浙江24小时-钱江晚报记者郑琪
电影《奇迹男孩》，讲述了一个名叫奥吉的小男孩的故事，因为基因缺陷，患有鸟面综合症。这是一种罕见病，也是上天开的一个残酷玩笑。历经大大小小27次手术之后，他的脸仍会奇怪到吓哭其他小孩。
为了避开人群惊讶、恐惧、嘲讽、同情的眼光，相当长一段时间里，奥吉“躲”在一个小小的头盔里。这时候，他像是被社会“隔离”的孤儿。
罕见病，有一个似乎更为写实的称呼——孤儿病。
据《中国罕见病研究报告()》显示，目前，罕见病约有种。在中国，罕见病患者总数不低于万。残酷的是，仅44个病种有相关药物在全球上市。
12月9日，浙江省医联医疗扶持和救助公益基金会主办了“浙江省罕见病患者诊疗现状交流活动”，多位领导、医生、专家及患者相聚在一起，共同交流讨论。
浙江医学会罕见病分会候任主委谢俊明主任说，每个罕见病患者的就诊，基本上需要10次才能够确诊。接下来，浙江要建立罕见病的MDT也好，专门的诊疗渠道也好，尽快让病人确诊，这是非常重要的一点。
“具体帮助在哪里？首先，想办法提高医生的诊疗技术，让病人少走弯路。第二，支持新药的研发。还有一个，医疗保障要支持。最后一个，增加社会的