北京看白癜风的医院 https://yyk.39.net/hospital/89ac7_knowledges.html#社会#“孩儿听话莫动啊……”周先生像捏飞镖一样捏着针管，顿了一秒，把一指节长的针头扎进宝宝大臂。刚出生两个多月的儿子顿时从“咿呀”升级为大哭。夫妻俩跪在地上，妻子刘女士按住侧躺在床角的孩子。“莫动莫动，”周先生抽出捏针管的右手，把红色的维生素B12注射液慢慢推进儿子体内。突然降临的新冠疫情，逼这位37岁的半挂卡车司机学会了这项新技术。照着之前护士给孩子打针的视频，他先拿自己做过模拟实验，“看怎么打不痛，是推快还是推慢”。眼下，周先生一家困在了武汉。封城之前，他们带刚出生的儿子康康来武汉看罕见病。甲基丙二酸血症，一种常染色体隐性遗传病。患罕见病甲基丙二酸血症的两月大宝宝康康。廉价酒店外，路上空无一人，偶尔有外卖小哥骑着电动车穿过。刘女士哄着儿子，孩子胳膊上慢慢肿起了大包。患病医生一度劝周先生放弃。这是周先生和妻子刘女士的第3个孩子，今年元旦出生，取名康康。但康康生来就患有甲基丙二酸血症。甲基丙二酸是人体代谢产物，正常情况下可快速排出体外。但患有这种遗传病的人，甲基丙二酸会在血液中逐渐积累，从而导致甲基丙二酸血症。严重者，会出现神经、肝脏、肾脏、骨髓等的损伤。这种常染色体隐性遗传病，已被纳入国家卫健委第一批罕见病目录。周先生展示小康康的血液化验单。康康刚出生时有些缺氧，医生给他吸了一个半小时的氧气，并告诉爸爸周先生，如果孩子有嘴发青、脸发白等症状，就及时通知医生。小康康当时看起来很正常，但考虑他姐姐的经历，父母“从心里面担心害怕”，就把他留在保温箱让医生继续观察，“他们比我们懂得多”。周先生和妻子的决定是对的。小康康的身体一天比一天不好。出生第三天的时候，新生儿肺炎和*疸同时出现，呼吸很快，每分钟超过80次，并发胸口塌陷。放弃宜城医疗条件有限，医生束手无策，建议他们转院到“大一点”医院治疗。转院后，小康康经历两次抢救，效果都不好。1月7日，医生安排小康康采血做遗传代谢病检测。3天后，从武汉发回的检测报告显示，他可能患有甲基丙二酸血症。虽然甲基丙二酸血症是罕见病，但并非无法救治。除了常规药物外，医生建议小康康喝一种特殊奶粉，不含异亮氨酸、蛋氨酸、缬氨酸、苏氨酸，限制天然蛋白质摄入，以减少“致命”的甲基丙二酸的产生。因为患罕见病，小康康只能喝特殊配方奶粉。不过，这种奶粉并未在国内上市，医生让他们想办法海淘。爸爸周先生找不到人，还是医生帮忙联系了上海的卖家，买了一罐特殊奶粉，寄过来要等好几天。与此同时，小康康的病情正在恶化，医生提醒周先生注意。周先生回忆，孩子当时的脑电压特别低，血小板也在减少，各种身体衰弱的迹象逐渐显现，“医生劝我们放弃”。“当时心里面特别难受，我们失去过宝宝，我想再看看他，出生后都没看到两眼”，医生的话让周先生一家人想起了3年前的经历，二女儿出生后一直住院，插管时也很痛苦。“我们受不了了，就和宝宝妈妈商量，宝宝有这个病，既然他要走，我们就想让他还能看我们的时候看一下，我们抱一下。”周先生说。好转由于无法正常代谢，小康康出生后“一口奶没吃过”，只能饿着。决定出院的第二天，医院见到孩子，小康康瘦得只剩“一层皮在上面”，嘴唇也是干的，医生给孩子做了补水，但远远不够。医生告诉周先生，宝宝体内的血小板正在减少，内脏、脑部随时可能出血，“你接出宝宝，可能也坚持不到明天”。爸爸和妈妈担心小康康像姐姐一样离开，也怕家里的爷爷奶奶不能承受，就在宜城找个了酒店先住下，“陪孩子最后的时间”。一家人蜗居的武汉酒店房间，悬挂着小康康的衣服。在酒店，妈妈试着给小康康喂母乳和普通奶粉。不久后，一直没哭过的小康康会哭了，在爸妈眼中，这是孩子在好转的信号。“感觉宝宝好像舍不得离开我们”。小康康确实有了变化，吃得更多，哭声更响了。三天后，爸医院复查，血小板竟然恢复正常。医生认为，他自身可能在恢复。看着小康康在慢慢好转，周先生把病情告诉了家里的老人。老人想让孙子先回家，“我们就这样养着，看孩子有没有什么奇迹会发生”。小康康在妈妈怀里熟睡。从上海快递的特殊奶粉，此时也寄到了他们手里。在买奶粉时，周先生进了一个甲基丙二酸血症的病友群。病友们有对抗这个病的经验，听说周先生把孩子带回家等奇迹，大家都很着急，让他们不要放弃。一位病友告诉周先生，很多医生可能不了解甲基丙二酸血症，让他带孩子尽快找合适的医生治疗。他打听到，医院医院可能有条件。“那个时候我们还想再救救宝宝，我已经放弃过他一次，不想再放弃了。”求医1月19号，爸爸叫了顺风车，和妈妈带着小康康去了武汉。路上开了5个多小时，