讲述丨赵素彬，记录丨文东，责任编辑丨风子頔
我叫赵素彬，今年31岁，来自河南省安阳市内黄县亳城乡赵高固村，是两个孩子的父亲。曾经我在老家和妻子共同经营着一间卖菜的门店，生活过得平淡而幸福。然而，自从一年前儿子生病后，我们整个家庭的命运就被彻底改变了。（上图为我和儿子）
佳洁出生于年11月，是我的第二个孩子，上面还有个女儿。年5月，刚满半岁的佳洁出现了反复低烧的症状，精神萎靡，我爱人赶紧带着医院检查，住院后便被送进了重症监护室。医生诊断，佳洁患有先天性心脏病和严重的肺炎。听到这个消息的时候，我五味杂陈，孩子的妈妈更是泣不成声。（上图为我爱人和儿子在病房内）
从那一天起，我们家的好日子就没了，佳洁一直被病魔纠缠着。孩子在重症监护室里待了6天，我爱人每天做的最多的事情就是拉着进出的医生和护士询问孩子的状况：是否睡觉，是否进食，是否哭闹，央求护士帮忙拍一些孩子的照片。看着照片里日渐消瘦的佳洁，我们夫妻二人实在心疼，可又没有任何办法。（上图为我儿子近照）
通过多方咨询，我们得知先天性心脏病是可以医治的而且技术也很成熟，这才稍稍放心。半个月后佳洁肺炎康复出院，人已经瘦了一大圈，胳膊上布满了针扎的淤青。原本打算休息几天就带着他去北京治疗心脏病的，可没曾想，回家后的第二天他就发起了高烧，医院，再次住进了重症监护室。主治医生告诉我说，孩子疑似白血病，医院确诊。（上图医院病房内）
听了医生的建议，我们没敢耽搁，于年6月25日，将佳洁转入了医院，经过一系列的检查，孩子最终被确诊为幼年型粒单核细胞白血病。病魔接接连找上门，让我的内心几近崩溃。这一次我感觉到了绝望，先是心脏病后是白血病，根本不敢相信，那么小的孩子，竟然会同时患上了两种重疾。（图为熟睡中的佳洁）
我无法接受这个事实，心想一定是医生搞错了。抱着一丝侥幸的心理，年7月10日，我们带着孩子去了趟天津血液病研究所。再一次做了骨穿抽血，孩子的小手紧紧抓着床边，哭声撕心裂肺，我一辈子都无法忘记那个场景。两天后，佳洁的诊断书出来了，结果依然还是幼年型粒单核细胞白血病，我们最后尚存的一丝侥幸也破灭了。（上图为天津血研所、郑州大学医院的诊断证明书）
面对这个结果，身边许多人都劝说，可能治到最后会人财两空，让我们放弃。可孩子是我们的骨肉，只要他有一线希望，我们又怎能放弃他呢，即使砸锅卖铁也在所不惜。之后，我们夫妻俩决定，先治心脏病再治白血病。（上图为佳洁在病房）
年8月，我们安顿好了家中的一切，把女儿寄养在妹妹那里，开始了一段为儿子救命的“未知旅程”。先天性心脏病的最佳治疗期是一周岁以内，于是我们在年9月带着儿医院。9月10日医生给佳洁做了心脏手术，一切都很顺利。（上图为我和儿子近照）
这次手术不仅花光了我们家的所有积蓄，还欠了不少外债。9月26日出院那天，医生嘱咐，孩子手术后，先要在家静养，等待身体恢复恢复再进行白血病的治疗。回到家后，孩子的身体渐渐恢复，不仅学会了蹒跚走路，还能开口喊爸爸妈妈了。（上图为做完心脏手术在家休养时的佳洁）
白血病就像是一颗定时炸弹埋藏在孩子的身体里，几次检查都不乐观。在家调养半年后，我们决定不再等了。年4月，在多方打听后，我医院，开始了白血病的治疗。医生给出了先化疗后移植的治疗方案，预估费用至少50万元。（上图为我爱人医院门诊外）
给孩子做心脏手术时，亲戚朋友都借遍了。面对高昂的治疗费用，医院附近的餐馆、街道打零工来获得一点微薄的收入。现在，我已经没有更好的办法来筹集医疗费了，希望社会上的好心人能够帮帮我的孩子，以后我们一定努力工作赚钱，回报社会。（上图为我和儿子在病房内）
