“脸往这边转”“再朝前一点”，熊先*发出指令，和任何一个摄影师一样，他也想要创造并定格完美瞬间。
“那会不会有点慵懒？”被拍摄的女孩问。熊先*反问她：“拍照摆个POSE，慵懒一点怎么啦？”
一句话问得坐在摄影布景前的女孩哈哈大笑，一旁的工作人员、等候拍摄的人……全场都跟着哈哈大笑。熊先*则瘫坐在地上，为没拍出理想的效果而焦急苦恼，嘴里嘀咕着：“我就不信找不到你一个好的角度……”
你或许无法想象，这位摄影师是一位退休老干部——国家医保局医药服务管理司原司长熊先*。而他拍摄的女孩，只是他拍摄的众多罕见病患者中的一位，她所患的病叫“多发性硬化症”。
医学生、官员、摄影师的多重视角，让熊先*对罕见病这一医学、社会难题有着非同寻常的认知和思考，也对医疗*策、社会公众有了更多对症下药的倡导和期许。
熊先*在为罕见病友拍摄中。
好题目
熊先*痴迷摄影已有十多年。此前，他只是像普通摄影爱好者一样拍拍风光和人像。
拿相机的年头一长，他便希望自己能有所突破，总想用摄影写一部关于“生”的书，但又不知如何下笔。年，他参加了中国罕见病联盟举办的罕见病大会，这让他找到了关于“生”的切入点、一个摄影的“好题目”——拍摄罕见病患者群体。
为什么说这是一个好题目？熊先*的答案是：除了罕见病患者、部分医生，以及医药企业之外，大部分人对罕见病的