在了解日本是如何具体应对阿尔茨海默病之前,我们得先了解一下阿尔茨海默病普遍的治疗情况。我们会想当然地认为,随着科技进步,阿尔茨海默病的治愈率也在慢慢提升。但是很可惜,调查的结果显示,阿尔茨海默病目前依然无法治愈,提前筛查、提前预防、提前干预是控制和延缓阿尔茨海默病发病唯一的、最有效也是最经济的方法。
为了更好地理解日本应对阿尔茨海默病的公共医疗制度,我们来设想一个场景来还原一位日本阿尔茨海默病患者可以得到什么样的治疗及帮助。
一般来说,阿尔茨海默病的发病过程是缓慢的过程,并不是短期就进入失智的阶段。其中,最广为人知的初期症状是健忘,但是初期症状不仅仅局限于健忘,还可能是突然开始撒谎、情绪易激动、爱哭爱笑等反常的情绪波动,甚至有案例是一位老人总认为家里有贼。在中国,有句话叫越老越小,这句话的背后隐藏着在中国社会普遍理解中的共识,人们认为老人有这些反常行为都是正常的,并不会联想到或许这是阿尔茨海默病的前期症状,只有症状发展到很严重后才会引起警惕。
既然提前筛查、提前干预是降低阿尔茨海默病发病率最有效的办法,那来看看日本是怎么做的。
介护保险深入社区
最先感知到自己身体状态异常的只有患者本人。作为个人,最迫切的事想搞清楚自己到底怎么了。在青壮年人群中,我们身医院。阿尔茨海默病相较于其他疾病有个非常显著的病患人群特征在于发病者绝大多数是老人,而老人在潜意识里会认为身体的异常状况只是身体机能的退化导致,年纪大了自然会健忘,这都是很正常的事情。由于这种想法的存在,即使是初期症状持续了一段医院检查,最多跟家人感叹下果然老了,开始健忘了。而一般人群对阿尔茨海默病的了解又知之甚少,这样就导致了病情的延误。即使有意识到可能是阿尔茨海默病,医院到合适的康复机构,对普通家庭来说都是一件极度复杂、需要付出极大心血的事情。但是假如身边有个专业人士,他约好专门的机构来判定你的身体状况,判定你是居家养护,还是要去专门的医疗机构。另外还会帮你制定专业的康复训练计划,指导你什么时候需要去护理,什么时候护理人员会上门。而预约机构的事情也完全不用你操心,这个专业人士只需要确认你的意愿就替你安排好了入院手续、保险报销等所有的事。甚至为了确保计划合理,每月都会登门拜访确定你的康复情况,以便调整计划。医院、机构不满意,他还可以帮你重新调整。
有了这样的专业人士在,患者从身心两个方面都得到专业放心的服务,患者家属生活的影响也降至最低。我想如此贴心的医护服务没有人会不心动。但是同时会认为这肯定是富人才用得起的服务。
但是在日本这是一项人人可用的服务,且是免费的。当然,并不是真正意义上的免费。日本到了40岁会被强制加介护保险(介护在日语中就是康复、保健的意思)。保险费的基准按收入所得的一定比例征收。日本人平均年收入在万日元(29万元人民币),这一档每年要付12万日元保险费(元人民币左右)。从40岁开始交,一直到投保人离世为止。有了这样的保险,日本国民都可以利用这样的服务。提供这样服务的专业人士叫介护经理,介护经理必须要具备国家认可的“社会福祉士资格证”。
如何联系到介护经理呢?去所在片区的“地域包括支援中心”就可以了。“地域包括支援中心”是*府设置的社区性福利支援机构。“包括”在日语里是覆盖范围全面的意思。在“地域包括支援中心”,你可以咨询任何你想问的事情,健康、生活烦恼、福利等等。最小设置单位为村。以我所在的三鹰市为例,行*区面积16.42平方公里内设有4个地域包括支援中心,分布在各居住区域,覆盖半径最大3公里左右,很容易到达。
所以只要去到家附近的地域包括支援中心,基本上就可以得到专业的咨询、引导和服务,而不会因为信息不足耽误治疗时机。
介护经理为了了解患者的真实情况,需要获得患者的信赖。所以从招聘选人方面到管理机制方面都非常强调沟通能力,营造友善及平易近人的职业形象。
阿尔茨海默病患者在介医院确诊,接下来就是长期的护理过程了。
介护有严格制度保障
虽然介护经理提供的服务是免费的,但看病、护理之类的服务却并不完全免费,利用介护保险后,个人只需要承担其中一部分。日本的介护保险制度年开始实施,最初个人只需要承担10%,但随着日本老龄化的加剧,*府财力再也无法维持原有补贴比例,截至目前,个人承担比例已提高到30%。
为了避免介护制度的滥用,申请介护前必须由国家机构认定是否真的有需要介护的必要性。介护的种类分为5个等级,认定为不同的等级才能享受不同的介护服务。倘若认定没有介护的必要性,依然想使用介护服务就需要全额自费了。使用保险的情况下,每天花费~日元(约合80~元人民币)
介护必要认定由所在地的介护认定审查会判定,审查会组成人员包含保健、医疗和福祉的专业人士,审查的内容包括79项问卷调查及主治医生的意见。介护服务分为居家介护和设施介护(带居住性质)。居家介护服务有5种。一、直接生活介护:完全无生活自理能力,要人帮忙入浴、排泄、喂食。二、间接生活介护:只需要打扫、洗衣等家*服务。三、问题行动关联行为:患有痴呆精神行为症状群(BPSD),无意识的外出,具有走失的高风险性。四、机能训练关联行为:需要步行训练,日常生活康复训练。五、医疗关联行为:日常需提供输液、处理褥疮等医疗辅助。得分越高,认定的介护必要等级越高,可享受的介护服务范围越广。
设施介护是入住到专门的设施,接受专业的照顾,可以理解为是带康复保健服务的养老院。分为公立和民营两种,公立养老院和民营养老院的价格差异主要体现在入住保证金上,公立的相对来说价格上更亲民,但需要介护必要认定才可以申请。收费标准以介护必要等级为标准,介护必要等级越高,收费越贵。一般月花费在15万~30万日元(人民币1万~2万元)。相对于工资30万日元来说,养老设施也不算便宜。
对于走失老人的应对措施,日本每个都道府县设置寻人网站,网站由*府运营。老人走失可以通过警察局、地域包括支援中心等机构报案,随后情报发往老人走失所在地的警察局、地区机构等,协助寻找。
总的来说,日本的养老福利制度是以强制的介护保险为基础,以专业的介护经理为媒介,为个人提供全方位专业的介护服务。可以说介护经理的存在,大大减少了看病介护的难度,增加了阿尔茨海默病提前干预的概率。这样一个制度的成立离不开*府的力量,而仅仅依靠民间的公益机构是很难形成这样的制度的。目前,国内最大的专门从事老年痴呆宣传教育的公益组织、国际阿尔茨海默病协会(ADI)中国国内唯一正式成员—中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC),其所能涵盖的工作也仅仅是推广对阿尔茨海默病的知识普及。
社会的价值引导
除了这么一套系统,我特别想强调的是日本对阿尔茨海默病的价值引导。
首先是取名方面,国内通用的叫法是老年痴呆症。也许大部分仅仅把这个叫法当成通用叫法,内心并没有歧视阿尔茨海默病患者的想法。但是对于患者本身来说,这是一个容易让人产生自卑的名字。痴呆带有强烈的负面含义,对患者而言意味着要承认自己不再具有社会价值甚至拖累家庭,这本身就是老年人很不愿意接受的事情。有些患者不愿意承认自己痴呆,所以不愿意承认自己患病,这是社会价值观的导向错误。在日语中,阿尔茨海默病叫认知症,仅仅从名字看并不会跟痴呆联系到一起。再举一个例子,残疾人在日语中叫障害者,残疾人给人的感觉是自己是缺失的,不是完整的人,但障害则传达的观念是因为某些障碍所以我不能和正常人一样,不是因为我天生缺失,比别人差。
其次,从最新的制度发展动向可以看到,日本的医疗卫生机构非常提倡尊重患者的个人意志决定,这一条写入了由国家编制的阿尔茨海默病应对指导手册里。该指导手册中有一部分叫意识决定支援指导手册(意识决定的含义是做决定)。该手册的主旨是所有人的个人决定(不犯罪,不对别人造成恶的影响)都值得被尊重,哪怕是阿尔茨海默病患者。在这样的指导思想下,指导手册公布了意识决定支援的情况和应对方案。该手册面对的人群主要是与阿尔茨海默病应对相关的医疗、福祉机构及个人。
尊重患者的决定首先要充分理解患者的想法。阿尔茨海默病的病症使得患者的想法并没有那么容易理解。指导手册里指出,应设立专业的沟通人员—意识决定支援者,意识决定支援者是具有沟通技巧的专业人士,类似于电视剧中谈判专家的角色。只不过一个是面对罪犯,一个是面对阿尔茨海默病患者。两者的共同之处都是建立相互的信赖,避免对方的焦虑,在耐心沟通中理解对方的真正想法。另外,手册还提供了比如在患者描述困难的情况下,可以将可能的点整理成选项供患者选择这样的沟通技巧。
总的来说,日本在阿尔茨海默症应对方面较为先进,有很多值得我们学习的地方,尤其是在价值导向方面的人文关怀是很值得倡导的。
(作者魏连系日本东京理科大学留学生)