孩子生病,病在孩子身上,痛在父母心底。每一个父母都希望自己的孩子能健健康康的成长,可在成长的道路上,孩子总会遇到一些挫折。而一旦遇到像“儿童渐冻症”这样的重症,孩子不仅要面临巨大的身体上的折磨,家长还要承受巨大的经济压力。而选择求助轻松筹筹集治疗资金也成为了现在的不少重病家庭的选择,主要是平台正规、0手续费、审核提现快等原因。
去年6月29日,一个名叫子萁的小生命来到了这个世界上,他的到来给家里添加了不少喜悦。但是好景不长,子萁六个月的时候还不能独坐,全身也软软的没有力气,甚至也不怎么蹬腿。后来通过一系列的治疗和检查,在孩子7个月的时候被告知患上了非常严重的罕见病——脊髓性肌萎缩(简称SMA)。
这种俗称“儿童型渐冻症”的罕见病,是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号异常疾病,患者需持续用药,而国内治疗该罕见病的唯一特效药“诺西那生钠注射液”,一针的价格为69.97万元。罕见病患者不仅终身受到出生缺陷的困扰,还会让家庭陷入无休无止的痛苦,父母眼睁睁地看着孩子在病痛中挣扎,在挣扎中一步一步走向生命尽头而无能为力,承受着心痛和撕裂灵*的折磨。
面对如此昂贵的特效药,小了萁的父母在万般无奈之中向轻松筹发起求助,希望通过轻松筹向社会爱心人士汇聚力量,帮助他们的孩子重拾活下去的希望!作为互联网大病众筹模式的首创者,轻松筹以让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量为使命,创立六年多来,累计捐增次数已经超过20亿次,成为全球互联网众筹平台之最,救助了数百万大病患者,而其中就包括上万名罕见病患者,让那些身处人生低谷的罕见病患者能够在最短时间内解决医疗资金问题,对于患者及其家庭来说有希望,就不绝望。
据统计,目前全球范围内已确认的罕见病病种约种,地球上每一万个人中,就有六到十个人在有限的生命跑道上遭遇罕见病困扰。中国罕见病患者预计超过万,在他们当中,并不是每一位患者都能幸运地接受治疗。实现全民健康,不能忽略罕见病患者。
为了让更多人深入了解罕见病,轻松筹一直在救助罕见病病患的道路上砥砺前行。先后发起参与过多场公益项目,与病痛挑战基金会启动了全国范围的“罕见的拥抱”科普活动,希望通过一只RareBear(罕熊)的拥抱征集,提升公众对于罕见病的认知,对身边的罕见病病友多一份了解和支持;联合微公益、病痛挑战基金会发起了“你敢不敢在地铁里睡觉”的挑战,并携手罕见病日推广大使,一同号召大家