文/于凡诺
一
这是一个不同寻常的父亲，
“很多孩子都在等死，我想做点事！”在得知自己的孩子患上了罕见遗传病之后，这位父亲如是说且坚定地去做了。
这位父亲名叫徐伟，
在他的故事里，
主角是他的儿子，
年仅2岁零3个月的小儿子灏洋。
这孩子
年6月6日出生，
出生时身高48厘米、体重5.2斤，头发卷脆、皮肤略显白皙，和普通婴儿并无异样。
俗话说，新生婴儿“三翻六坐八爬”，意思就是新出生的宝宝三个月会翻身，六个月能坐着，八个月会爬。然而他这个孩子长到6个月大时，却还不会趴和翻身，甚至连头也抬不稳，只能由家人抱在怀里。果然9个月后，这孩子被确诊为，ATP7A基因缺陷即门克斯综合征。
这是一种极其罕见的遗传性疾病，由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，从而严重影响身体正常发育。一般患儿出生时表现正常，在2~3个月大时，神经系统出现退化，开始出现发展迟缓、癫痫、低张力及生长迟缓的症状。且典型性患者通常在3岁之前死亡。
这个孩子是云南首例患者，
事实上“这个孩子不能抬头，无力吞咽，身体也非常软，并且有很多的并发症”，孩子的生活根本离开不人。
诊断的医生直接告诉孩子的父亲，“这病没法治”。
二
“没法治，就意味着孩子只能等死。”
而且这位父亲发现，只要患上这种病的孩子基本上都是在等死？
因为全国都没有这个药，国外也没有，虽然国外一些论文上有，但是最终没有上市。
大概是因为这类药研发周期长，而且病患太少，所以现实中没有企业愿意研发、生产这种药物。
而如果要自己出钱去找一家药厂帮忙生产，
首先是价格昂贵，第一阶段就需要大概80万左右。最要命的是时间很长，等到变成合法药物，最少也需要两三年的时间。
因为孩子等不了，这条路就放弃了。
经历了种种尝试之后，
这位父亲最终选择了一条绝少有人走的路，他决定自己制药。
既然孩子身体不能吸收铜离子，那么就为他制备体外补充铜的制剂。
然而，自己制药，谈何容易，首先横亘在他面前的就是一条漫长的路。
因为关于这一病例的大量资料都是外文，如何“啃下”外文论文中那些晦涩难懂的知识点，看懂掌握最终成功制造出能用的药物，这是一个一开始几乎叫人不敢相信的挑战。
尤其这位父亲，他只有高中学历，工作经历又与医药完全不相干。
一开始，他家里的人都试图阻止他这种疯狂的想法，每个人都很反对。
大家都说他的想法太天真了，中国没有专家和教授能研制这种药，你自己又怎么能做得出来。
妻子冷嘲热讽，父母和他吵架，特别反对，大家都说这件事不可能。
当他决定去上海看看药厂的实验室时，妻子直接说他被骗了。
尤其是给孩子做干细胞治疗那一段时间，妻子想和他离婚。
三
然而他完全没有放弃，
他说，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。
为了孩子，为了孩子还能多有一份希望，他豁出去了。
也许没有人想象得出，
在拯救孩子，与时间赛跑中，
这位父亲仅仅在1到2个月的时间里，就读懂了多篇外国文献，且购买了原材料，还找到了共享实验室进行了制药。并且经过多次实验，他成功了，他在实验室里合成了用于缓解儿子症状的组氨酸铜和伊利司莫铜。
因为共享实验室需要1.4万/天。
他用了一次以后，为了最大可能降低费用，他就自己购置了制药需要的所有国产设备，搭建了一个简易的配药室。他再次成功了，因为简易配药室的一切加起来不到2万。
他自制药物的成功，不仅仅是节省了大量开支，更重要的是给患病孩子带来了新的希望。因为之前，关于这个病，资料显示患儿三岁之前的死亡率接近百分之百。
现在，他的孩子每天晚上都会注射到他自己配成的药物，
实际上，自从去年9月以来，
这位父亲，
已经配制了多次组氨酸铜，
也已给孩子打了三个多月伊利司莫铜。
他的治疗，缓解了孩子的症状，目前也成了延长孩子生命的唯一希望。
而现在，他又成功培养了干细胞，下一步检测合格，就将投入使用以帮助孩子恢复。
四
这位父亲曾说过，
哪怕最后结果不好，至少努力过，不后悔。
事实上，
他一个人的坚持和努力，就像黑暗中的一盏灯，照进了很多人的内心。
很多人，因此发生了改变。
对于这位父亲自己：
他说，自从自己孩子得病以后，他开始去理解到底死亡是什么，他再也不会像以前一样，把一些物欲看成是第一位的东西。
最重要的是，他在研究自制药的同时，他已经重拾课本报名了成人高考，他说，“我想自学后参加成人高考，然后考取研究生。”
对于很多学医的学生：
很多学医学的学生都跟他留言，坦言通过他的行动终于知道了自己学习医学的意义，因为他的故事给了自己目标和鼓励。
对于别的罕见病患者及家属：
获得了一种巨大的鼓舞。他的行动告诉他们，首先自己要给自己信心，只有自己不放弃，自己给自己带来希望以后，才会有更多的人愿意去帮助你，让希望变得更大。
还有很多人留言，看了报道自己哭了。
更重要的是越来越多的人，
开始