我是一名普通的银行员工，生活一眼望到底，工作繁忙。有时候，我望着窗外，很想给自己来个间隔年，让生活有个跌宕起伏。
命运估计嫌弃我的矫情，年，它真的把我按在地上使劲摩擦，和我一起被按在地上的，还有我的儿子沐阳。
沐阳出生时，阳光洒在他身上，“沐阳”二字跳入脑海，就叫“沐阳”。
沐阳爱玩爱闹、聪明，运动能力也好，和邻居孩子跑跑跳跳，一刻也闲不住。
年4月，两岁的沐阳，正是能跑能跳的时候，突然他变得很“乖”，不再打闹追跑，经常说：“我跑不动了！”能吃能喝的他不吃饭也不爱动了，天天一副有气无力的样子。
没过多久，沐阳就开始流鼻血，当地医生判断，可能火气大可能是鼻炎，开了药让我们回来。
然而，一位医生亲戚来家里看了沐阳，觉得不对劲，“孩子眼睛已经严重内斜，医院检查。”
这句话，让我的内心惊恐万分，至此，我的世界崩塌了！
经检查才知道，沐阳鼻咽颅底交界处长了一个鸡蛋大小的肿瘤，学名叫横纹肌肉瘤。这个病，没有发病原因，很有可能是我和爱人的基因突变所导致的。
我不相信，不就是流鼻血吗，怎么就长了肿瘤？
我带着沐阳去了医院检查，一样的结果甩在我面前，我都能听到心碎的声音，劈里啪啦的。
那一天，家像被乌云笼罩，家里老人哭，妻子哭，沐阳的鼻血在流，一脸苍白。夜里，我瘫坐在房间里，眼泪一遍遍流，为什么肿瘤不长在我身上？这一夜，我没合过眼。
第二天下午，医生告诉我们，这病在这里治不了，不要耽误时间让我们赶紧去北京或是上海。
我一刻也等不了，当天下午一家人驱车赶往上海，医院时是凌晨3点多。
短短三天时间，我们却跑不过肿瘤。原本潜藏在孩子鼻腔内的肿瘤，像野草一样疯狂生长，到上海时，肿瘤已窜出鼻孔。熟睡中的沐阳被它堵住鼻孔，张着嘴喘着气睡觉。我转过头去，努力不在家人面前流眼泪。我不能崩溃。
医院，肿物的活检结果提示：胚胎性横纹肌肉瘤。
医生说，目前，横纹肌肉瘤的病因仍不明确，根据当前研究资料来看，这是由于基因变异导致早期肌肉细胞发育异常形成的。
颅内横纹肌肉瘤是临床罕见疾病，发病率约占儿童恶性肿瘤的5%-7%，在儿童实体恶性肿瘤排第4位，发病率约4.4/万。也就是说，一百万个儿童有4.4个孩子中招，这比中彩票难，沐阳居然碰上了。
▲来源：腾讯医典
横纹肌肉瘤普遍恶性程度较高，5年生存率52.0%-63.9%。
5成就5成，哪怕是一成希望，我们都要治。以前说做父母是什么心情，我说不上来，可这时候，我的心情就是做父母的心情。
我加入了全国横纹肌肉瘤病友