先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2023/8/14 19:39:00

《幽香醉》背后的故事

文〡张平菊

坎坷求医路,九死一生熬童年

1

年5月15日,小女儿出生了。

中年得女,我和她爸爸爱不释手,我们为她起了一个响亮的名字----丽华,取“美丽之花、美丽中华”之意。

丽华生下来又白又胖,黑黑的头发,圆圆的脸蛋,一双大大的眼睛,长而弯曲的睫毛,活象个洋娃娃。两个姐姐抢着抱她,为她洗尿布,梳小辫。

然而,不幸的事发生了,在她三个月大时,因感冒发烧找医生检查时,发现她心脏有杂音。

为了弄清孩子的病,我带着女儿到邢台、邯郸、医院去看,说是先心病,但都没有确诊。

年暑假,我带小女医院,经过两天的检查,第三天诊断结果出来了,确诊为“先天性心脏病室间隔缺损,伴重度肺动脉高压”。是位杨大夫给看的。

我问大夫怎么治?

杨大夫说:“因肺动脉高压,太重了,手术风险太大,几乎成活率为零,不能手术。”

天啊!我被惊呆了,如五雷轰顶,难道女儿就只能等死了吗?

我痛苦流涕,哭喊着:“医生请救救我的孩子。”

杨大夫不忍心,于是让我们再做一次检查。但检查结果仍然一样残酷,无法手术。

我背着小女儿,不医院大门,毫无知觉地走在大街上。

“怎么办?”我的脑海里只有这个问题。

我的小女儿就这么命苦,她的生命刚刚开始,难道就这样离去,我心不甘呀!

孩子趴在我背上,她还是那么乖,不哭不闹。

在北京七天,我整日以泪洗面。

面对残酷的现实,不得已带着女儿回到邯郸家中。

回到家,我把自己关进屋里大哭了一天一夜。

可是,哭坏了身体,孩子怎么办?她那么小,又有病,更需要我精心照顾。

只能祈祷着医疗技术快提高,我女儿能等来那一天。

2

年暑假,我带孩子第二次进京。

医院,经过门诊检查之后,医生说:“现在可以住院治疗。”

终于可以救治了,我高兴极了。

但当一听住院需先交元押金,我吓了一跳。

年那个年代,这对于我们只有几十元收入的工薪阶层来说,那是个天文数字。

为了能尽快给孩子治病,我急忙打电报(当时电话还不普及)给丈夫,让他赶紧筹钱到京。

丈夫在单位找同事和领导说明情况并迅速筹借到了元,带着一个小黑皮包,里面装满医院。

7月20日,孩子住上了院,我们终于等来了希望。

8月10日上午,医生通知我们,第二天手术。

一夜未合眼,天一亮六点钟,我就开始帮孩子起床后洗漱,换掉内衣内裤,因为七点钟护士就要推走她,做灌肠、麻醉等术前准备工作。

我的心情特别沉重。这也许是重生之日,也许是生死离别!

护士把女儿推进手术室,从早晨七点到下午一点多钟,我不吃不喝,站在走廊,眼巴巴地等着女儿出来。

但等到的却是让我们再次签订生死合同。

因为丽华拔管之后出现了异常,如不再插管,可能马上就死去,如果插管也可能因呛水死亡,但也可能没事。

我们毫不犹豫地选择插管,只要有一线希望,都要争取。

3

签了字后,我们继续守候在特护室外。

女儿身上插满了各种管子,据医生讲,我女儿的先心病室缺已缝补完好,但肺动脉高压仍降不下来,心脏的血打不到肺里,所以一直处于危险状态,虽然在全力抢救,但结果仍难预料。

我们恳求医生用最好的药,不惜任何代价挽救她的生命。

也许是我们的诚心感动了上天,第七天下午两点,特护室护士通知我们准备冰淇淋和巧克力,张丽华已拔管,先要进食这些东西,因为她已七天没吃过东西了,如果她吃得顺利,晚上要准备些流食,蒸蛋羹喂她。

奇迹终于出现。

买了冰淇淋和巧克力,做了一小碗鸡蛋羹,送给护士,护士喂完后,告诉我们说:“她又能吃了。”我的心里别提多高兴了。

就在这一天,我亲眼目睹她的两个小伙伴离开人世,父母亲在那里哭得死去活来。

第八天,丽华终于可以回病房了。

8月11日手术,经过七天七夜的抢救(3班,每班2个医生4个护士轮流救护),丽华又活过来了,她创造了这种手术的奇迹。

从此,我们把8月11日作为她第二个生日,这是医生给她的。

4

又经过十几天的治疗和恢复,8月25日,医生让出院。

先在外面旅馆居住,观察适应一下,如无大碍就可以回家调养了。

我们到住院部询问出院事宜,院方给算了一下,总计需要一万多元,而我们交的押金是元。

我找到一个在北京工作的我的学生,他大力帮忙,加上父母、弟弟、妹妹凑来的钱,基本上够了。

交完出院费,我们必须赶快回家了,因为剩下的钱仅够买回去的车票了。

9月1日,我们带着小女儿回到邯郸,一家人高高兴兴地做了一顿丰盛晚餐进行庆祝。

高兴之余,那万余元的外债又成了我们的一个巨大压力。

在八十年代,我们夫妻俩的月工资加起来不足元。

这一年大女儿考上了大学,为了省钱,她报考了师范大学,不用交学费,还有生活补助。

我们在北京根本顾不上她,高考、报志愿、办粮户关系都是她自己去跑,穷人家的孩子早当家!这也是一喜吧,可以说双喜临门。

但随之而来的又是笔不小的开支。一个人的工资要给女儿们交学费、书费、住宿费等,一个人的工资维持家用。生活捉襟见肘。

年,二女儿中考,为了减轻家庭经济负担,懂事的二女儿填报了中专。

年,大女儿大学本科毕业,分配到学校教高中英语课。

年,二女儿中专毕业,分配到邯钢工作。

年,手术十年,我第四次上京为丽华复查(年已复查过一次)。

经过一系列检查后,医生认为手术成功。但要预防感冒,对肺动脉高压仍无良策,无药可医。

艰难求学路,顽强拼搏度青春

1

出院后,丽华很快适应了学校的生活,顺利进入小学二年级。

为了更好的照顾她的生活和学习,从三年级开始,我骑车带着她到我所在的学校上学,正好在我任教的班级,我成了她的妈妈兼老师。

同学们知道她是花了万元救回来的小女孩,非常同情、关怀,没有人欺负她。她与同学和老师们相处的很好,学习成绩在班里一直是名列前茅。

她的语文成绩非常出色,写作文记日记从来不让妈妈帮忙,都能很好完成。但她尤其喜欢画画,三年级暑假送她到文化宫美术班学习,她掌握了一些基本绘画知识。

小学很快结束了,这几年是她最快乐的几年,因为没有了疾病,身体发育正常了,人越长越漂亮,成绩全面提高。

在学校,老师、同学都很喜欢她,不过还有人爱叫她“万元户”,那是一种别样的名称啊,里面包含着多少传奇内容。

年9月上中学了,她不用妈妈骑车驮了,自己骑车上学,和同学相伴上下学,在那里,不再有人记得她曾是个病孩。

不需要照顾,完全象正常人一样,她的学习也不用妈妈操心,各科老师都很喜欢她。

“勤奋好学,认真努力,成绩优秀”是老师每年给她的评语。

她顺利完成初中学业,并以优异成绩考入市重点高中-----邯郸市二中。在这里学习文化知识,在二十八中学习美术,她每天来往于两个学校之间,非常辛苦,但她乐此不疲。

艺考这条路非常艰辛,她要付出更多的时间和精力。除了文化课,她一直在画室画,每天一站就是几个小时,她本不太好的身体出现了力不从心。

女儿心甘情愿,做父母的只有尽力去帮助她完成心愿。

年下半年开始,各地高校开始进行艺术专业考试。她南下郑州,北上北京,辗转几个城市,终因体力不支,而回家休养。

但她没有休息,而是在家里自学。

0年春天,河北省艺术类专业考试中,她考上本科线,文化课她以河北省本专业第一名成绩进入河北工程大学建筑学系艺术设计专业(当时叫河北建筑科技学院)。

2

大学是她成长最快,但也是最为艰难的阶段。

第一学期还没上完,她就出现了诸多疾病,首先月经不调,常常是几个月不来或来了后几个月不走。其次是身体无力,走路、上楼都非常吃力。

医院找妇科专家看,吃了近二十天中药,仍不见好转。

妇科医生说:“她这病,不仅仅是妇科引起,而是心脏供血不足引起,你还是找治疗心脏病的大夫看吧。”于是我和她医院老院长,心血管病专家李大夫给丽华看,大夫看了看她以前复查的各种资料,建议我们再到北京去。

可当时正值十二月份天气非常寒冷,她身体那么虚弱,经不起路途上的折磨。

经检查咨询,病的原因是可恶的肺动脉高压。心脏血压低于肺动脉压力,因此血流不到肺里,血液循环不好,造成缺氧。

李医生给开了一些西药:地高辛、合心爽、安体舒通等强心利尿的药物。除了吃药,我们还专门为她买了氧气瓶,让她每天在家能吸氧,增加血液中的氧气。

经过一段时间治疗,身体稍有恢复。

期末考试到了,她爸爸心疼女儿,不想让女儿再上学,可她不肯,要坚持学习。

那年冬天,天气特别冷,下了大雪。女儿要考试怎么办?我家虽然离她学校很近,步行20分钟,骑车5分钟就到。但她走不到学校,车也骑不了。

我已经近六十岁,但还是毫不犹豫地决定推着自行车驮着她,把她送到学校考场内。

我累得满头大汗,她却冷得浑身发抖,手冰凉冰凉,根本无法写字。

我用自己的双手,把她的手一个一个暖热才离开。等考完试,我再用自行车驮回来。

就这样,她坚持完各科考试,直到学校放假。

如此艰难,她却用本专业第一名的成绩回报我,我感到莫大的欣慰和骄傲。

第二学期开始,她要坚持上学。但上下学仍十分吃力,需要家里人接送。

她的二姐、姐夫和我,谁有时间谁就接送,晚自习,她姐夫送她上课后,就在学校等她下学,再驮回家。

上下楼是她最发愁的事,而她的英语课设在五楼,只要有英语课,她就要至少提前半个小时到校。每上几个台阶她就必须休息一下,我每天让她吃好饭,稍做休息后送她上学,然后再陪她一步步爬楼梯,一直送到教室门口。

期末考试她又获得第一名,并被评为二等奖学金和院三好学生,这就是小女儿给我的惊喜和回报。

3

大二这一年,她遇上了心仪的恋人小王。

他与她并非一个专业,但他对她的追求不断。

女儿征求我的意见,我表示:“最好不要谈恋爱,你的身体条件不行,对别人是个负担。如果别人背叛你,你会受到伤害。”她把自己的身体情况如实地说给对方,谁知对方一点不嫌弃,她接受了他的追求。这样她的男友又成了她的接送员。

也许是治疗的好,也许是爱情的力量,她每天都过的很快乐,身体也好了许多。

大二、大三顺利读完,且又拿了两个二等奖学金和院三好学生证书,大四两个学期也考出前三名的好成绩。

毕业了,能否找上合适工作,是对她的又一次考验。

迷茫求职路,别样人生献终身

1

大四的寒假,全国各地的招聘会成了毕业生们追逐的地方

和身边的同学们一样,她也在找工作,但身体仍不太好的她,不可能各处去跑。她参加了市里和学校的招聘会,且在网上寻找合适的单位和工作。

身体不允许她加班加点,也不宜远行,直到毕业,她仍没有合适的地方可去。

而此时的她,身体又出现了异样的情况,长期吃西药,已发生了中*现象,再吃已不行了。找工作的事,只有放下,先看病治好病,养好身体再说。

可是,去哪儿看,吃什么药,用什么方法,是摆在面前的新问题。

北京是不能去了,因为我们在两年医院医院,那里是心血管病最权威的医疗单位,他们都无办法。我也多次向上海、南京等医疗机构咨询“如何治疗肺动脉高压?”,但都石沉大海遥无音讯。

在邯郸找中医医治,吃了5个月的中药未见成效。

正发愁时,我的大女儿打电话,让我们到济南去,她找了位老中医,医术很高。实在没别的办法,决定试一试。

4年4月份,我就带着丽华去了趟济南,找到这位任医生,他给丽华把脉问诊看过原来的资料后,为丽华开了处方,先拿3付,每付吃3天每日吃3次。

配方里有冬虫夏草、西红花、西洋参等名贵药材,每付药费元。

我带的钱只够一付药的。

我先买回一付,按照医生的叮嘱,给丽华煎药。

先泡上那三种名贵药材半个小时,然后再煎半个小时,倒出来再与其他药共煎,再煎两三次,倒出来混合后分成三份,分装在三个瓶里,每天一瓶分三次喝完。那三种名贵药的药渣也要吃掉,我想方设法把它弄碎,分成九小份,一次一份。这样一付药从泡到完全弄好,要半天时间。

为了女儿,我不嫌麻烦,也不嫌药贵。

我一付一付的买,一付一付的给她煎着吃。一天三顿中药汤象吃饭一样,每份药渣放在药水中搅拌好,女儿象喝水一样一口气喝完,用水把碗冲一下,再喝掉。她不怕苦,也不肯浪费一点。

妈妈知道女儿心中的愿望,她把生的希望全寄托在中医这里了。

吃了一段时间,果然有所好转。

为丽华治病方便,大女儿在她工作单位附近租了一套楼房,我们母女三人住在一起。

大女儿工作太忙,每天早出晚归,中午不回家,周六、周日还常常加班。我明白她为多挣钱好给妹妹治病啊。因为我和她爸爸的工资已不够支付丽华的医药费,她主动把丽华的医药费承担下来,还买来冰箱存放丽华的药液。

我陪着小女儿去看病扎针灸,每周两次往返于医生与家之间。虽然中间路程步行要二十分钟,但对于小女儿来说,那是遥不可及的,每次往返要打车才行。

因住的楼层高,一楼又是饭店,所以水常常供不上来。只有早晨或晚上才来水,有时到夜里才来水。我常常要早起晚睡或半夜起来接水。盆、瓶、壶、桶等等,凡能盛水的东西全储上水。节省着用才够一天使。接水成了一个重大的负担。我因常常失眠,夜里睡不好觉,还要记挂着接水的事,更成了我一个心理负担。

为了使小女儿尽快好起来,我从书店买了有关手足按摩的书籍,每天早晚两次为她按摩手足有关穴位,每做完一次,我都会出一身大汗。但看到女儿原来发黑的脚丫渐渐变红,手指甲由紫变浅变红,心里别提多高兴了。

2

随着身体的好转,她的心又沉不下来了。

她想出去试试找份工作,见识一下社会到底什么样。我知道她不想让父母养一辈子呀。我也希望她能找一个力所能及的工作,积累一些社会经验,自己能养活自己,毕竟我们年龄大了,以后的路还要她自己走。

于是,5年的4月份在济南人才市场,她被一家房地产公司看上,经面试,她被录用了。职位是平面设计。

第一天上班,中午我做好饭送到单位。她吃完饭,我再带餐具回家。

第二天,她照样上班,中午我送饭,回家后还说:“可以坚持。”

可到第三天就不行了,她回家后躺在床上说:“累得腰酸背痛,不能动了。”

第四天,中午我给她送饭,发现她的脸色又发紫了。坚持到下午下班,回到楼下爬不上楼。我背不动她,只能扶着她一步一步向上爬。回到家中。她像瘫了一样,我让她躺在床上,吸上氧气,一个小时后才还过神来。

上了四天班,把多半年治疗的结果完全吞失掉了。

再也不能去上班了,她打电话向单位辞了职。

这四天,是她一生唯一走向社会的四天,她努力着、坚持着,但社会就这么残酷,私企老板没给分文报酬。

这次的失败一定在她心中留下不可磨灭的阴影。可怜的孩子心里在喊:“我的出路在哪里?”我怕女儿伤心,一直安慰她,以后再不要出去打工了。

3

可是她该如何面对今后的生活?

什么事不干,她会无聊寂寞。在她身体恢复之后,我建议她写她未写完的小说。那是从大二开始的,她用一张张纸片记录着所写的内容。

她还是那么听话,重新拾起未完成的手稿,开始了新的生活。除了正常的看病针灸,锻炼外,她把全部精力投入创作中。

累了,休息一会儿,在屋内走一走,然后再接着写。坐在桌前写,时间长了,脚会肿。她就坐在床上,背后靠着被子、枕头,把写作夹放在腿上写。

我给她规定时间,每天不超过2小时。为了不让她太投入,我天天带她下楼去散步,到超市、书店、公园……,看看外面花花绿绿的世界,分散她的注意力,使她放松心情,感受美好的时光。

可是她常常陷入沉思,也许她还在构思,沉浸在书中。

写作过程中,时常发生一些其它事情,使她必须停下笔。如感冒发烧、拉肚子、牙痛等,医院看病,打针输液,有时一连折腾好多天。治心脏病的中药也得停下来,先治这些病。

二十多岁长智齿是最令人疼痛的病,而她还一边长一个,一连几天牙痛的不能吃不能睡,医院口腔科治疗几次,没好几天就又犯了。

这次是发烧体温38度多,已是晚上十点多钟,大女儿去北京学习没在家,天太晚,去找任医生也不合适,我只有陪着女儿打车医院挂急诊,输液四、五个小时,回到家已是凌晨三点钟。

医院看病,她都看怕了,人多排队心里烦,打针输液怕过敏。在她眼里,只有老中医好,肚子痛几个银针扎下去,一会儿就好了,太神奇了。

她对任大夫由相信到崇拜。任大夫对她太好了,不仅治她身上的病,还经常开导她,治疗心理上的病。每次我陪女儿去看病扎针灸,他都说:“丽华,你知道你花了多少钱吗?你有多重,花的钱一百元的票就有多重。你要珍惜呀!你妈妈为你东奔西走,走南闯北不易呀!你的病好了后,可要好好报答你妈妈呀。”

妈妈心里明白女儿何尝不知报母恩呢。只是她的身体不好,心有余而力不足。

6年春节,我给丽华买回了羽绒棉衣、棉裤。她穿在身上,满意地说:“真是又轻又暖和。”看着女儿高兴,我心里也甜滋滋的。

丽华告诉我,她的小说已写完,拷到U盘上了。

二女儿找人给她打印出来,厚厚的一本。

我们一家人仔细阅读着女儿的杰作,校对错别字,划出前后矛盾的情节,提出修改意见。

把写作当成职业,会累出病的。我一再叮嘱她:“千万别累着,写小说只能是业余爱好。”她却说:“我计划分二步走,第一步先自理,不让别人照顾;第二步要自立,我要争取自己养活自己。所以我要把小说写好,争取能有出版商给出版。”

没有别的出路,她坚持在创作之路上,顽强地向前走着。

6年4月25日,她的小说《幽香醉》在起点中文网上首发了。

我们在家上网观看,除了看内容,还看网友的点评。从此,天天上网看女儿的文章是我们生活中一大乐趣。

丽华每天上网与书友聊天,争取网友意见,修改小说,更换内容。这成了她一天主要的生活内容。

我发现她的脸色又开始发紫,脚底也不再红润,脚踝还有些肿。

我劝告她:“是不是太累了?整天坐在电脑旁,一个没病的人都不行,何况是你呢?”

然而,她依然在忙碌。

她虽然很累,但很高兴,我没办法,只能多干点活,多做点好吃的,让她补充营养,还天天为她按摩希望她再好转。

七月中旬,天气炎热,小女儿仍不肯停下来,天天泡在电脑旁,写呀写……

她一直在赶进度,想尽快完成。

4

然而,天有不测风云,人有旦夕祸福。

7月19日,她的体质急剧下降,感冒、中暑,脸色变的很紫,肚胀、肚疼、不拉不尿,脚除后跟外都肿起来了。

20日下午,再次去找大夫诊脉扎针灸。任大夫对我说:“这次状况太严重了。要赶快再换药方。”按照新药方,迅速拿回药,按医生要求熬药,吃药。并拿出氧气瓶重新装上氧气,吸上氧气。

病情仍不见好转,医院,她摇摇头,不肯去。她还挂念着那个未完成的小说。

拖着重病,她坚持着。边吸氧,边在电脑旁写。

直到7月24日上午十点,小说全部发表完整。

从20日开始,每天下午,小王和我陪她去扎针灸,前三天她还能下楼。上楼都是小王抱上去的,从22日开始,她连楼都下不来,都是小王抱下去的。路也走不了,小王骑车接送。

小女儿病情急速直下,我心急如焚。

22日晚,我一夜未睡,坐在女儿旁边,看着女儿还能睡,睡的挺香,但手脚指甲已非常紫,脚肿了,腿也肿了。

她能不能度过这一关?怎么度过这一关?

原来拿中药汤当水喝当饭吃的女儿,这次怎么一喝就吐,针灸也不再起什么作用。

怎么办?愁!愁!愁!

7月24日晚上,我们按医生要求,给她用热水泡了泡脚,以减轻脚的肿胀。

水凉了不断加热水,泡了足足一个小时。她还说:“舒服极了。”

睡觉前,又吃了几片利尿的药片。

晚上十点钟,我安排她睡下,到了十一点钟,她要去厕所,但不能起床了。

我抱着小女儿,她说:“要拉屎。”

我让大女儿拿来盆,并打急救。

小王在一旁帮着我,抬丽华,不知怎么,这次那么沉,她一点力气都没有。

等拉完屎,她使劲挺了挺,站了起来,她还知道把吸氧气管往鼻子塞。

为她擦净了身子后,我们认为几天不排便,拉出来就好了。

谁知她大喊一声:“我是不是要死了?”

大女儿赶紧说:“丽华,坚持住,你不会的。”

我说:“女儿挺住,上楼来了,医生来了就好了。”

可是,她却长出了一口气,头一歪,停止了呼吸。

的医生也上来了,抬到担架上,急忙抢救,针扎进去,已无回血,医生说:“心跳,呼吸都没有了,医院抢救。”

急救车飞医院急救室,我看着女儿毫无知觉,坐在旁边大哭起来。

医生忙碌着,利用各种仪器,电击心脏无反应,小女儿难道真的不行了?我和小王抱头痛哭。

抢救了不知多长时间,仍无效果。

医生让准备后事。

我不死心,抱住女儿的头,哭喊着:“女儿啊,你快快好起来吧,妈妈带你回家。”我在女儿的脸上亲了又亲。

小王也是泣不成声:“丽华,你不要丢下我,你不能走,我们要结婚啊!”

我的心象被挖去一样痛,人一下子被打垮了。

我不知道怎么回的家。

火化那天,八点多钟,突然,我的脑海里出现一个相片,一个穿浅蓝色上衣的丽华的相片,转呀转呀,一直转了很长时间,然后,突然从脑海里跳出来,停留在我的额头上,我脑子里的那一幕突然没了。

难道是女儿来向我告别?丽华的相片渐渐向上向西,直到九点半钟,消失在西天里。

我本不迷信,这也许是母女的心灵感应吧。

大女儿从火葬场回来,告诉我:“八点半钟从冰室拉出来到吊唁大厅,突然停电,我们几个围着丽华,念叨着:丽华是多么不愿意走啊,她舍不得这个美好的世界,她想念着永远爱她的妈妈,想念着相恋五年的男友,想念着她的亲人。她的眼角居然还流下了泪珠。你脑海中的那个照片正是她骨灰盒上贴的。我们为她买了最好的骨灰盒,一切生活用品都是最好的。火化场启用发电机发电,九点半钟才开始火化。”

原来这段时间是上天安排女儿回家来看我。

小女儿是不幸的,只有26岁,就离开人世;但她又是幸福的,亲情、友情、爱情她都得到了。

她没带走任何东西,但却留下了用生命写下的绝作------《幽香醉》。

假如她不拼命去写小说,也许她还活着;

假如她能有一个自食其力的生存空间,她也不会去拼命。

然而,这一切都不可能了,但希望这样的悲剧不要再重演。

我以一个先心病患者母亲的身份呼吁:“请来关心一下先心病患者吧!不仅关心他们的手术治疗,更要关心他们术后的生存状况吧!”

生如春花之烂漫,死如秋叶之静美。

丽华,天堂没有病痛,愿你在天堂幸福快乐。

“思齐传媒”原创,转载联系:思齐(siqi20ya)

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