先心病治疗

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曾经主管医保谈判的他,拍下100位罕见病 [复制链接]

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“脸往这边转”“再朝前一点”,熊先*发出指令,和任何一个摄影师一样,他也想要创造并定格完美瞬间。

“那会不会有点慵懒?”被拍摄的女孩问。熊先*反问她:“拍照摆个POSE,慵懒一点怎么啦?”

一句话问得坐在摄影布景前的女孩哈哈大笑,一旁的工作人员、等候拍摄的人……全场都跟着哈哈大笑。熊先*则瘫坐在地上,为没拍出理想的效果而焦急苦恼,嘴里嘀咕着:“我就不信找不到你一个好的角度……”

你或许无法想象,这位摄影师是一位退休老干部——国家医保局医药服务管理司原司长熊先*。而他拍摄的女孩,只是他拍摄的众多罕见病患者中的一位,她所患的病叫“多发性硬化症”。

医学生、官员、摄影师的多重视角,让熊先*对罕见病这一医学、社会难题有着非同寻常的认知和思考,也对医疗*策、社会公众有了更多对症下药的倡导和期许。

熊先*在为罕见病友拍摄中。

好题目

熊先*痴迷摄影已有十多年。此前,他只是像普通摄影爱好者一样拍拍风光和人像。

拿相机的年头一长,他便希望自己能有所突破,总想用摄影写一部关于“生”的书,但又不知如何下笔。年,他参加了中国罕见病联盟举办的罕见病大会,这让他找到了关于“生”的切入点、一个摄影的“好题目”——拍摄罕见病患者群体。

为什么说这是一个好题目?熊先*的答案是:除了罕见病患者、部分医生,以及医药企业之外,大部分人对罕见病的

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