人民*协网北京11月23日电（记者杨岚赖仁杰）11月20日，由北京维康慈善基金会主办，人民*协网和美儿SMA关爱中心协办的“共商·共助——多层次保障下罕见病患者生存之路”座谈会在京举行。部分全国*协委员、医学专家、患者组织代表、罕见病患者及医药企业代表等围绕“建立和完善罕见病多层次保障体系”主题，深入讨论交流。
道阻且长罕见病防治工作前路光明
罕见病指发病率很低、很少见的疾病。国际确认的罕见病达种，约占人类疾病的10%，全球有3亿罕见病患者。80%罕见病与遗传因素相关，其中一半是儿童患者，三分之一在5岁前死亡。由于我国人口基数巨大，罕见病患者高达数千万人。
“罕见病不仅是健康问题，也是社会问题，罕见病患者在就医、康复、学习工作等日常生活中面临诸多挑战。”中国妇幼保健协会终身荣誉副会长、北京维康慈善基金会顾问李长明表示，