白颠疯会自己好吗 http://news.39.net/bjzkhbzy/171115/5845628.html受访专家：首都医科医院心外二科主任李志强首都医科医院心内科副主任医师杨阳本报记者张冕根据《中国出生缺陷防治报告》，我国出生缺陷发病率约为5.6%，与世界中等收入国家的5.57%接近。其中，先天性心脏病（简称“先心病”）是最主要的先天畸形，在全国多地均居新生儿出生缺陷首位。《中国心血管健康与疾病报告》显示，先心病检出率达2.4‰~10.4‰，即每名新生儿中就有2~10人患有先天性心脏畸形或缺损。婴儿恬静地依偎在妈妈怀里咕咚咕咚地吮吸乳汁，一家人洋溢着开心的笑脸，是很多新生儿家庭的写照。新生命的降临本应给家庭带来欢乐和希望，但先心病患儿哭闹不止、反复感冒、发育迟缓等，让不少家庭陷入阴霾中。出生49天做了开胸手术在出生后第8天，康康出现脸色发紫、嗜睡、无法喝奶等情况。康康父亲抱着医院。经检查，康康不仅患有肺炎，还有复杂的先天心脏畸形。在治疗7天后，医生说康康治愈希望极其渺茫，如果不想放弃，医院试试，但也有可能落得人财两空。亲人们看花了8万元医药费依旧没什么疗效，便劝这对可怜的夫妻放弃救治，“你们还年轻，可以再要”。康康的父母不顾家人反对，在孩子出生16天时，连夜转院到首都医科医院。该院心外二科主任李志强很快发现，康康已出现严重尿路感染，心脏上除了有室间隔缺损，还合并了主动脉弓狭窄和主动脉弓发育不良。主动脉弓最窄的部分仅有2毫米，一旦发生离断，康康随时可能会失去生命。若不手术，活不过两个月；如果要动手术，孩子体重才7.2斤，手术又很复杂，死亡率是常人的20倍，这个小生命极有可能承受不住手术的打击，下不了手术台。一面是等待手术的儿子，一面是高昂的手术费用，康康妈妈内心备受煎熬，她哭着说：“我们东拼西凑到处借钱，别人都怕了，没想到我们竟活成了让人害怕的人，现在连家里的生活费都要花光了。如果孩子留不住，我接下来的人生还有什么意义！”看着这无助的一家人，李志强帮忙联系了慈善基金会，终于在手术前凑够了费用。在出生后第49天，康康迎来了生的希望。他要接受的手术叫深低温停循环选择性脑灌注手术。虽然该手术方法比较成熟，但在这么小的孩子身上实施，国内尚属首例。整个手术室里弥漫着紧张的气氛，康康体重轻月龄小，整个身体的血容量才多毫升，而且主动脉弓很细，医生稍有不慎就可能造成大出血。康康很可能因此失去抢救机会，再也无法醒来。手术室外的康康爸爸祈祷着：“度过这个坎儿，一切都会好起来的。”可喜的是，近3个小时后，手术顺利完成，康康也以其顽强的生命力闯过了后续48小时的“感染关”。如今，他已经可以像正常孩子一样能跑能跳、健康成长。然而，很多出生在贫困家庭、边远农村或西部欠发达地区的先心病患儿，因家庭无法负担手术费用，得不到有效救治。《中国心血管健康与疾病报告》显示，我国先心病患者约万，每年新增先心病患儿9万~15万，但实际上每年仅完成8万例先心病手术。发现异常尽早就诊首都医科医院心内科副主任医师杨阳告诉《生命时报》记者，先心病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，致病原因尚不明确，学界一般认为与遗传、环境等因素有关。比如，孕妇生活在高海拔地区；怀孕前3个月被病*或细菌感染，尤其是风疹病*，会提高先心病发病率；孕妇接触放射线或重金属；吸烟和饮酒等均可引起发病。另外，现在二胎妈妈越来越多，其中不少是高龄产妇，容易早产，导致胎儿先心病。先心病通常没有明显症状，大多是在接受常规心脏检查时被发现。患儿往往有心脏杂音，因此，医院出生的婴儿，经过产科医生的初步检查，就能知道是否患病。还有一些细心的家长发现孩子吃奶后气喘吁吁，哭声不响亮、短促，胸廓起伏大，活动后心慌气急，易患肺炎，经常发烧，手指或脚趾头膨大、肥厚，隆起像小锤子一样，患儿往往也会尽早得到确诊。李志强介绍，先心病临床表现主要有3种：1.紫绀型。孩子口唇、指(趾)甲青紫，哭闹后青紫，严重者面部、身体也为青紫色。2.非紫绀型。这类患儿病情轻重差别很大，有的没什么表现，早期常不易被发现，有的则很严重，造成患儿生长发育差、消瘦，常发热，反复发生肺炎。3.艾森曼格综合征。如果孩子一出生时是正常颜色的，等到几岁、十几岁或成年后逐渐出现青紫，称为先红后紫型，是先心病的严重阶段，这时已失去了手术时机。因此，家长如果发现异常，应医院心脏外科或内科检查，明确心脏畸形性质、程度，选择合适的治疗方案。并非都需要手术孩子确诊先心病后，不少家长感觉天塌了一样。杨阳表示，先心病并非不治之症，家长不要被它吓倒。近年来，我国先心病治疗技术快速提高，九成以上就诊患儿可以得到很好的治疗，术后完全可以像正常孩子一样生活、学习、运动，多数无需终生服药。目前，主要采取的手术方法包括外科和内科介入治疗，两种方法各有利弊。外科手术是最传统的治疗方法，适应证较宽，但创伤大，患儿需要一定时间恢复；内科介入治疗适应证稍窄，但损伤小。具体选择何种疗法，要根据患儿病情来定，而最佳手术时间比较难确定，影响因素太多，要综合考量具体疾病、医院设备等来决定。另外需要提醒家长，并非所有先心病患儿都要接受手术治疗，有的孩子随着成长发育，一些简单、轻微的心脏畸形是可以“自动矫正”的，例如小的房间隔缺损是可以闭合的，不需要治疗。严重的心脏病则必须尽早手术。在李志强看来，再高明、有爱心的医生也不能帮助所有先心病患儿，关键还是要加强预防。比如，怀孕前后注意避免感染、营养不良、恶劣环境等高危因素，能在很大程度上避免先心病的发生。另外，做好产前筛查、超声波检测是目前先心病的主要预防措施，孕中期18~22周为先心病的最佳检测时间，在此阶段对胎儿进行评估，利于对下一步妊娠做出决定。来源：生命时报
