先心病治疗

首页 » 常识 » 问答 » 山西男子患重症先心病,32年嘴唇发紫感
TUhjnbcbe - 2023/8/6 20:38:00

出生后不久查出复杂重症先心病,从小就是个“紫娃娃”;32年里跑遍山西、天津、上海、北京、医院,求医路上屡屡挫败,直到去年6月来医院,山西男子小秦的人生才终于迎来转机,不仅成功接受了手术治疗,皮肤也变回了红润。

“感谢亚心所有的医护人员,是你们让我在绝望中看到了希望。”一年后来院复查的他感激地说。

陶凉院长为小秦做检查

肺动脉成“死胡同”,做了32年“紫人”

小秦今年33岁,在他刚出生三个月时被查出患有罕见心脏畸形——肺动脉闭锁(IV)、室间隔缺损。简单来说,就是其心室与肺动脉之间应有的通道是闭锁的,而心脏内本不该有漏洞的地方却有了漏洞。其中,肺动脉闭锁是致命的,心与肺动脉之间的通道一旦闭锁,血液就无法输送到肺部,血液不能形成一个有效的循环,无法有效摄入氧气,就会引起全身严重缺氧,最终威胁生命。

根据肺血管发育程度及供应肺血情况,肺动脉闭锁常分为(I/II/III/IV)四种类型,小秦所患的IV型是肺动脉闭锁中最为严重的一型。其肺动脉犹如一条“死胡同”,仅靠一些旁系的细小血管维系着生命。由于长期供氧不足,小秦的嘴唇、手指从出生就呈紫色,经常被身边的小伙伴取笑。

“同学都不愿意和我玩,邻居也总对我指指点点,感觉自己就像个异类。”自卑的小秦,从来不敢抬头走路,性格也变得内向、孤僻。

小秦的嘴唇严重发紫

出生至今一直在求医,医院

自查出病情以来,父母带着年幼的他四处求医,但受限于当时的医疗条件,加之病情复杂、处理棘手,小秦直到16医院做上第一次手术。然而手术并未达到预期效果,其肺动脉发育情况还是不理想,紫绀、缺氧症状在术后短暂缓解后再次显现。心灰意冷的小秦和父母商量后,决定放弃继续就医。

尽管大病小病不断,小秦依旧顽强地生活着,他不仅成功考取大学,找了份稳定的工作,还遇到了现在的妻子,拥有了两个可爱的孩子。然而幸福的生活在去年冬天戛然而止,日益加重的病情不得不将他拉回现实。

年1月,小秦出现全身大面积水肿,还伴有频繁头晕的症状。眼看身体每况愈下,他再次踏上了漫漫求医路。

他前后辗转山西、上海、北京多地求诊,然而其初次手术更换的人工血管已严重狭窄,体肺血管侧枝形成,再次手术难度高、风险大,稍有不慎就可能造成大出血,医院接诊后,均不敢贸然手术。

国内求医屡屡碰壁,小医院试试,然而仅术前检查就等了5个月,好不容易排上了也因为疫情而无法前往。“当时感觉特别绝望,似乎只能等死了。”小秦无奈地说。

小秦的妻子始终不愿放弃,她一边在网上查找可行的就医渠道,一边询问身边熟识的亲朋好友。后来,她从山西当地一名医生口中得知,医院陶凉院长是处理疑难、复杂、重症心脏病手术的专家,便立即萌生了去武汉治疗的想法。“这可能是我们最后的机会了,无论如何都要去。”面对陶凉院长一号难求的门诊,小秦的妻子在手机前苦苦守了6天,终于挂上了号。

小秦握着陶凉院长的手连声道谢

住院65天完成3次手术,打开生命之门

在医院,小秦接受了全面的检查,最后确诊为:复杂先天性心脏病、肺动脉闭锁、室间隔缺损、侧枝循环形成。“小秦的病情非常复杂,能活到现在已经是个奇迹。”陶凉院长表示,小秦的问题心脏由于其独特的构造依然能够维持生命,但长期这样运作危险至极,很可能引发一系列并发症,必须及时手术矫治。

然而手术难度与风险并存:小秦16年前做过一次手术,心脏与周围组织严重粘连,一旦开胸时牵扯到心脏,很可能发生破裂;其肺血管发育差,无左、右肺动脉结构,需要将体肺侧枝血管一根一根找出来很精细地连接缝合,进行肺动脉融合,每一步都充满挑战;此外,肺血管又软又脆,缝合过程中极易出血,缝合完成后,既要血管通畅,又要确保不渗漏,这对医生精湛的外科手术功底、强大的心理承受能力等都提出了更高的要求。

“只要能挽救患者生命,在技术可行的基础上,哪怕手术难度再大,我们都要去拼一把。”面对小秦复杂的病情,陶凉院长凭借丰富的临床经验判断,其手术具有可行性,于是决定放手一搏。在陶凉院长的主持下,心外科团队针对术中可能遇到的问题进行反复讨论、推演,并为小秦制定了周密的手术方案——侧枝汇总手术+主动脉瓣成形术+升主动脉成形术。

年6月23日早上9时50分,在陶凉院长和心外科金晶主任的主刀下,小秦的手术正式开始。二次开胸、建立体外循环、融合侧枝血管与肺动脉、重建主动脉瓣及升主动脉……每一步都如履薄冰,光剥离粘连、缝合侧枝血管就花了大量时间。术中将小秦心脏内“关不上的门”修好了,同时将其所有的侧枝血管一一精密缝合,再与右心室进行连接,让右心室的血流能灌到肺里面,为其打通“生命通道”。手术的操作难度及复杂程度超过想象,全程耗时近17个小时,小秦被推出手术室时,已经是第二天凌晨2时45分。

小秦和妻子一同与医护人员合影

手术后闯过重重难关,开启崭新人生

手术后的小秦经历了艰难的恢复期。因体肺侧枝多、右心压力高,引发肺水肿、肺出血,他于年7月2日、8月2日先后实施了两次侧枝血管介入封堵术,术后呼吸、循环终于稳定了下来;随后出现室性早搏、肺部感染,经过及时的药物调理,病情才得以好转;由于术后食欲差,小秦重度营养不良,身高1米85的他,体重仅86斤,整个人骨瘦如柴,医护人员设法为其给予营养支持。

从ICU到PICU,再到普通病房,住院长达65天的小秦闯过一关又一关,终于在年8月22日康复出院。术后的他不仅面色、指甲都恢复了红润,回家没多久重返了工作岗位,体重也慢慢涨到了斤。

如今手术过去一年时间,小秦来医院复查,其恢复情况良好。生活质量显著提高的他,开心地和医生分享着自己的变化。“以前走路5分钟就累得直喘气,现在连续走1个小时都没问题了。”看着眼前这个活泼开朗的小秦,见证其治疗全程的先心病中心周红梅主任倍感欣慰。“我们会持续

1
查看完整版本: 山西男子患重症先心病,32年嘴唇发紫感