完善术前准备,致电中心血站提供手术用血,连夜紧急安排第二天手术的医护人员,取消休假,协调手术器械,确保万无一失。

放大3.5倍的移植手术花了6小时

3月1日早上6点,医护人员分两批开始行动:取心团队出发取回供体心脏,手术团队将小波推进手术室进行术前准备,双方需要紧密配合时间,让小波心脏缺血的时间降至最短。

此时,手术团队面临着另一个难题。捐献者是一个3岁将近4岁的儿童,体重有15kg,正常人的心脏大小就跟他的拳头大小一般。但是接受移植的患儿只有不到7kg,体重只有捐献者体重的一半,会不会没有足够大的心包腔可以放置这个供心呢?

陈寄梅教授带领的队伍,包括移植团队、麻醉、体外循环等多学科医护通力合作,完成了这台难度系数极高的心脏移植手术。“供体的心脏较大,最终占据了部分肺部空间,但也在手术可接受范围之内。”手术中,*劲松等操刀医生将放大镜调整到了3.5倍,用直径比1.5mm还小得多的缝合线,小心翼翼地为这个低龄、低体重的宝宝完成供体心移植工作,这台手术让手术团队一同奋战了近6个小时。

紧张的移植手术,一切都需要放大来进行操作。通讯员供图

术后,小波返回ICU继续监护、抗排斥治疗、抗感染治疗、营养支持治疗,当晚就恢复清醒了。第二天,小波得以顺利拔除气管插管。吴怡锦说:“移植手术的成功只是万里长征的第一步,接下来,患儿还要面对着排斥反应、感染的可能性、营养发育等诸多问题,我们医护人员心里绷着的那根弦还不能完全放松,还需要细心照料”。

在医务人员呵护下,小波得以慢慢恢复。通讯员供图

正常1岁男童平均体重是10kg左右,小波体重仅有6.5kg,严重营养不良,发育迟缓,大腿没有皮下脂肪,护理团队费了不少心思。拔管后的护理十分考验技术,护理团队为小波制定了专门的管理计划。针对小波的腹胀问题,护理团队用注射器为他喂奶,避免他吸入过多空气影响食量;从卧姿到坐姿,改变不同姿势只为让小波能够多吃一点,恢复胃动力;做腹部按摩,每次喂养后都做评估调整营养方案......

移植手术前小波非常消瘦,大腿没有皮下脂肪。通讯员供图

术后,小波体重慢慢增加了1.5kg。通讯员供图

小波的体重慢慢增加了1.5kg,从没力气抬头、坐不起来、不会笑,恢复到能扶着站起来,会和大伙交流的正常宝宝。

为了节约口罩、帽子和隔离衣,看护小波的护士都主动延长工作时间,进入了那扇玻璃门后都不轻易出来,为了少上厕所,工作期间都不出来喝水。

疫情背景下特殊时期的护理。通讯员供图

因仍在疫情期,ICU暂不允许家属探视,为了安抚家属的心情,医护人员通过电话连线与家属每日沟通病情,并录制视频、拍摄照片缓解家属的焦虑。直到3月31日小波转到普通病房,方与父母重逢。

“感谢医院和医护们让小波有了新的生命;同时也感谢供体孩子。”小波父亲刘先生说,经过这次手术,他自己也进行了器官捐献登记,“如果有一天我出了意外,也想捐献器官救治别人。”

来源:南方都市报

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