以下文章来源于国馆，作者希古
国馆.
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本文受权转载自：国馆（ID：guoguan）
1
最近，医保砍价现场又一次上了热搜。
在今年的谈判中，一次关于罕见病脊髓性肌萎缩的药物谈判引人注目。
全过程回顾下来，让人看着就想掉眼泪。
药企第一轮报价：元每瓶。
国家医保局代表张劲妮回答道：“希望企业拿出更有诚意的报价，每一个小群体都不该被放弃。”
随后，企业代表离席，进行商量。
就这样来来回回拉扯了八回。
气氛越来越凝重，敲击计算器的手，没有停下。
、、、……
张劲妮一直温柔而坚定，甚至几度露出难过的神色。
“很困难，希望企业再努努力。”
“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”
“真的很艰难，我觉得我刚眼泪都掉下来了。”
在底线面前，她则抬高了音量，“我们的权限是0，是一个刚性的线！”
最后，张劲妮给出了元的报价，企业代表最终取了一个吉利的数字，最终报价比还要低一些。
一个半小时的漫长谈判，企业代表八次离席，数不清的“真的很难”、“再努努力”。
◆有兴趣可查看完整谈判视频◆
每瓶药的成交价比最初报价竟少了2万多元。
一分一毛计较的背后，是一心一意的守护。
在很多人眼里，两万多块不是什么大钱。
医院走一遭，每一分钱的背后，都有一个不知渴望生还是死的患者，和一个支离破碎的家庭。
钱，有时候真的不是钱，是命。
2
张劲妮说：“每一个小群体，都不应该被放弃。”
很多人的感受并不直观。
就让我们从这次谈判药物针对的病症——脊髓性肌萎缩（英文简称SMA）说起。
就在几个月前，几张住院费用结算单流传网络。
一名女童从8月17日开始，住院四天花费55万元。
如此昂贵的费用让有些不明真相的网友，气不打一处来，医院的风潮。
结果真相让所有人都大吃一惊。
医院没有黑心，主要是一个叫诺西那生钠的药比较贵，一针55万元，仅仅一针。
就这么说吧，一针诺西那生钠的剂量是5ml，一针药大概滴，价格55万，一滴药就是人民币元。
这东西，为啥能卖这么贵？还能卖出去？
像这种药，都有一个术语，叫“孤儿药”。就是有一种罕见病，只有它能治。
脊髓性肌萎缩（SMA），就是一种罕见病，它会导致全身多处的肌肉萎缩和肌无力。
简单点来说。
四肢无力，导致患儿无法站立和行走；面肌无力，导致患儿面瘫和说话困难；吞咽肌无力会导致患儿咽口水都费劲；呼吸肌无力，导致患儿呼吸困难；心肌无力，导致患儿心力衰竭和先天性心脏病。
对于那些患上罕见病的人来说，就是灾难。
因为比病还要罕见的，是药。
对于现代医药而言，一个新药的研发成本动辄以数十亿美元计，研发时间动辄以十年计。
因为患者太少，所以很难分摊成本，因此几乎没有制药公司愿意去做赔本买卖。
所以目前多达种被定义为罕见病的疾病中，只有种有对应的治疗药物。
在这个药诞生之前，患有脊髓性肌萎缩的孩子，寿命不会超过两岁。
而这药诞生之后，这些孩子可以像正常人一样独坐、行走。
可是，有药就能得治了吗？
3
年，诺西那生钠进入中国。
那时，它的价格是一针70万人民币。
从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支，之后每四月注射一支。在得到援助的情况下，平均一年花费万元。
年年如此，不可断绝。
据统计，国内每年新发的SMA病例在3到5万之间。
也就是3万到5万个家庭需要面对如此沉重的负担。
无药可医或许还可以用命运来安慰自己，但有药可医却没钱来买，就是在病魔之上再添一种煎熬：
要么倾家荡产，要么让孩子死去。
有记者摸过患者的腿。第一触感不是肉，而是骨头，能摸出整根骨头的完整轮廓，脆弱得经不起轻轻一握。
器官已经被切开了，24小时依靠呼吸机辅助。因为无力吞咽，患者用鼻饲管进食，不能再用舌头品尝食物的味道。
患者离不开病床，周围机器滴滴答答，窄窄的窗户射不进多少阳光。
截止到年11月底，在中国，一共有80位SMA患者接受了治疗。其中近30位是在国内注射了诺西那生钠，还有20个家庭，为了用药保障，选择了移民。
还有多少家庭，连用钱买命的机会都没有；还有多少家庭，在苦苦挣扎。
孙名熙是一个患上SMA的孩子，老家是山东的，他的父母为了留在北京给孩子看病，在河北燕郊租了一个房子。
爸爸妈妈做好了充足的准备：咳痰机、呼吸机、雾化机，甚至还有发电机。
两人是典型的中国县城家庭，丈夫是卡车司机，妻子打打零工。孙名熙确诊之后，两人花完了所有积蓄，遍地借钱，也用过水滴筹，都补不上窟窿。两人只好在网络上直播，直播内容就是护理孩子。
路过的人心有不忍，会刷礼物，就这样平台还要抽走一半。
最辛苦的时候，两人一天播20个小时。就这么播了一年，妻子的头发都熬白了，才凑够了第一针的钱。
在病历本上，孙名熙被标记为“珍贵儿”，如果他走了，他们这辈子可能再没有机会做父母了。
像这样的家庭，还有很多。
不只是SMA，不只是罕见病。
医院的墙上每一个砖头，可能都承受过一个家长无力的捶击。
会有明天么？
他们盯着孩子的呼吸机，也盯着国家医保谈判。
图
源于《人物》，孙名熙生病一年多，30多岁的母亲于兰花已经熬白了头发
4
在前些年大热的电影《我不是药神》有一句话：
“这世界上只有一种病，就是穷病。”
图
源于电影《我不是药神》
可谓一针见血。
所幸，国家正在行动，向这个恼人的病魔发起冲击。
从年开始的国家医保谈判，主要针对那些最新、临床最需要或是价格偏贵的药物。国家与药企直接对话，让药物以更低的价格进入医保。
年的国家医保谈判名单公布，共计74种药品新增进入目录，目录外67种药品平均降价61.71%。
其中，就有SMA用药诺西那生钠。
不仅仅是罕见病，不仅仅是天价药。
只要是可争论的地方，我们寸土不让，只要是能降价的药，一分钱也要咬下来。
此前，一款治疗糖尿病的新药，国际价格是7-8元。谈判现场依然是让人激动。
药企代表：第一轮报价五块六毛二。
医保专家：中国现在糖尿病人不少，你们这个药品的用量回达到一个很高的高度。
药企代表：四块七毛二。
医保专家：我觉得你们还是有降价的空间。
药企代表面露难色：那四块五，这个价格已经比韩国还要低了。
医保专家：中国有多少人口，现在是我们整个国家，来跟你们谈判！
药企代表*彬：四块四！
医保局许伟：“4太多，我们中国人觉得难听，再降4分钱，行不行？”
药企代表：行！同意。
国家力量之大，非患者个人的奔走可比。
医保这些年下了苦功夫。
在原来，很多家庭不敢生病。生病意味着昂贵的医药费，甚至可能会在短时间失去经济收入，这对于一个家庭来说，是不小的打击。
曾经看到这样一个故事。
一位舅舅，在下岗之后，以搬水为生。
他要养媳妇，也要养闺女。
可是没多久，他病了。去医院一查，是脑梗。
这下完了，把钱拿去当医药费，家里人怎么活？
他哭着说：“我没钱，不治了。”
最后，他喝了一顿酒，脑溢血走了。
这种故事，在过去，我们还见得少吗？
如今不一样了，即便是最贫困的山区，也有了医保的兜底，越来越多的人生得起病了。
比如贵州省的贫困永乐村。有一位村民在用旋耕机的时候，操作不慎，割伤了双腿，险些酿成截肢。
这次意外一共花费了17万元，他实际支出了5.6万元，当地帮他申请了民*局“救急难”2万元。
最后一算，仅仅花了3.6万元就躲过了一场让家庭崩溃的灾难。
他自己也说，“如果没有医保，早就死了吧。”
5
所以，张劲妮说：“每一个小群体，都不应该被放弃。”
因为她也是一线工作者，她知道太多太多用钱买命的故事。
看起来，好像仅仅只是少数人的悲剧。
但是每个人都不可能置身事外。
你能保证，你这一辈子不生病吗？
你能知道，下一个被病魔袭击的，是你，是我，还是我们身边的亲人吗？
病床前的芸芸众生，就像每个渺小的我们。
渴望拯救，渴望被看见，渴望有人能伸手。
一个好的社会，不就是让普通人活得健康又有尊严吗？
最好的时代，一定是能够看到普通人的时代。
很开心，每一个小群体，都能被看见。
很开心，有人能为了我们，锱铢必较，分寸必争。
最后，希望这样的灵*砍价能够多一些，对于少数人的关怀能够多些。
愿每一个人都能够被温柔以待。
参考文献：
1.南风窗：1岁娃娃住院四天花费55万，没黑幕
2.人物：上千万就一个孩子，或者让他逝去
3.三联生活周刊：药品大降价，看病会越来越便宜吗？
4.卢克文工作室：中国扶贫实地调研报告
来源：国馆。用文化温暖人心，让好书滋养心灵，以好物点缀生活。每天8点，分享有深度的好文，品味有内涵的好书，遇见精致有品的美物。
作者：希古
小编：依依
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原标题：《70万一针的救命药疯狂刷屏，我又一次庆幸自己生于中国》