先心病治疗

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TUhjnbcbe - 2023/8/13 20:58:00
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#医保#最近两天被一条消息刷屏了,曾经70万一针的药,现在被国家医保局的“药神”给砍下来了,无数患者家属激动得泣不成声啊。

就在12月3日,国家医保局正式发布了消息,其中明确表示SMA的治疗药物诺西那生钠注射液已经被纳入医保,并将从明年1月1日起实施。看到这个消息的时候有的人还在问SMA是什么,但有的人却早已泪流满面了。

那接下来先解释一下什么是SMA,这个疾病的全名叫做脊髓性肌萎缩症,病因是脊髓前角运动神经元变异导致的肌无力、肌肉萎缩等。严重的情况下,患者会逐渐丧失运动功能,甚至无法进食、不能呼吸,最终生命结束。是一种很常见的常染色体隐性遗传病,而且携带率非常高。统计数据显示,每40~50个人当中,就会有一个这种致病基因的携带者。致病基因的携带者不会表现出任何异常,但是如果两个携带者相爱并结婚生子,那生下来的孩子患有SMA的概率就高达25%,目前我国有2~3万婴幼儿患有SMA,而且数量依旧在逐年增加,而多数患者的寿命都在2岁以下。

为了对抗这个婴儿“杀手”,相关人士也一直在做努力,终于在年2月份的时候,诺西那生钠注射液在国内获得了审批,当时这个消息刚刚传出的时候,很多家长的心情应该和现在一样非常激动,可是就在他们以为孩子终于有救了的时候,很多人再一次陷入到了绝望当中。因为69.97万的价格对于大多数家庭来说,根本无法承担。一瓶诺西那生钠注射液有5毫升,平均下来一滴的价格在块,而且如果开始使用的话,第一年就需要用6次,往后每年都必须用3次,而且不能停。这样的救命药,却要了很多家长的命。

随后很多家长的哭泣被媒体发现了,让大家

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